26 января вторник
СЕЙЧАС -5°С

Уфимка пошла на парад Снегурочек, чтобы выиграть деньги на лечение годовалой дочери

У маленькой Варвары диагноз «спинально-мышечная атрофия» и она не может ходить

Поделиться

Маленькой Варе всего один год и 11 месяцев

Маленькой Варе всего один год и 11 месяцев

Поделиться

Уфимка пошла на парад Снегурочек ради того, чтобы выиграть главный приз — сертификат на сто тысяч рублей для лечения своей годовалой дочери. Варвара болеет спинально-мышечной атрофией 2-го типа. Свою историю Мария Хайруллина рассказала сегодня, 5 января, журналисту UFA1.RU.

Как рассказала мама маленькой Вари, она шла на парад не чтобы «давить на милость», а лишь с целью того, чтобы остановить прогрессирование заболевания. Когда-то Варя могла держась за спинку дивана, стоять и двигать ножками, сейчас она только ползает и сидит.

ВИДЕОРЕКЛАМАРолик просмотрен

Спинальная мышечная атрофия (СМА) — это наследственное заболевание, при котором происходит нарушение функции нервных клеток спинного мозга, приводящее к прогрессивному развитию слабости мышц, их атрофии и в итоге обездвиживанию пациента.

— Я не выиграла главный приз, но получила сертификат в номинации «ИнстаСнегурочка» в магазин техники на пять тысяч рублей. Я пошла туда, чтобы выиграть деньги на укол для Вари, который называется Zolgensma, он стоит 160 миллионов рублей, — рассказала Мария Хайруллина.

Zolgensma — искусственный геновирус, встраиваемый в организм человека в виде укола, который работает вместо отсутствующего от природы гена.

По словам девушки, в этом году они участвовали в лотереи на данный препарат. Однако им не удалось его выиграть.

— Лотерея разыгрывается в том случае, если вашему больному ребенку нет двух лет. В 2020 году компания Novartis разыгрывала 100 уколов. Из Башкирии выиграло две семьи, у нас не получилось, а через два месяца моей дочери исполняется два года, — с грустью в голосе сказала Мария.

Мария Хайруллина выиграла в конкурсе сертификат в магазин техники

Мария Хайруллина выиграла в конкурсе сертификат в магазин техники

Поделиться

Мария подчеркнула, что данный сертификат она разыграет в своем инстаграме, среди подписчиков. Цель конкурса: читатели направляют на карту маме Вари по 100 рублей, а позднее она разыгрывает сертификат среди аудитории при помощи случайного генератора чисел. Таким образом девушка «переведет его в деньги», чтобы откладывать их на лечение дочери.

Напомним, что в декабре девочке из Стерлитамака с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» сделали укол за 160 миллионов рублей.

Ранее мама из Стерлитамака рассказала, что ее ребенок «превращается в тряпочку», но она ничего не может с этим сделать.

оцените материал

  • ЛАЙК0
  • СМЕХ0
  • УДИВЛЕНИЕ1
  • ГНЕВ0
  • ПЕЧАЛЬ0

Поделиться

Поделиться

Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter

У нас есть почтовая рассылка для самых важных новостей дня. Подпишитесь, чтобы ничего не пропустить.

Подписаться

Пока нет ни одного комментария. Добавьте комментарий первым!

Загрузка...
Загрузка...