16 октября суббота
СЕЙЧАС +6°С

Девочке из Стерлитамака с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» сделали укол за 160 миллионов рублей

Маргарита находится в больнице на реабилитации

Поделиться

У Маргариты (посередине на фото) от рождения не было опоры на ноги

У Маргариты (посередине на фото) от рождения не было опоры на ноги

Поделиться

Ребенку из Стерлитамака с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» сделали дорогостоящий укол, который она ранее выиграла в лотерею. Об этом сегодня, 14 декабря, сообщила мама девочки.

По словам Анастасии, мамы девочки, ей сделали укол Zolgensma за 160 миллионов рублей на прошлой неделе, 11 декабря, в Екатеринбурге. Сейчас Маргарита находится в областной клинической больнице № 1 на реабилитации с побочными эффектами от препарата: рвотой, высокой температурой. Как рассказала женщина, о выписке еще нет никакой речи. Восстановление организма может длиться до четырех лет.

Спинальная мышечная атрофия (СМА) — это наследственное заболевание, при котором происходит нарушение функции нервных клеток спинного мозга, приводящее к прогрессивному развитию слабости мышц, их атрофии и в итоге обездвиживанию пациента.


Маргарите всего 1 год и шесть месяцев, но она еще ни разу самостоятельно не вставала на ноги. По словам мамы девочки, чтобы ребенок пошел, препарат нужно было делать в 5–6 месяцев отроду.

— Zolgensma — искусственный геновирус, встраиваемый ген в организм человека в виде укола, который работает вместо отсутствующего от природы гена, — рассказала Анастасия. — Годы реабилитации, я не могу говорить о ходьбе, потому что у Маргариты с рождения не было опоры на ножки, самое главное, чтобы наш ребенок жил и радовался. А там уже как бог даст.

Напомним, что швейцарская фармкомпания Novartis AG распределяет 100 доз дорогостоящего препарата Zolgensma стоимостью 2,15 миллиона долларов каждый год. Лотерея проходит бесплатно, только нужно оформить заявку и собрать все необходимые документы. Данный препарат требуется для реабилитации детей с диагнозом «спинальная мышечная атрофия». В сентябре стало известно, что одну из доз выиграла тяжелобольная годовалая девочка из Стерлитамака.

Ранее, еще в сентябре, мы рассказывали историю Маргариты со слов ее мамы. Тогда Анастасия говорила, что ее ребенок превращается в тряпочку, а она ничего не может с этим сделать.

Автор

оцените материал

  • ЛАЙК2
  • СМЕХ0
  • УДИВЛЕНИЕ0
  • ГНЕВ0
  • ПЕЧАЛЬ0

Поделиться

Поделиться

Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter
Хочешь быть в курсе событий, которые происходят в Уфе? Подпишись на нашу почтовую рассылку
Загрузка...
Загрузка...