6 декабря понедельник
СЕЙЧАС -9°С

Мама из Стерлитамака о состоянии дочери: «Мой ребенок превращается в тряпочку, а я ничего не могу сделать»

Минздрав Башкирии 3 месяца не исполняет решение суда по обеспечению годовалой девочки лекарством

Поделиться

Маргарита внешне — обычный ребенок. Хотя на самом деле без посторонней помощи она не может даже сидеть <br>

Маргарита внешне — обычный ребенок. Хотя на самом деле без посторонней помощи она не может даже сидеть 

Поделиться

Семья Кантюковых из Стерлитамака три месяца пытается добиться для своей годовалой дочери жизненно необходимого для нее препарата «Спинраза», но получить его так и не может. И дело не в том, что родители не в состоянии собрать нужные справки — обеспечить ребенка препаратом постановил суд еще в июне этого года. На дворе сентябрь, но лекарство малышка так и не получила. Подробнее — в материале UFA1.RU.

Без лекарства организм забудет, как дышать


7 мая 2020 года для семьи из Стерлитамака — Анастасии и Рустама Кантюковых — стало, пожалуй, самым страшным в жизни. В этот день их 10-месячной дочери Маргарите поставили тяжелый диагноз — «спинальная мышечная атрофия 1 типа (Вердинга — Хоффмана)». Без должной терапии ребенок может угаснуть за считаные месяцы и даже дни. Болезнь безжалостно отберет все опорно-двигательные навыки, пока организм не забудет даже, как дышать. Лечения для такого заболевания нет, есть только поддерживающая терапия. И жизнь семьи разделилась на до и после. До — это время, когда Кантюковы не могли нарадоваться рождению дочери, и ничего не предвещало беды. И после — время, когда они вынуждены обивать пороги чиновников и медучреждений в поисках лекарства для своего ребенка, пока он медленно угасает.

Для того чтобы помочь годовалой Маргарите, необходимо три препарата. Один из них — «Спинраза». Он есть в России и зарегистрирован в государственном реестре лекарственных средств 16 августа 2019 года.

— Мы хотим получить «Спинразу» для того, чтобы остановить отмирание мышц, — рассказывает Анастасия. — Потому что ребенок превращается в тряпочку, а я ничего не могу сделать.

Обеспечить лекарством обязаны


Дорогостоящий препарат за несколько миллионов рублей для лечения больного СМА должен бесплатно предоставить региональный Минздрав. Но тут у семьи из Стерлитамака возникли трудности с чиновниками и медучреждениями.

— Они говорят, что препарат не входит в перечень жизненно необходимых. Но как не входит, если в начале августа этого года Ольга Германенко лично с Владимиром Владимировичем Путиным утвердили препарат, чтобы внесли его в этот список? Не понимаю, почему в Минздраве так говорят? — сетует Анастасия. — Потом говорят, что в местном бюджете нет денег. Потом они вроде согласны дать нам лекарство, но оказывается, что Минфин не выделяет на это средства. И вот так на протяжении 4 месяцев у нас идет война.

Несмотря на отчаяние, обивая пороги чиновников и медучреждений, Анастасия все-таки сумела добиться рассмотрения ее дела в суде.

— 25 июня 2020 мы выиграли суд по «Спинразе», — рассказывает она. — Но по сей день Министерство здравоохранения РБ отклоняется от исполнения решения суда. Хотя оно должно закупить и выдать этот препарат на год вперед. Я подала заявление и в Следственный комитет, и в прокуратуру, но нет вообще никаких продвижений вперед.

Анастасия уже не сильно надеется, что из этого что-то получится.

— Сейчас там как будто бы взялись за наше дело, — рассказывает она. — В СУ говорят, что якобы если в течение 30 дней нам не выдадут препарат, то виноватых привлекут к уголовной ответственности. Но я в это не верю! Столько сказок мы наслушались за 4 месяца!

По сей день Анастасия продолжает названивать и в прокуратуру, и в Следственный комитет, и приставам.

— До приставов и прокуратуры я вообще дозвониться не могу, — делится она. — Не знаю даже, как там дела обстоят. Сама я ездила к Хабирову, стояла два дня, караулила его у входа. Но меня даже не впустили. И я уже не знаю, что делать, куда обратиться!

О том, как девчушка теряет навыки, такие обычные для ее ровесников, родители не могут рассказывать без слез

О том, как девчушка теряет навыки, такие обычные для ее ровесников, родители не могут рассказывать без слез

Поделиться

Препаратов надо на 160 миллионов рублей


Кроме «Спинразы» семье Кантюковых для помощи дочери необходимы еще два препарата. Один из них — незарегистрированный в России «Рисдиплам».

— Через врача-невролога в Уфе мы подали заявку на этот препарат. Сейчас компания «Рош», которая его выпускает, готова дать «Рисдиплам» на год бесплатно, потому что он пробный. Сколько документов нам пришлось для этого собрать! И даже с этим у нас возникла огромная проблема! Препарат к нам вроде прибыл — всё, он есть. Сначала нам надо было, чтобы главный врач РДКБ подписал разрешение. Но он говорит, что не может, обращайтесь в поликлинику, где вы наблюдаетесь в Стерлитамаке. Здесь они мне снова от ворот поворот дают. И так, наверное, у меня крыша скоро съедет!

Третий препарат, необходимый для помощи Маргарите Кантюковой, — «Золгенсма». Он стоит 160 миллионов рублей и есть только в США. Естественно, для скромной семьи эта сумма — просто космическая. Пока Анастасия сидит дома с больной дочерью и сыном-дошкольником, отец семейства Рустам работает вахтовым методом в соседнем регионе и пытается хоть как-то материально поддерживать своих. На «Золгенсма» идет сбор средств, в том числе через благотворительный фонд. На сегодняшний день собрали около 3 миллионов рублей. Семья хватается за любой шанс, чтобы спасти Маргариту.

«Ногами уже практически не шевелит»


Дети с диагнозом «СМА» нуждаются в особом питании, для семьи Кантюковых это — тяжелый вопрос. Самая большая проблема — глотание и опасность того, что девочка подавится. Если обычные дети подрастают и начинают питаться сами, постепенно расширяя рацион, то больная девочка может есть только детское питание и супы, протертые в блендере. Вторые блюда, всяческие перекусы для ребенка — под запретом.

— Уже несколько раз случалось так, что Маргоша, поперхнувшись, задыхалась и вся синела... Я не могу вспоминать об этом без слез! — рассказывает Анастасия. — А что будет дальше без лечения? Очень страшно об этом думать, даже представить! Мышцы быстро атрофируются, и самостоятельно ребенок есть уже не сможет. Поставят зонд, чтобы еда сразу поступала в пищевод. Если болезнь зайдет дальше, понадобится гастростома…

О том, как дочь стремительно теряет приобретенные навыки, не может без слез говорить и отец семейства Рустам. Вот что он рассказал о том, что увидел по приезду домой после трехнедельной командировки:

— Когда я уезжал, Маргарита держала в руках металлические машинки старшего брата, поднимала, играла с ними. На данный момент она не может их даже взять в руки, — рассказывает он. — Она теряет свои навыки. Ногами уже практически не шевелит. Большинство других детей с СМА сидят, ходят. Маргарита не сидела, не ходила никогда.

— «Спинраза» останавливает течение болезни, отмирание мышц, а мы теряем эти навыки с каждым днем, и нам уже их никогда не вернуть, — плачет Анастасия. — А нам нужно остановить это сейчас! Очень срочно! Сейчас мы вынуждены воевать с государством за лекарства. А нам некогда воевать, мы ребенка теряем! А им не докажешь этого!

4 сентября корреспондент UFA1.RU направил запрос в Минздрав РБ. Оперативно прокомментировать ситуацию в ведомстве не смогли. Как только получим ответ, обязательно его опубликуем.

Если вы хотите помочь Маргарите, ознакомиться с информацией по сбору денежных средств, это можно сделать в официальной группе помощи «ВКонтакте», которую ведут родители девочки.

О том, как коротает дни, рассказал 22-летний Александр Захаров. У парня — спинально-мышечная атрофия, с подросткового возраста он прикован к инвалидному креслу.

Если у вас есть герои для наших публикаций, присылайте сообщения, фото и видео на почту редакции, в наши группы «ВКонтакте», Facebook и «Одноклассниках», а также в WhatsApp по номеру +7 987 101-84-78.

Автор

оцените материал

  • ЛАЙК1
  • СМЕХ0
  • УДИВЛЕНИЕ0
  • ГНЕВ0
  • ПЕЧАЛЬ0

Поделиться

Поделиться

Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter
Хочешь быть в курсе событий, которые происходят в Уфе? Подпишись на нашу почтовую рассылку
Загрузка...
Загрузка...