Уфимка, которая борется за детей, оставшихся без жизненно важных лекарств: «Чиновники преступили закон»

История уфимцев Ильи Борщука и Алии Асановой в свое время потрясла городскую общественность. Молодой парень и женщина страдали редкими, их еще называют орфанными, заболеваниями, но лишившись жизненно необходимых лекарств, скончались мучительной смертью. В отношении должностных лиц Минздрава завели уголовное дело по статье «Халатность». Чиновников ведомства обвинили в том, что в 2009–2017 годах они допустили сбои в снабжении пациентов с орфанными заболеваниями дорогостоящим лечебным препаратом. Расследование длилось три года, но признаков преступления в деяниях чиновников следователи не нашли и дело прекратили. Потерпевшая по этому делу уфимка Элеонора Романова считает иначе. В ситуации разбирался корреспондент UFA1.RU.

«Документы скрывают, а сроки тянут»

Элеонора Романова — активист, руководитель региональной благотворительной общественной организации «Хантер — синдром» и по совместительству потерпевшая в этом деле — категорически не согласна с таким исходом расследования.

— Мы считаем, что постановление о прекращении уголовного дела незаконное и необоснованное. Чиновники преступили закон, но коррупция не дает возможности раскрыть преступление до конца, — считает она. — Документы скрывают, уничтожают и сроки тянут.

Чтобы добиться справедливости и наказать виновных, Элеонора Романова готова биться до конца. Она уже обратилась в прокуратуру и в ФСБ РБ, чтобы обжаловать решение следственных органов.

Тяжелый диагноз

Элеонора Романова основала благотворительную общественную организацию «Хантер — синдром». Она помогает детям с орфанными заболеваниями, в том числе, как у Ярослава, с синдромом Хантера, и не понаслышке знает, как бороться за бесплатные лекарства для таких детей. Ее сын Ярослав страдал синдромом Хантера (мукополисахаридоз II типа) — со временем у него деформировались кости, стали разрушаться внутренние органы и нервная система.

С 18 июня 2009 года Ярослав получал лечение препаратом «Элапраза», которое рекомендовал Московский научно-исследовательский институт педиатрии и детской хирургии. Тогда это лекарство не было зарегистрировано в России, Элеонора и родители двух детей с синдромом Хантера добилась его введения на отечественный рынок. На закупку препарата из бюджета республики выделили 26 миллионов рублей, еще 7,5 миллиона собрали на спецсчете управления по чрезвычайным ситуациям при правительстве РБ. Этих денег хватило на закупку 159 флаконов «Элапразы».

Через полгода, 5 февраля 2010 года, из-за отсутствия средств в бюджете республики закупку «Элапразы» остановили.

Перерыв в лечении

После многочисленных обращений родителей Кировский суд обязал Минздрав РБ обеспечить больных детей лекарством, и лечение детей «Элапразой» восстановили в декабре 2011 года.

— Чтобы продолжить прерванное лечение, мы с семьей были вынуждены купить долю в квартире в Москве и по прописке получать «Элапразу» в столице, — рассказывает Элеонора. — У нас перерыв в лечении препаратом составил полгода, и это существенно подорвало здоровье моего ребенка. У остальных детей перерыв в приеме препарата был больше.

Весной 2016 года, по словам общественницы, средства на лекарства для больных с синдромом Хантера в бюджете снова кончились. Денег на покупку препарата стоимостью 200 тысяч рублей за один флакон у семьи не было, и в 2016 году в возрасте 15 лет мальчик умер.

— Сын угас за несколько месяцев, — рассказывала тогда Элеонора журналисту UFA1.RU. — После перерыва в приёме препаратов у него ухудшилось состояние, он стал деградировать. Воспалились зубы, потребовалась специализированная помощь в стационаре. В отделении челюстно-лицевой хирургии его прооперировали, но после наркоза у него обострился хронический бронхит, который перетёк в пневмонию.

«Под видом лечения провели исследование лекарственного препарата»

— Я считаю, что чиновники совершили мошеннические действия в отношении несовершеннолетних, — говорит Элеонора Романова. — Под видом лечения они провели исследование лекарственного препарата «Элапраза» на детях за счет бюджетных средств.

Элеонора полагает, что средства бюджета РБ потрачены с нарушением Бюджетного кодекса, а значит, имеет место превышение должностных полномочий.

— «Элапраза» должна была быть внесена в территориальную программу госгарантий и включена региональный перечень льготных лекарств, — утверждает Элеонора Романова. — Средства должны были быть предусмотрены в бюджете РБ, что регулируется Бюджетным кодексом РФ и РБ. В постановлении РБ должна была быть отражена закупка препарата и внесен диагноз. Но этого не было.

Элеонора Романова уверена, что цена на «Элапразу» была завышена с 400 тысяч долларов, как было объявлено в пресс-релизе компании, до 1 миллиона долларов в РФ. Это она подтверждает соответствующими документами.

Прекращение уголовного дела

В 2017 году после неоднократных жалоб детей с синдромом Хантера, которые остались без необходимого препарата, второй отдел по расследованию особо важных дел Уфы возбудил уголовное дело по статье «Халатность».

— Статья 293 УК РФ предусматривает наличие существенного нарушения прав. В данном случае не только дети получили ущерб, но и государство, которое выделило деньги на приобретение лекарств, — говорит Элеонора Романова. — Но доказать это не представляется возможным, потому что медицинские документы, которые доказывали утрату функций организма у больных детей в связи с прекращением приема препарата «Элаплаза», уничтожены.

— Кроме всего прочего, нас, родителей, по ходу расследования постоянно обманывали и не раскрывали подробностей дела. Не оповестили нас и о возможности подачи нами гражданских исков в рамках уголовного дела. А было известно, что мы понесли и материальный, и моральный вред, — считает Романова.

Несмотря на доводы родителей, следком РБ 15 мая прекратил уголовное дело с формулировкой «отсутствие в деянии состава преступления». В ведомстве постановили, что необеспечение больных лекарством «Элапраза» не носит преступный характер, но Элеонора Романова и остальные потерпевшие вправе обратиться в суд с гражданским иском.

На запрос корреспондента UFA1.RU в следкоме РБ по данному поводу никаких комментариев не дали.

«Препарат получат двое, а нуждающихся в нем — 50»

Проблема перебоя в предоставлении орфанных препаратов в Башкирии, по словам Элеоноры Романовой, актуальна и сегодня.

— В 2017 году был большой перебой с лекарственными препаратами для больных с легочной артериальной гипертензией, — рассказывает Элеонора Романова. — Скончался 27-летний Илья Борщук. В марте 2018 года скончалась 38-летняя Алия Асанова. В ноябре 2018-го у группы больных с первичным иммунодефицитом — 30 человек — был большой перебой с оригинальным препаратом.

По словам Романовой, благотворительная организация «Хантер — синдром» старается поддержать каждого обратившегося к ним. На данный момент, по словам Элеоноры, они помогают более чем 200 орфанным больным. Среди них — 130 человек с легочной артериальной гипертензией, более 50 — со спинальной мышечной атрофией, 30 — с первичным иммунодефицитом, 10 — с синдромом Хантера.

— В республике впервые получит лекарственный препарат ребенок с редким заболеванием — спинальной мышечной атрофией, — рассказывает Элеонора Романова. — Это стало возможным только после возбуждения уголовного дела и работы организации «Хантер — синдром». Но получат препарат в итоге только двое, а желающих — более 50 человек... Пока они находятся в программе раннего доступа к терапии для пациентов компании «Рош». Еще есть единичные обращения с миодистрофией Дюшенна, лекарственный препарат для них находится только в процессе регистрации. Но своего будем добиваться через суд.

Ответ Минздрава

С вопросом о том, сколько еще детей с орфанными заболеваниями не имеют возможности получить необходимый препарат, UFA1.RU обратился в Минздрав республики еще 2 июня.

Ответ ведомства мы получили лишь под вечер 11 июня, накануне выходного дня. Согласно официальному документу, в федеральном реестре лиц, страдающих орфанными заболеваниями, состоят 249 детей и в лекарствах они не нуждаются.

— Обеспечение лекарственными препаратами граждан, страдающих редкими заболеваниями, осуществляется в соответствии с законом № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в РФ», — сообщается письме Минздрава Башкирии за подписью заместителя министра Игоря Засядкина. — Дети, внесенные в федеральный регистр, обеспечиваются необходимыми лекарственными средствами и специализированными продуктами лечебного питания в необходимом объеме. Они закупаются в соответствии с законом согласно плану-графику и с соблюдением необходимых сроков.

На вопрос о том, сколько орфанных больных на данный момент ожидают своих препаратов, в ведомстве не ответили.

UPD

Пока редакция UFA1.RU ожидала из Минздрава РБ ответа на запрос, руководитель межрайонного следственного отдела по Уфе направил материалы дела на дополнительную проверку в прокуратуру. Копия постановления имеется в распоряжении редакции.

Также, как сообщает Элеонора Романова, на днях организация «Хантер — синдром» добилась поступления в республику препарата «Спинраза». Это единственное лекарство для лечения спинальной мышечной атрофии в России. Первая пациентка уже начала курс инъекций.