Минздрав Башкирии закупит препарат «Спинраза» за 67,8 миллиона рублей для больных СМА

Минздрав Башкирии приобретет жизненно необходимое лекарство за 67 миллионов для больных спинальной мышечной атрофией. Электронный аукцион появился накануне, 28 января. Препарат «Нусинерсен» («Спинраза») получат пациенты с диагнозом СМА, которые имеют право на получение государственной социальной помощи в 2021 году. Заявки на участие в тендере перестанут принимать 8 февраля. Всего будет закуплено 60 упаковок раствора для инъекций общей стоимостью 67 830 718 рублей. Таким образом, стоимость единицы оценивается в 1 миллион 130 тысяч и 511 рублей.

— На данный момент в Башкирии проживают 42 человека с данным диагнозом, — отметили в ведомстве.

В Управлении материально-технического обеспечения Минздрава Башкирии не смогли объяснить, как будут распределяться препараты между пациентами.

— Будет закуплено 12 упаковок, в каждой из них по пять инъекций. Как они будут распределяться между больными — неизвестно, — объяснила сотрудник организации Елена Асабина.

Врач-невролог из Уфы Ксения Хисамова рассказала, как больных с диагнозом СМА лечат при помощи препарата «Спинраза».

— В первый год вводят 6 инъекций препарата. Сначала 3 раза с интервалом в 14 дней. Повторную дозу пациент получает спустя 30 дней и потом каждые 4 месяца, — объяснила медик. — Данная система лечения действует в Европе. Спустя 4–6 инъекций родители видят первый эффект.

В начале января уфимка пошла на парад Снегурочек, чтобы выиграть деньги на лечение годовалой дочери. У маленькой Варвары диагноз «спинальная мышечная атрофия», и она не может ходить. К сожалению, мама так и не выиграла сертификат на 100 тысяч, зато 11 января стало известно, что ребенок получит укол за 160 миллионов рублей бесплатно. Она стала победителем лотереи, которую организовала швейцарская фармацевтическая компания.

А в октябре прошлого года к нам обратилась мама годовалой Маргариты Кантюковой и рассказала, что три месяца не может дождаться от республиканского Минздрава жизненно важного препарата «Спинраза».