Мама детей-бабочек забинтовала руки звездам Башкирии, чтобы купить необходимые пластыри

Мама детей-бабочек Марина Багрова забинтовала руки известным людям Башкирии, чтобы выручить деньги на покупку необходимых моделирующих пластырей. О благотворительном фотопроекте женщина рассказала корреспонденту UFA1.RU сегодня, 6 октября.

У ее детей Лизы и Матвея редкое заболевание «буллезный эпидермолиз», или просто их называют дети-бабочки. У ребят в коже нет коллагена, из-за этого любое движение или неосторожное прикосновение к коже приводит к появлению ран. Чтобы подарить детям простые радости жизни, на особо проблемные места, такие как руки, шея, колени, накладываются специальные моделирующие пластыри, которые сверху заматывают эластичными бинтами.

Чтобы помочь маме приобрести расходники на полгода на двух детей, «Уфимский хоспис» организовал фотоперформанс, в котором приняли участие известные люди республики. Среди них министр семьи Ленара Иванова, певец Элвин Грей, ведущий Дмитрий Каретко, бывший чиновник Ростислав Мурзагулов вместе со своей девушкой Ульяной Тригубчак и другие.

— Семья ждет помощи от Минздрава, но мы тоже решили им помочь. Все звезды откликнулись на наше предложение и с удовольствием приняли участие в съемке. Мама детей Марина сама бинтовала руки каждому участнику проекта, — рассказала пресс-секретарь «Уфимского хосписа» Светлана Нигматуллина.

Марина Багрова также рассказала о ситуации и поделилась своими впечатлениями о съемке.

— Один такой пластырь стоит 5500. В день на двух детей у меня уходит 4 штуки. Это получается 22 тысячи рублей в день. Месячная норма выходит очень большая по сумме. Что касается этих пластырей, Минздрав пока в полной мере ими нас не обеспечивает. Денег нет, и якобы вы у нас не одни. В этом году родились еще дети с диагнозом «буллезный эпидермолиз». Насколько я знаю, в Башкирии пока мы — единственные, у кого полностью отсутствует коллаген в коже, у других детей в небольшом количестве он есть. Что касается акции, то для меня это был как глоток свежего воздуха. Мы приехали с супругом в Уфу для съемок, и было так странно забинтовывать здоровых людей. По общению казалось, будто соседи. Удивительно, что все пришли не просто забинтовать, сделать фото и уйти, а общались, интересовались нашей ситуацией, смотрели фото детей. Не были равнодушными, — поделилась впечатлениями мама.

«Уфимский хоспис» помогает своим подопечным в решении проблемы, однако сам он также нуждается в помощи. Напомним, что в Уфе продолжается строительство первого в республике хосписа, на его возведение собирают с миру по нитке. Глава Башкирии предложил жителям очистить душу от грехов, сделав пожертвование в строительство.