«Спасибо Богу, что я такая»: как уфимка с синдромом Дауна научилась делать мыло, чтобы увидеть море (видео)

Саше 20 лет. Саша бежит через комнату и осторожно спрашивает: «Можно вас обнять, пожалуйста», — и не выпускает из объятий несколько минут. Фотограф Тимур намекает, что пора перемещаться на диван и делать общее семейное фото; Саша нехотя разжимает руки, оставив в моей ладони красно-желтый тюльпан — мыло, которое она сделала сама.

У Саши непростой диагноз — синдром Дауна. Но благодаря любви семьи, её заботе и терпению она умеет делать всё: и по дому — моет полы, гуляет с собакой; и работа у нее есть — она делает мыло и бомбочки для ванн, и с творчеством всё в порядке. С детства Саша блистает на сцене то модельных школ, то театральных студий. А всё потому, что — семья.

Наталья Урванцева, мама Саши:

— Мы знаем, что у вас вся семья творческая. Кто что «творит»?

— Начну тогда со старшего поколения. Моя мама, как все люди, увидевшие войну, умеет делать всё. А выйдя на пенсию, она научилась вышивать лентами и делает потрясающие картины. Я по образованию и профессии портной, занимаюсь этим всю свою жизнь. С рождением Саши поменялся мир вокруг, мир внутри, образ жизни, появляются новые таланты и способности.

— Жизнь с рождением ребенка всегда немного другая…

— А в нашем случае — совсем другая. Начинаешь заниматься всем. Почему? Чтобы Саше мир показать, ее увлечь, найти дело, которое ей понравится. С работой будет проблематично, мы понимали это всегда. Со школьными данными никуда не поступишь, а хочется всё-таки быть нужной обществу. Поэтому Саша у нас умеет многое: и на сцене она как рыба в воде, занималась в модельной студии, в двух театральных, мыловарением уже лет пять. А сейчас у нее новое увлечение — она выкладывает технически непростые, но очень красивые алмазные мозаики.

Всей семьей — кто куда: Урванцевы разбредаются по квартире в поисках «реликвий». Вот эти ромашки — вышивку лентами — сделала бабушка, а вот и Париж из алмазной мозаики, собранный маленькими, но умелыми ручками Саши, а это работы старшей сестры Арины…

— Сколько у Саши уходит времени на картину?

— Четыре или пять дней. Многое зависит от того, сколько посвящать времени этому делу: час, два или полдня. Здесь важен момент усидчивости, чего не хватает людям с синдромом Дауна: они любят менять занятие через каждые пять минут. А тут нужно кропотливо выполнять монотонную работу, быть очень внимательной. Взять и приклеить по номеру, который мелко написан в уголочке, — это сложно не только для нее, в целом занятие требует большой сосредоточенности, там сотни номеров. Зато получается очень красиво.

— И ведь надо еще успевать и в театральную студию.

— Она начала заниматься в студии Константина Юрьевича Хабенского «Оперения»: там существует группа для детей с инвалидностью уже несколько лет. А еще мы занимаемся в студии при нашей организации «Содействие»: здесь помогают семьям, в которых рождаются дети с инвалидностью.

Большую часть времени Саша скромно смотрит на потолок или ищет «точку опоры» по сторонам. Мы ей, несомненно, нравимся, и изредка она заливается звонким смехом, но для рожденных с синдромом Дауна сидеть полчаса на одном месте — настоящая пытка.

— Но и это не всё. Саша делает дизайнерские эскизы.

— Скоро состоится очень приятное событие. Вы, наверное, заметили, Саша у нас рисует платья, и Башкирский педагогический университет, их «Театр мод», хочет отшить модели по этим эскизам и организовать показ. Уже отобрали девять моделей.

— Что это за платья? Вечерние, коктейльные?

— Разные, самые разные. И вечерние, и платья для принцесс, и просто неординарные, как будто с другой планеты. Отделка, которую она придумывает, удивляет оригинальностью даже меня, профессионального портного. Когда эскиз уже готов, мы обсуждаем, какие бы подошли ткани: тонкие, как тюль, или плотные, как у пальто, выбираем цвета.

— Вы научили ее всему этому?

— Когда она начала заниматься в модельном агентстве, мы стали шить платья пачками: то на одно выступление, то на другое. Ходили по магазинам в поиске интересной ткани: например, одно из наших любимых платьев — коралловое, она на фотосессиях и показах была в нем неоднократно. Так вот, мы только увидели ткань, и сразу поняли, каким должно быть платье, и сшили.

То самое коралловое платье быстро находится в шкафу — яркое, длинное, фантазийное.

А вот и фотографии с мероприятий, на которых Саша выступала в ее любимом платье — фотосессии, показы мод. Скромница — ничего не скажешь.

— А о чем больше всего на свете мечтает Саша?

— Саша очень давно хочет на море съездить. Но она пенсионерка и я пенсионерка, нам вечно не хватает средств. Поэтому мы придумали, что надо продавать мыло. А мы не знаем, как это: выйти на рынок, стоять, как-то неудобно это что ли. Мы ведь не продавцы. Старшая дочь предложила выкладывать всё в социальные сети и продавать там.

— Получается, у вас семейный подряд? Есть контент-менеджер — старшая дочь, исполнитель и творец — Саша, а вы руководитель.

— Поскольку диагноз есть диагноз, что-то мы забываем по количеству, консистенции, но мы всегда рядом и чуть-чуть подсказываем. Так как Сашенька — человек с другой планеты, на жизнь она смотрит по-другому, на цвета, которые использует для создания мыла, — на всё. А совершенно недавно научились делать «бомбочки».

Саша отправляется к рабочему столу, чтобы показать, чему научилась за это время. Движения, монотонные и аккуратные, даются ей непросто — временами начинают дрожать руки, но сразу же выпрямляется. Иногда у Саши случаются провалы «в свою Вселенную», но она научилась быстро переключаться на реальный мир и держать в руках себя, ингредиенты для мыла и свою судьбу.

— Шипучая соль для ванн?

— Да, да. Мы попробовали однажды, и получилось. Это сложнее, чем делать мыло: надо аккуратно перемешивать ингредиенты: там пищевая соль, сода, пищевые красители — составляющих больше, действий больше, перемешивать нужно правильно, два полушария «бомбочки» соединять быстро, но не резко. Всему можно научиться, нужно только…

Саша:

— Научиться.

Мама Саши:

— Трудиться. Некогда нам лениться. У каждого есть распорядок. У нее задача — погулять с собакой, потому что все на работе, а племянник в школе; помыть полы и выкинуть мусор, заварить свежий чай. Никто за нее это делать не будет, даже если ей не хочется.

Саша активно включается в разговор: видимо, нужно было некоторые время, чтобы она успела привыкнуть к незнакомой троице из оператора, журналиста и фотографа. Ее нельзя назвать разговорчивой, но, как отмечает мама Саши, благодаря кружкам и дополнительным занятиям Саша стала увереннее, смелее и еще ярче.

— А что же хочется Саше, что она любит?

— Такая нежная и прекрасная девочка любит черепа, мотоциклы, рок. Цепи, косухи, всё это обожает. Поэтому, когда нам подарили форму с черепами, она была в восторге неописуемом!

Саша:

— Я обожаю мотоциклы и байкеров!

Мама Саши:

— И, конечно, театр — ее безусловная любовь. Благодаря театральной студии она прочитала книгу от корки до корки. «Чайка по имени Джонатан Ливингстон»

Саша:

— Ричард Бах!

Мама Саши:

— Да. И Саша три дня всем домашним читала вслух книгу.

Саша:

— Когда громко читаешь, получается, себя чувствуешь, эмоции. После этого я сама голову кручу (думаю. — Прим. ред.): это надо делать. А племянник говорит: закрой дверь, громко. Но мама сказала: ей надо учиться. И через минуту (быстро. — Прим. ред.) я сделала спектакль.

На секунду Саша погружается в свои воспоминания: сцена, аплодисменты, объятия с друзьями из театральной студии. На ее лице появляется тень улыбки и сразу же сменяется на легкую грусть. Такое случается часто — быстрая смена настроения свойственна Саше, и к этому семья Урванцевых привыкла с детства девочки. «Диагноз — есть диагноз», — не устает повторять мама Саши Наталья.

— Саша, о чем ты мечтаешь? Помимо моря.

— Научиться стать дизайнером. Моя мечта: хочется стать дизайнером, который одевает моделей, они ходят по подиуму. Научиться всё это делать — это интересно. Это мою жизнь собирает в кучку (придает смысл. — Прим. ред.).

Мама Саши:

— Саша — такой ребенок, у которого сбываются мечты. Поэтому мы решили заняться мылом — то, чего от нас никто не ожидал. Что мы свои таланты и способности превратим в дело. Как написали в интернете: «Девушка с синдромом Дауна открыла свой бизнес». И так всегда. Она мечтает стать дизайнером — и мы попадаем через благотворительный проект в Москву, на показ мод к Вячеславу Зайцеву.

Саша:

— Спасибо Богу, что создал меня такую.

Мама Саши:

— А еще у Саши есть мечта: свой ресторан. Она хотела открыть его в Париже, но я уговорила всё-таки перенести его в Уфу, зато назвать «Париж».

— Какая там еда будет?

Саша:

— Разные блюда. Раки, креветки. Очень вкусно.

Мама Саши:

—Так что вот такая у нас Саша. Когда-нибудь будет и ресторан, и большая мечта — Париж. Но пока начнем с развития нашей группы с мылом и «бомбочками» «ВКонтакте», чтобы Саша смогла наконец увидеть море.