«Просто сложилась пополам»: многодетная мать из Башкирии в одиночку борется с болезнью дочери

У 14-летней Ксюши из села Тастуба Дуванского района Башкирии только один друг — котенок Рыжик. Он сидит с девочкой, когда она делает уроки, мурлычет, когда она спит, и поддерживает в любой ситуации. И дело вовсе не в том, что девочка злая или нелюдимая — совсем нет. Ксюша очень жизнерадостная и веселая, любит рисовать, вязать крючком, делать красивые поделки из атласных лент. Но страшная болезнь не дает ей заниматься даже такими простыми вещами — сразу начинает болеть спина. В полтора года ей поставили диагноз — спинальная амиотрофия Верднига-Гоффмана. Это тяжелая, неизлечимая болезнь, поражающая спинной мозг. Даже самые простые движения действия причиняют девочке боль и слезы.

О том, чтобы выйти на улицу и поиграть с ребятами, уже нет и речи. О непростой судьбе Ксюши узнал корреспондент Ufa1.

Жизнь превратилась в пытку

Ксюша была первым и долгожданным ребенком в семье. Когда она родилась, радости родителей не было предела. Девочка росла и развивалась как положено, ходить начала в 9 месяцев. Но уже в год стала заметно прихрамывать. Специалисты сказали, что отклонений нет, но проблемы от этих слов никуда не ушли. Через полгода Ксюша смогла только лишь ползать. Девочку положили в больницу, врачи поставили ей страшный диагноз — спинальная амиотрофия Верднига-Гоффмана. С тех пор жизнь Ксюши стала медленно превращаться в пытку. Раньше она любила помогать маме по дому, но теперь не может делать даже этого.

— Ксюша мыла посуду, любила гладить белье, сейчас любое неосторожное движение вызывает боль, — рассказывает Александра, мама девочки. — Сидеть она долго не может, чаще лежит.

Несмотря на постоянную боль, Ксения не теряет оптимизма и остается жизнерадостной девочкой, она любит своих младших братишек и сестренку.

— Ксюша всегда играет с малышами, но из-за того, что сидит она плохо, ребята ее задевают и она падает, — делится переживаниями мама девочки. — Плачет от боли, но на детей не обижается — понимает, что это все из-за болезни.

Болезнь отнимает все радости

Проблем в учебе у Ксюши нет: занимается девочка дома и уже закончила седьмой класс. С удовольствием помогает с уроками сестренке, учит братишку азбуке — благодаря ей, четырехлетний Костя знает все буквы, немного пишет, знает все цвета.

Увы, с каждым месяцем болезнь прогрессирует, отнимая у Ксюши те немногие радости, которые есть в ее жизни.

— Раньше Ксюша каждое лето ездила к бабушке в соседнюю деревню, у них там есть большой пруд, там купаются ребятишки, и она с ними заодно плескалась. Сейчас это только в воспоминаниях, — вздыхает Александра. — Позвоночник уже настолько искривился, что Ксюша просто сложилась пополам, ребра упираются и трутся друг о друга, причиняя сильную боль.

Александра часто видит свою дочку в слезах, она постоянно жалуется на боли в спине и сердце — сдавленные внутренние органы дают о себе знать.

Помочь — в наших силах

Болезнь Ксюши Пестеревой неизлечима. Ходить девочка никогда не сможет, но в силах хирургов выпрямить ей позвоночник и дать возможность сидеть прямо, не испытывая жутких, ежедневных мучений. Сейчас у девочки из-за сжатых легких появились проблемы с дыханием.

В Московской клинике девочке должны установить специальный титановый корсет, который будет держать спину и корректировать позвоночник. Но проводить операцию надо быстро, промедление может убить девочку. Стоимость конструкции вместе с операцией выходит больше 1,3 миллиона рублей. Для матери четырех детей это неподъемная сумма. Александра обращается ко всем неравнодушным людям с мольбой о помощи.

— Я вижу, как мучается мой ребенок, и от этого мне еще больнее. Даже если моя девочка никогда не будет ходить, помогите нам хотя бы сидеть без мучений и дышать полной грудью, — просит мать Ксюши.

Если вы хотите помочь Ксюше дышать без боли, вы можете написать письмо в редакцию Ufa1 с пометкой помощь «Ксюше Пестеревой» или позвонить по телефону 8 (347) 286–51–96, вам обязательно сообщат реквизиты Ксюшиной мамы.