Ольга Власова, заместитель директора благотворительного фонда «Наши дети»: «Детям, прежде всего, не хватает общения»

Слово благотворительность сегодня звучит довольно часто. И людей, готовых помочь тем, кто нуждается, на самом деле, не так уж и мало. Ольга Власова занимается благотворительным делом не один год. Сегодня она собеседник сайта Ufa1.ru.

– Не так давно вы получили премию «Герой нашего времени»…

– Эта премия – своеобразная оценка нашей деятельности. До этого мы были дважды номинированы. И в этом году совершенно не ожидали, что нам все-таки ее присудят.

– За что вам ее дали?

– За наш проект «Хрустальная жизнь», который мы реализуем совместно с московским фондом «Созидание» и Республиканской детской клинической больницей. Он направлен на помощь детям с редким и тяжелым заболеванием – несовершенным остеогенезом. Эта наследственная патология проявляется в повышенной ломкости костей. Таких детей часто называют «стеклянными» или «хрустальными», потому что кости у них настолько хрупкие, что перелом может произойти даже под тяжестью одеяла. В зависимости от тяжести течения и типа болезни может происходить от двух до 100 переломов костей в год. Я считаю, что эта премия всех, кто участвовал в проекте. Мы выступили только как организаторы.

– Как появился ваш проект?

– Однажды к нам обратился профессор Виктор Артурович Малиевский с просьбой помочь. Он рассказал о том, что в РДКБ есть такие дети, и их силами бесплатной медицины не вылечить. Ведь до сих пор вся помощь сводилась к тому, чтобы загипсовать сломанную ручку или ножку. А при этом заболевании им может помочь новый препарат, разработанный в Европе. Он еще не входит в список на бесплатное лечение. До того, как наш проект заработал, больные дети могли получать помощь только в Американском медицинском центре в Москве. Там, чтобы на три дня лечь и прокапать препарат, необходимо 70 тысяч рублей. А ведь из Уфы еще нужно до Москвы доехать. Представляете, насколько это тяжело. Такой ребенок очень травматичный: на него одеяло положить – ключица сломается. Это дополнительный риск для ребенка. А таких курсов нужно три-четыре в год. И лечиться не один год. Кому-то семь лет, кому-то десять.

После консультаций и обсуждений оказалось, что этот препарат можно купить в России. Наши партнеры – сеть аптек – закупили его у дистрибьютора. Мы оплачивали лекарства, анализы. И себестоимость получалась меньше раз в пять-семь. На средства, которые мы собрали, мы смогли троих детей положить в РДКБ и прокапать им лекарство.

В результате лечения значительно снижается частота переломов, что позволяет предотвратить появление новых деформаций. Практически у всех детей на фоне лечения уменьшаются боли, увеличивается двигательная активность: многие впервые начинают ходить или передвигаться без посторонней помощи.

– С чего начиналось ваше благотворительно дело?

– Начиналось все с Интернета. Фонд был создан три года назад благодаря переписке молодых мам на одном из сайтов. Моей дочке тогда было восемь месяцев. В свободное время общалась с другими молодыми мамами на форуме. В том числе мы обсуждали тему отказных детей. И в один момент мы решили, что просто слова здесь неуместны, нужно действовать. Купили для этих детишек все самое необходимое и отправились в детское соматическое отделение Больницы скорой медицинской помощи.

– В итоге, «Отказники» стало вашей первой программой…

– Действительно, «Отказники» – это самый первый наш проект. Сейчас он не столь актуален, как был в 2007 году. Сейчас проект реализуется сам собой. Есть группа людей, которые постоянно привозят необходимое.

Волонтеры нашего фонда оказывают помощь детям-сиротам, находящимся в больницах до оформления в сиротские учреждения. Мы оказываем адресную помощь, приходим в конкретную больницу, в конкретное отделение, где есть такие дети и помогаем именно детям, а не больнице, не персоналу.

В 2007-м, кода образовался фонд, у нас была просто инициативная группа, которая помогала таким детям. Тогда мы взяли шефство над двумя больницами, в каждой из которых было по шесть детей. И каждому ребенку нужны были памперсы и средства гигиены и многое другое. Средств не хватало и, чтобы организовать сбор средств, мы создали благотворительный фонд. Тогда эта проблема не теряла актуальности: было много отказных детей.

Сейчас же более четко организована сама процедура оформления отказного ребенка. Раньше он мог месяцами лежать в больнице. И даже если вы были потенциальными родителями, его нельзя было забрать, потому что не готовы на него документы. Сейчас же все работает гораздо лучше. Мы хотим, чтобы горьких детских судеб стало меньше.

Бывают разные истории и даже совершенно страшные. Но мы стараемся не на страшном акцентировать внимание, а скорее, наоборот, на хорошем. Не пугаем людей, что там дети-сироты, им там плохо… Мы стараемся исходить из позитива. Что есть возможность сделать что-то хорошее и полезное, и если вы хотите, можете это сделать с нами.

– Расскажите о программе, направленной на лечение тяжелобольных детей.

– Она отнимает у нас немало сил и времени. Но это стоит того, чтобы ей заниматься. В рамках программы оплачивается дорогостоящее лечение в клиниках, курсы реабилитации в специализированных медицинских центрах, лекарственные препараты, медицинские изделия и средства реабилитации, проезд до места лечения и проживание в гостинице.

Однако на руки деньги родственникам больных детей не даем, только в исключительных случаях. Фонд напрямую заключает договоры с клиниками и оплачивает лечение, покупает и передает лекарственные препараты, авиа- и железнодорожные билеты и несет другие необходимые расходы.

Также мы смотрим, есть ли другие варианты решения проблемы, устраиваем консультации с ведущими специалистами. За большой срок работы у нас уже накопились связи с врачами.

Немаловажная сторона помощи – моральная поддержка больных детей и их родителей. Ведь, как правило, они, шокированные диагнозом своего ребенка, находятся в стрессовом состоянии. Не знают, что делать, куда обращаться. А когда родители осознают, что они не одни, что есть люди, которые помогают, им становится полегче. Они могут сосредоточиться на решении проблемы и психологической поддержке своего ребенка.

Мы не хотим ни за кого решать его проблемы, можем помочь решить им эти проблемы.

Мы поддерживаем тех, кто сам хочет себе помочь, а не тех, кто сидит сложа руки и ждет, что кто-то все сделает за него. Каждый родитель, в первую очередь, несет ответственность за своего ребенка, а не государство и не общество. Сначала ты должен начать сам помогать ребенку, а потом уже помогут тебе.

– С какими сложностями приходится сталкиваться?

– Самое тяжелое – собирать деньги для детей с детским церебральным параличом. Во-первых, их много. Во-вторых, государственная система не нацелена на то, чтобы их вылечить. На них ставят крест, мол, инвалид и точка. Средства выделяются больше не на излечение ребенка, а на поддержание его жизнедеятельности. Мы, как можем, пытаемся поменять эту ситуацию.

Само по себе лечение ДЦП длительное. Нельзя, например, один курс лечения пройти – и все. Успехи наблюдаются только спустя годы. Так, про одну из наших первых девочек с ДЦП врачи вообще говорили, что будет «растением». Одна мама не поверила и начала ею заниматься. Сейчас ребенок и говорит, и в садик ходит. Конечно, немного позже, чем другие дети, но она развивается. Она очень жизнелюбивая девочка. И врачи, которые ставили на ней крест, разводят руками. И все благодаря настойчивости мамы и потому, что удается собирать средства на ее лечение. Мы уверены, что все у нее впереди. Сейчас ей всего четыре года.

– Без вашего внимания не остаются и дети-сироты…

– Программа «Наши домики» – это помощь детским домам, различным сиротским учреждениям. Мы содействуем в привлечении спонсоров для осуществления ремонта, закупки мебели, оборудования, игрушек и других текущих нужд. Кроме материальной помощи Фонд оплачивает услуги круглосуточных нянь-сиделок для детей из сиротских учреждений, попавших в больницу.

Так, наши постоянные друзья – это Старо-Баишский дом инвалидов. Там живут дети-сироты инвалиды, в основном с ДЦП. Он находится в 110 километрах от Уфы. Не так далеко, чтобы туда ездить, но и не так близко, чтобы дети были вовлечены в столичную жизнь. До того, как мы с ними познакомились, туда практически никто не приезжал, не было ни спонсоров, ни друзей. А сейчас мы возим их в Уфу на экскурсии, в кино, музеи. Также мы сделали компьютерный класс и оплачиваем им учителя информатики. Дети обучаются основам компьютерной графики. Для них это как окно в мир. Также фондом оборудован тренажерный зал для занятий ЛФК.

Дружим мы и с Домом ребенка в Стерлитамаке, Республиканским детским противотуберкулезным санаторием, Серафимовским детским домом-интернатом для умственно отсталых детей, Детским домом в Симе.

– Сколько человек работает в вашем фонде? Как вы все успеваете?

– Конечно, нам помогают волонтерские группы. Волонтеры Фонда регулярно посещают подшефные учреждения для общения с воспитанниками, организации досуга и праздников.

Перед тем, как приступить к участию в проекте, они проходят специальные тренинги. Они не только собирают материальную помощь, но и общаются с детьми, играют с ними. Потом между ними даже переписка завязывается. Ведь детям, прежде всего, не хватает именно общения.

– Много ли желающих внести свою лепту в благотворительное дело?

– Мы финансируемся исключительно за счет благотворительных пожертвований частных лиц и организаций. Много, кто нам помогает. На сегодняшний день неравнодушных людей не так и мало. Где-то половину средств мы собираем за счет юридических лиц, другую половину – за счет физических. Средняя сумма пожертвования – 500 рублей. Поэтому миссия нашего фонда не только помогать, а суметь объединить усилия многих людей. У нас даже девиз звучит: «Мы помогаем помогать». Каждый человек хочет что-то полезное сделать, но он считает, что его вклада не будет достаточно. А когда они все объединяются, через нас, то мы им даем большую возможность сделать какие-то реальные серьезные дела.

У нас есть и крупные благотворители, кто постоянно жертвует большие суммы. Но часто так бывает, что они не хотят афишировать себя. Они считают, что делают это не для того, чтобы хвалиться, а для себя и своего внутреннего мироощущения.

– Как узнать, что кому-то нужна помощь?

– Большинство информации можно узнать на нашем сайте. Если какие-то новости, потребности, мы их размещаем на сайте. Много людей нам просто звонят и узнают, что нужно. Нам всегда есть, что сказать людям.

Где-то половина людей разово оказывает помощь, остальные все-таки остаются с нами. У нас есть списки наших постоянных помощников. Таких людей много, есть какие-то группы, которые сами по себе занимаются и поддерживают с нами партнерские отношения. Например, на сайтах, на форумах есть свои группы, которые занимаются благотворительностью.

– Поделитесь планами? Есть задумки, которые хотели бы реализовать?

– Планов, как всегда много. Есть у нас проекты, которые мы никак не можем реализовать, так как своих сил не хватает, либо не можем найти партнеров. Например, у нас труднорешаемый проект по организации базы доноров тромбоцитов. Это больше всего нужно для детей с ожогами и с онкологическими заболеваниями. Когда идет химиотерапия, резко падает уровень тромбоцитов и нарушается свертываемость крови. Могут быть опасные кровоизлияния. Чтобы набрать одну порцию тромбоцитов из обычной донорской крови, нужно пять доноров. Чтобы после одной «химии» повысить уровень тромбоцитов нужны до 35 доноров, а химиотерапий бывает много. Если кровь можно хранить полгода, то здесь срок годности всего пять дней. Заранее их не заготовишь.

Этот проект не такой затратный. Но нужен человек, либо волонтер, чтобы взял это на себя. То есть когда нужен срочно донор, надо обзванивать, искать человека.

Еще у нас есть один интересный проект «Большие братья, большие сестры». Эта программа работает давно, пришла к нам из Америки. В нашей стране она уже несколько лет. Суть такая: волонтеры берут индивидуальное шефство над детьми из детского дома. Каждый берет на себя обязательство регулярно, не меньше одного раза в неделю, проводить время с этим ребенком. Потому что основная проблема выпускников детских домов в том, что они не приспособлены к обычной жизни. Не знают, как купить билет на автобус, как заплатить за электроэнергию, как сварить макароны. Поэтому волонтеры смогли бы их в свободной форме, непринужденно обучать навыкам жизни. Мы считаем это гораздо важнее, чем подарки и игрушки. Но на это тоже нужно финансирование.

– Уже совсем скоро наступит Новый год, самый детский праздник. Чего бы Вы пожелали детям и их родителям?

– Самое главное пожелание – чтобы все были здоровы, никто не болел. Чтобы у каждого была какая-то цель в жизни, светлая мечта, к которой можно идти. И даже если на этом пути будут встречаться трудности, ни в коем случае не нужно отчаиваться. Всегда в жизни надо видеть светлое и хорошее.