Мама девочки с синдромом Дауна: «Мне предлагали сказать, что она умерла»

Карина Арсланова обожает воду и плавание: вся ее жизнь завязана на спорте. Мама 17-летней девушки, Луиза Фаттахова, мечтает о спортивной карьере для дочери, а пока девочка готовится к выезду на международные трисомные игры в Турцию — единственная, по словам мамы, из всей Башкирии. Но Карина не совсем обычный ребенок — у нее синдром Дауна.

Сложности, с которыми приходится сталкиваться семье Карины, родителям здоровых детей и не снились: спортивных школ, которые осмелятся взять на себя ответственность тренировать ребенка с особенностями, мало, а законов, регламентирующих нормы тренировок для детей с синдромом Дауна, и вовсе нет. О том, как вырастить спортсмена из «солнечной» девочки — в материале UFA1.RU.

«Надевайте тапочки»

Мы договорились о беседе прямо во время тренировки Карины: пока девушка нарезала круги в бассейне, оттачивая брасс и кроль, мама встречала нас у входа в комплекс. Конечно, кроме Луизы, нас никто не ждал. Немного поуговаривали сотрудников, и войти все-таки удалось, получилось даже посмотреть на тренировку:

— Надевайте тапочки, вот эти, они дежурные, — указала на сланцы дежурная у входа.

Пока фотограф ловил удачные кадры, а я бегала за ней с объективом, в голову лезла лишь одна мысль: «Совсем не похоже, что у нее синдром Дауна».

Сделав нужное количество фотографий, мы с мамой Карины нашли укромное местечко для беседы. Женщина предложила нам парочку мандаринов:

— У меня старшая дочь такая же: все на бегу, забывает поесть, — улыбается Луиза.

«Пошла в храм и покрестилась»

Луизе Фаттаховой было 35 лет, когда она узнала о том, что ждет ребенка. В семье уже подрастала 8-летняя дочь, и о втором малыше супруги даже не задумывались. По словам женщины, результаты анализов изначально не сулили ничего хорошего: врачи твердили, что плод развивается с болезнями, несовместимыми с жизнью, а сама Луиза умрет во время родов.

— Мне предлагали на шестом месяцы искусственные роды, а ребенок уже в животе шевелился. У меня волосы дыбом вставали, когда я представляла, что я осознанно пойду убивать своего ребенка, — вспоминает Мама Карины.

Луиза поделилась, что уже тогда решила, что оставит дочь, несмотря на сильное давление со стороны медперсонала:

— Мне даже предлагали поехать в деревню на лето, Карину сдать в Дом ребенка, а по приезде в город сказать, что она умерла, что похоронили ее… — рассказывает женщина.

Трудности во время беременности не могли сравниться с испытаниями, которые поджидали Луизу после рождения дочери, и женщина отлично это понимала.

— Я пошла в храм и покрестилась, потому что у меня самой не было сил со всем этим справиться, — делится мама Карины.

«Никогда не видела таких детей»

Врачи ошиблись с диагнозом, ребенок не страдал от смертельных болезней — девочка появилась на свет с синдромом Дауна.

— Это была полная неожиданность. Про диагноз ребенка узнала в роддоме, потом генетическая экспертиза подтвердила, — делится Луиза.

До рождения дочери о существовании людей с синдромом Дауна женщина даже не слышала.

— Я не знала, что они есть. Никогда до этого не видела этих детей, даже на улице, — вспоминает мама Карины.

Луизе пришлось в спешке изучать все, что связано с патологией.

— Я сидела и читала книжку «Синдром Дауна» и не могла понять, что это за болезнь. Интернета тогда особо не было.

«Ну, вы же ребенка приехали сдавать»

Родителям маленькой Карины пришла в голову необычная идея: чтобы больше узнать о синдроме Дауна, они решили посетить Дом ребенка, где жили дети с патологией.

— Одна женщина, видимо, решила, что мы вечером, тайком, пока люди не видят, приехали ребенка сдать, — смеется Луиза.

Как вспоминает Луиза, они вошли в кабинет к заведующей, а та, не поднимая головы от бумаг, спросила:

— Ребенка привезли, а документы привезли? — и, столкнувшись с непониманием посетителей, добавила, — ну, вы же ребенка приехали сдавать.

Родители сумели объяснить сотруднице учреждения цели своего приезда. Тогда заведующая взглянула на Карину, на счастливых родителей, и заявила, что малышка вполне перспективная.

— Затронута слегка, даже не переживайте, будет хорошая девочка. Мы вам сейчас такую же приведем, — вспоминает женщина разговор с работницей Дома ребенка.

По словам Луизы, в кабинет прибежала трехлетняя девчонка, взяла конфетку со стола заведующей, и тогда паре стало понятно, что жизнь не закончилась.

Поняла, что ребенок не домашний

Путь Карины в спорт начался со школьного кружка юных туристов. Дети планировали отправиться на сплав, и, чтобы знали, что делать, если упадут в воду, ребят обучали поведению в воде и плаванию.

— Я тогда поняла, что она не домашний ребенок, нравится ей палатки ставить, еду со всеми готовить, — объясняет мама девочки с синдромом Дауна. — Но о профессиональных занятиях спортом в 2013 году еще вообще речи не было.

Тогда Луиза и начала присматривать, какой вид спорта подойдет девочке.

«Я не мама, я тьютор и спортивный директор дочери»

Спортивный режим — это образ жизни, а не распорядок дня. Маме «солнечной» Каринки пришлось уйти с должности руководителя, чтобы обеспечить своей дочери полноценную и насыщенную жизнь.

— В таком возрасте уже все есть, я сделала выбор в пользу семьи. Старшей для старта все дала. Карине просто, видимо, надо чуть больше, — рассуждает Луиза.

Всем процессом подготовки Карины к соревнованиям руководит мама.

— Я не мама, я тьютор и спортивный директор дочери, — улыбается Луиза, вспоминая какой-то диалог из недавнего прошлого.

Тренируется девочка не несколько раз в неделю, а несколько раз в сутки: пять групповых тренировок, два-три индивидуальных занятия, пять раз тренажерный зал и по два часа горнолыжный спорт. Все это за семь дней.

— Мне нравится, что она трудяга. Конечно, легче бы было мультики посмотреть, в телефоне поиграть, — с гордостью говорит мама Карины.

Женщина поделилась, что иногда в ней просыпается жалость, возникают вопросы о том, надо ли вот это все, все бесконечные тренировки, перекусы на ходу, но сомнения разбиваются об одну фразу:

— Конечно, надо!

«Мама, у меня память короткая»

Беседа плавно перешла к самой болезненной теме для всех родителей учеников выпускных классов — к образованию. Оказалось, что уже после девятого класса девочка перешла на домашнее обучение, потому что школьная программа Карине давалась с трудом.

— Мама, у меня память короткая, — заявила как-то девочка.

— Ну, все, садись — повторяй, — вспоминает Луиза разговор с Кариной.

Сейчас мама по совместительству и учитель дочери, каждый день они выделяют время для учебы. Пропустить хоть один раз — значит, обречь себя на трату нескольких дней в попытках снова усвоить пройденный материал.

— Мы сейчас петь начали, каждую песню по полгода учим. В репертуаре уже четыре, — делится Луиза.

«Нас нигде никто не ждет»

На этой фразе глаза матери Карины наполнились слезами. Их нигде и никто не ждет. Луиза не понаслышке знает, как трудно найти работу даже здоровым молодым людям, а если у тебя синдром Дауна, то мечты о карьере граничат с детскими наивными выдумками.

— Спорт — единственная отдушина и возможность, — вздыхает женщина.

Карина обладает еще несколькими особенностями — ей трудно ориентироваться во времени.

— Мы выходим с тренировки, и она спрашивает: «Мам, а сейчас утро или вечер?», — рассказывает Луиза.

Все дела на следующий день Луиза планирует заранее и с вечера сообщает дочери. Без этого ритуала девочка теряется, и даже наш приезд, о котором она не знала до последнего, слегка выбил ее из колеи.

«России же не нужны такие спортсмены»

С горящими глазами Луиза рассказала о том, как они собираются отправиться на трисомные игры:

— Они пройдут в Турции в конце марта, мы сейчас усиленно готовимся.

Материальная сторона вопроса, конечно, обременяет семью, но многие неравнодушные оказывают мощнейшую поддержку, в том числе и финансовую.

— Всем спасибо, кто помогает, — с благодарностью говорит женщина.

Семье Фаттаховых необходимо еще купить российскую экипировку, конечно, все фонды отказывают в помощи, поэтому остается надеяться либо на помощь небезразличных людей, либо на себя.

— Меня один человек спросил: «Зачем вам российская форма? России же не нужны такие спортсмены. Поезжайте в чем есть», — вспоминает Луиза.

Вопрос: «Для чего вам соревнования?» Луиза встречает с удивлением:

— Ну как для чего? Плох тот солдат, который не мечтает быть генералом.

Луиза считает, что само участие в таких крупных соревнованиях — уже результат, ведь спортсменов из Башкирии этот турнир еще никогда не принимал.

Другая уфимка с синдромом Дауна научилась делать мыло, чтобы увидеть море. А перед новым годом Саша представила в Уфе свою коллекцию модной одежды.