15 октября вторник
СЕЙЧАС +7°С

«Спасибо Богу, что я такая»: как уфимка с синдромом Дауна научилась делать мыло, чтобы увидеть море

Еще Саша играет в театральной студии, собирает алмазные мозаики и мечтает путешествовать на байке

Поделиться

— Можно вас обнять, пожалуйста, — говорит Саша, если человек внушает ей доверие

— Можно вас обнять, пожалуйста, — говорит Саша, если человек внушает ей доверие

Саше 20 лет. Саша бежит через комнату и осторожно спрашивает: «Можно вас обнять, пожалуйста», — и не выпускает из объятий несколько минут. Фотограф Тимур намекает, что пора перемещаться на диван и делать общее семейное фото; Саша нехотя разжимает руки, оставив в моей ладони красно-желтый тюльпан — мыло, которое она сделала сама.

У Саши непростой диагноз — синдром Дауна. Но благодаря любви семьи, её заботе и терпению она умеет делать всё: и по дому — моет полы, гуляет с собакой; и работа у нее есть — она делает мыло и бомбочки для ванн, и с творчеством всё в порядке. С детства Саша блистает на сцене то модельных школ, то театральных студий. А всё потому, что — семья.

Девушке с непростым диагнозом очень повезло с семьей — она окружена любовью и заботой

Девушке с непростым диагнозом очень повезло с семьей — она окружена любовью и заботой

Наталья Урванцева, мама Саши:

— Мы знаем, что у вас вся семья творческая. Кто что «творит»?

— Начну тогда со старшего поколения. Моя мама, как все люди, увидевшие войну, умеет делать всё. А выйдя на пенсию, она научилась вышивать лентами и делает потрясающие картины. Я по образованию и профессии портной, занимаюсь этим всю свою жизнь. С рождением Саши поменялся мир вокруг, мир внутри, образ жизни, появляются новые таланты и способности.

Видео: Елена Жилинская

— Жизнь с рождением ребенка всегда немного другая…

— А в нашем случае — совсем другая. Начинаешь заниматься всем. Почему? Чтобы Саше мир показать, ее увлечь, найти дело, которое ей понравится. С работой будет проблематично, мы понимали это всегда. Со школьными данными никуда не поступишь, а хочется всё-таки быть нужной обществу. Поэтому Саша у нас умеет многое: и на сцене она как рыба в воде, занималась в модельной студии, в двух театральных, мыловарением уже лет пять. А сейчас у нее новое увлечение — она выкладывает технически непростые, но очень красивые алмазные мозаики.

Саша старается быть нужной обществу и многое умеет: играет в театральной студии и в модельной, и выкладывает красивые алмазные мозаики

Саша старается быть нужной обществу и многое умеет: играет в театральной студии и в модельной, и выкладывает красивые алмазные мозаики

Всей семьей — кто куда: Урванцевы разбредаются по квартире в поисках «реликвий». Вот эти ромашки — вышивку лентами — сделала бабушка, а вот и Париж из алмазной мозаики, собранный маленькими, но умелыми ручками Саши, а это работы старшей сестры Арины…

— Сколько у Саши уходит времени на картину?

— Четыре или пять дней. Многое зависит от того, сколько посвящать времени этому делу: час, два или полдня. Здесь важен момент усидчивости, чего не хватает людям с синдромом Дауна: они любят менять занятие через каждые пять минут. А тут нужно кропотливо выполнять монотонную работу, быть очень внимательной. Взять и приклеить по номеру, который мелко написан в уголочке, — это сложно не только для нее, в целом занятие требует большой сосредоточенности, там сотни номеров. Зато получается очень красиво.

— И ведь надо еще успевать и в театральную студию.

— Она начала заниматься в студии Константина Юрьевича Хабенского «Оперения»: там существует группа для детей с инвалидностью уже несколько лет. А еще мы занимаемся в студии при нашей организации «Содействие»: здесь помогают семьям, в которых рождаются дети с инвалидностью.

Мастерская по мыловарению находится в самом сердце квартиры Урванцевых — в гостиной

Мастерская по мыловарению находится в самом сердце квартиры Урванцевых — в гостиной

Большую часть времени Саша скромно смотрит на потолок или ищет «точку опоры» по сторонам. Мы ей, несомненно, нравимся, и изредка она заливается звонким смехом, но для рожденных с синдромом Дауна сидеть полчаса на одном месте — настоящая пытка. 

— Но и это не всё. Саша делает дизайнерские эскизы.

— Скоро состоится очень приятное событие. Вы, наверное, заметили, Саша у нас рисует платья, и Башкирский педагогический университет, их «Театр мод», хочет отшить модели по этим эскизам и организовать показ. Уже отобрали девять моделей.

Мелкие движения даются девушке непросто, но Саша очень старается делать всё аккуратно

Мелкие движения даются девушке непросто, но Саша очень старается делать всё аккуратно

— Что это за платья? Вечерние, коктейльные?

— Разные, самые разные. И вечерние, и платья для принцесс, и просто неординарные, как будто с другой планеты. Отделка, которую она придумывает, удивляет оригинальностью даже меня, профессионального портного. Когда эскиз уже готов, мы обсуждаем, какие бы подошли ткани: тонкие, как тюль, или плотные, как у пальто, выбираем цвета.

— Вы научили ее всему этому?

— Когда она начала заниматься в модельном агентстве, мы стали шить платья пачками: то на одно выступление, то на другое. Ходили по магазинам в поиске интересной ткани: например, одно из наших любимых платьев — коралловое, она на фотосессиях и показах была в нем неоднократно. Так вот, мы только увидели ткань, и сразу поняли, каким должно быть платье, и сшили.

То самое коралловое платье быстро находится в шкафу — яркое, длинное, фантазийное.

Стены квартиры украшают профессиональные портреты любимицы семьи

Стены квартиры украшают профессиональные портреты любимицы семьи

А вот и фотографии с мероприятий, на которых Саша выступала в ее любимом платье — фотосессии, показы мод. Скромница — ничего не скажешь.

— А о чем больше всего на свете мечтает Саша?

— Саша очень давно хочет на море съездить. Но она пенсионерка и я пенсионерка, нам вечно не хватает средств. Поэтому мы придумали, что надо продавать мыло. А мы не знаем, как это: выйти на рынок, стоять, как-то неудобно это что ли. Мы ведь не продавцы. Старшая дочь предложила выкладывать всё в социальные сети и продавать там.

— Получается, у вас семейный подряд? Есть контент-менеджер — старшая дочь, исполнитель и творец — Саша, а вы руководитель.

— Поскольку диагноз есть диагноз, что-то мы забываем по количеству, консистенции, но мы всегда рядом и чуть-чуть подсказываем. Так как Сашенька — человек с другой планеты, на жизнь она смотрит по-другому, на цвета, которые использует для создания мыла, — на всё. А совершенно недавно научились делать «бомбочки».

Для рожденных с синдромом Дауна монотонные занятия — серьезное испытание 

Для рожденных с синдромом Дауна монотонные занятия — серьезное испытание 

Саша отправляется к рабочему столу, чтобы показать, чему научилась за это время. Движения, монотонные и аккуратные, даются ей непросто — временами начинают дрожать руки, но сразу же выпрямляется. Иногда у Саши случаются провалы «в свою Вселенную», но она научилась быстро переключаться на реальный мир и держать в руках себя, ингредиенты для мыла и свою судьбу.

— Шипучая соль для ванн?

— Да, да. Мы попробовали однажды, и получилось. Это сложнее, чем делать мыло: надо аккуратно перемешивать ингредиенты: там пищевая соль, сода, пищевые красители — составляющих больше, действий больше, перемешивать нужно правильно, два полушария «бомбочки» соединять быстро, но не резко. Всему можно научиться, нужно только…

Всему можно научиться, нужно только терпение... и любовь к своему ребенку

Всему можно научиться, нужно только терпение... и любовь к своему ребенку

Саша:

— Научиться.

Мама Саши:

— Трудиться. Некогда нам лениться. У каждого есть распорядок. У нее задача — погулять с собакой, потому что все на работе, а племянник в школе; помыть полы и выкинуть мусор, заварить свежий чай. Никто за нее это делать не будет, даже если ей не хочется.

Когда Сашу переполняют эмоции, она заливается счастливым смехом

Когда Сашу переполняют эмоции, она заливается счастливым смехом

Саша активно включается в разговор: видимо, нужно было некоторые время, чтобы она успела привыкнуть к незнакомой троице из оператора, журналиста и фотографа. Ее нельзя назвать разговорчивой, но, как отмечает мама Саши, благодаря кружкам и дополнительным занятиям Саша стала увереннее, смелее и еще ярче.

— А что же хочется Саше, что она любит?

— Такая нежная и прекрасная девочка любит черепа, мотоциклы, рок. Цепи, косухи, всё это обожает. Поэтому, когда нам подарили форму с черепами, она была в восторге неописуемом!

Саша:

— Я обожаю мотоциклы и байкеров!

Девушку нельзя назвать разговорчивой, но занятия в театральном кружке сделали ее увереннее и ярче

Девушку нельзя назвать разговорчивой, но занятия в театральном кружке сделали ее увереннее и ярче

Мама Саши:

— И, конечно, театр — ее безусловная любовь. Благодаря театральной студии она прочитала книгу от корки до корки. «Чайка по имени Джонатан Ливингстон»

Саша:

— Ричард Бах!

Мама Саши:

— Да. И Саша три дня всем домашним читала вслух книгу.

Саша:

— Когда громко читаешь, получается, себя чувствуешь, эмоции. После этого я сама голову кручу (думаю. — Прим. ред.): это надо делать. А племянник говорит: закрой дверь, громко. Но мама сказала: ей надо учиться. И через минуту (быстро. — Прим. ред.) я сделала спектакль.

Но не всё так гладко, как кажется: настроение у Александры изменчиво, как весенняя погода

Но не всё так гладко, как кажется: настроение у Александры изменчиво, как весенняя погода

На секунду Саша погружается в свои воспоминания: сцена, аплодисменты, объятия с друзьями из театральной студии. На ее лице появляется тень улыбки и сразу же сменяется на легкую грусть. Такое случается часто — быстрая смена настроения свойственна Саше, и к этому семья Урванцевых привыкла с детства девочки. «Диагноз — есть диагноз», — не устает повторять мама Саши Наталья.

— Саша, о чем ты мечтаешь? Помимо моря.

— Научиться стать дизайнером. Моя мечта: хочется стать дизайнером, который одевает моделей, они ходят по подиуму. Научиться всё это делать — это интересно. Это мою жизнь собирает в кучку (придает смысл. — Прим. ред.).

Мама Саши:

— Саша — такой ребенок, у которого сбываются мечты. Поэтому мы решили заняться мылом — то, чего от нас никто не ожидал. Что мы свои таланты и способности превратим в дело. Как написали в интернете: «Девушка с синдромом Дауна открыла свой бизнес». И так всегда. Она мечтает стать дизайнером — и мы попадаем через благотворительный проект в Москву, на показ мод к Вячеславу Зайцеву.

Нежная девочка любит... черепа, мотоциклы, рок, цепи, косухи. А еще выучила наизусть «Чайку по имени Джонатан Ливингстон»

Нежная девочка любит... черепа, мотоциклы, рок, цепи, косухи. А еще выучила наизусть «Чайку по имени Джонатан Ливингстон»

Саша:

— Спасибо Богу, что создал меня такую.

Мама Саши:

— А еще у Саши есть мечта: свой ресторан. Она хотела открыть его в Париже, но я уговорила всё-таки перенести его в Уфу, зато назвать «Париж».

— Какая там еда будет?

Саша:

— Разные блюда. Раки, креветки. Очень вкусно.

Мама Саши:

—Так что вот такая у нас Саша. Когда-нибудь будет и ресторан, и большая мечта — Париж. Но пока начнем с развития нашей группы с мылом и «бомбочками» «ВКонтакте», чтобы Саша смогла наконец увидеть море.

А еще Саша мечтает открыть ресторан и увидеть море

А еще Саша мечтает открыть ресторан и увидеть море

Если вы знакомы с интересными людьми, расскажите нам о них, а мы познакомим с ними наших читателей! Присылайте сообщения, фотографии и видео на почту редакции, в наши группы «ВКонтакте», Facebook и «Одноклассниках», а также в WhatsApp или Viber по номеру +7 987 101-84-78. Подписывайтесь на наш канал в Telegram.

ТЕКСТ

оцените материал

    Поделиться

    Поделиться

    Увидели опечатку?
    Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter

    Пока нет ни одного комментария. Добавьте комментарий первым!