Мама из Стерлитамака о состоянии дочери: «Мой ребенок превращается в тряпочку, а я ничего не могу сделать»

Семья Кантюковых из Стерлитамака три месяца пытается добиться для своей годовалой дочери жизненно необходимого для нее препарата «Спинраза», но получить его так и не может. И дело не в том, что родители не в состоянии собрать нужные справки — обеспечить ребенка препаратом постановил суд еще в июне этого года. На дворе сентябрь, но лекарство малышка так и не получила. Подробнее — в материале UFA1.RU.

Без лекарства организм забудет, как дышать

7 мая 2020 года для семьи из Стерлитамака — Анастасии и Рустама Кантюковых — стало, пожалуй, самым страшным в жизни. В этот день их 10-месячной дочери Маргарите поставили тяжелый диагноз — «спинальная мышечная атрофия 1 типа (Вердинга — Хоффмана)». Без должной терапии ребенок может угаснуть за считаные месяцы и даже дни. Болезнь безжалостно отберет все опорно-двигательные навыки, пока организм не забудет даже, как дышать. Лечения для такого заболевания нет, есть только поддерживающая терапия. И жизнь семьи разделилась на до и после. До — это время, когда Кантюковы не могли нарадоваться рождению дочери, и ничего не предвещало беды. И после — время, когда они вынуждены обивать пороги чиновников и медучреждений в поисках лекарства для своего ребенка, пока он медленно угасает.

Для того чтобы помочь годовалой Маргарите, необходимо три препарата. Один из них — «Спинраза». Он есть в России и зарегистрирован в государственном реестре лекарственных средств 16 августа 2019 года.

— Мы хотим получить «Спинразу» для того, чтобы остановить отмирание мышц, — рассказывает Анастасия. — Потому что ребенок превращается в тряпочку, а я ничего не могу сделать.

Обеспечить лекарством обязаны

Дорогостоящий препарат за несколько миллионов рублей для лечения больного СМА должен бесплатно предоставить региональный Минздрав. Но тут у семьи из Стерлитамака возникли трудности с чиновниками и медучреждениями.

— Они говорят, что препарат не входит в перечень жизненно необходимых. Но как не входит, если в начале августа этого года Ольга Германенко лично с Владимиром Владимировичем Путиным утвердили препарат, чтобы внесли его в этот список? Не понимаю, почему в Минздраве так говорят? — сетует Анастасия. — Потом говорят, что в местном бюджете нет денег. Потом они вроде согласны дать нам лекарство, но оказывается, что Минфин не выделяет на это средства. И вот так на протяжении 4 месяцев у нас идет война.

Несмотря на отчаяние, обивая пороги чиновников и медучреждений, Анастасия все-таки сумела добиться рассмотрения ее дела в суде.

— 25 июня 2020 мы выиграли суд по «Спинразе», — рассказывает она. — Но по сей день Министерство здравоохранения РБ отклоняется от исполнения решения суда. Хотя оно должно закупить и выдать этот препарат на год вперед. Я подала заявление и в Следственный комитет, и в прокуратуру, но нет вообще никаких продвижений вперед.

Анастасия уже не сильно надеется, что из этого что-то получится.

— Сейчас там как будто бы взялись за наше дело, — рассказывает она. — В СУ говорят, что якобы если в течение 30 дней нам не выдадут препарат, то виноватых привлекут к уголовной ответственности. Но я в это не верю! Столько сказок мы наслушались за 4 месяца!

По сей день Анастасия продолжает названивать и в прокуратуру, и в Следственный комитет, и приставам.

— До приставов и прокуратуры я вообще дозвониться не могу, — делится она. — Не знаю даже, как там дела обстоят. Сама я ездила к Хабирову, стояла два дня, караулила его у входа. Но меня даже не впустили. И я уже не знаю, что делать, куда обратиться!

Препаратов надо на 160 миллионов рублей

Кроме «Спинразы» семье Кантюковых для помощи дочери необходимы еще два препарата. Один из них — незарегистрированный в России «Рисдиплам».

— Через врача-невролога в Уфе мы подали заявку на этот препарат. Сейчас компания «Рош», которая его выпускает, готова дать «Рисдиплам» на год бесплатно, потому что он пробный. Сколько документов нам пришлось для этого собрать! И даже с этим у нас возникла огромная проблема! Препарат к нам вроде прибыл — всё, он есть. Сначала нам надо было, чтобы главный врач РДКБ подписал разрешение. Но он говорит, что не может, обращайтесь в поликлинику, где вы наблюдаетесь в Стерлитамаке. Здесь они мне снова от ворот поворот дают. И так, наверное, у меня крыша скоро съедет!

Третий препарат, необходимый для помощи Маргарите Кантюковой, — «Золгенсма». Он стоит 160 миллионов рублей и есть только в США. Естественно, для скромной семьи эта сумма — просто космическая. Пока Анастасия сидит дома с больной дочерью и сыном-дошкольником, отец семейства Рустам работает вахтовым методом в соседнем регионе и пытается хоть как-то материально поддерживать своих. На «Золгенсма» идет сбор средств, в том числе через благотворительный фонд. На сегодняшний день собрали около 3 миллионов рублей. Семья хватается за любой шанс, чтобы спасти Маргариту.

«Ногами уже практически не шевелит»

Дети с диагнозом «СМА» нуждаются в особом питании, для семьи Кантюковых это — тяжелый вопрос. Самая большая проблема — глотание и опасность того, что девочка подавится. Если обычные дети подрастают и начинают питаться сами, постепенно расширяя рацион, то больная девочка может есть только детское питание и супы, протертые в блендере. Вторые блюда, всяческие перекусы для ребенка — под запретом.

— Уже несколько раз случалось так, что Маргоша, поперхнувшись, задыхалась и вся синела... Я не могу вспоминать об этом без слез! — рассказывает Анастасия. — А что будет дальше без лечения? Очень страшно об этом думать, даже представить! Мышцы быстро атрофируются, и самостоятельно ребенок есть уже не сможет. Поставят зонд, чтобы еда сразу поступала в пищевод. Если болезнь зайдет дальше, понадобится гастростома…

О том, как дочь стремительно теряет приобретенные навыки, не может без слез говорить и отец семейства Рустам. Вот что он рассказал о том, что увидел по приезду домой после трехнедельной командировки:

— Когда я уезжал, Маргарита держала в руках металлические машинки старшего брата, поднимала, играла с ними. На данный момент она не может их даже взять в руки, — рассказывает он. — Она теряет свои навыки. Ногами уже практически не шевелит. Большинство других детей с СМА сидят, ходят. Маргарита не сидела, не ходила никогда.

— «Спинраза» останавливает течение болезни, отмирание мышц, а мы теряем эти навыки с каждым днем, и нам уже их никогда не вернуть, — плачет Анастасия. — А нам нужно остановить это сейчас! Очень срочно! Сейчас мы вынуждены воевать с государством за лекарства. А нам некогда воевать, мы ребенка теряем! А им не докажешь этого!

4 сентября корреспондент UFA1.RU направил запрос в Минздрав РБ. Оперативно прокомментировать ситуацию в ведомстве не смогли. Как только получим ответ, обязательно его опубликуем.

Если вы хотите помочь Маргарите, ознакомиться с информацией по сбору денежных средств, это можно сделать в официальной группе помощи «ВКонтакте», которую ведут родители девочки.

О том, как коротает дни, рассказал 22-летний Александр Захаров. У парня — спинально-мышечная атрофия, с подросткового возраста он прикован к инвалидному креслу.