Ребенку с редким заболеванием свои лекарства отдали уфимцы. В Минздраве ему в препарате отказали

Восьмилетний Елисей Серов из Уфы болеет гемофилией с рождения — это редкое наследственное заболевание, связанное с нарушением свёртывания крови. До двух лет мальчика родители не выпускали с рук, чтобы, не дай бог, он нигде не поцарапался — при гемофилии даже маленькая рана может стать причиной кровотечения. Каждый день Елисей должен получать определенную дозировку лекарства внутривенно, чтобы не произошло спонтанного кровоизлияния в мозг или другие органы. Но с января 2020 года поставку жизненно необходимого препарата прекратили. Теперь мальчик борется за жизнь, хватаясь за каждую ампулу, которую подкидывают страдающие тем же недугом уфимцы. Евгения, мать мальчика, несколько раз обращалась за помощью в Минздрав Башкирии, но поддержки так и не дождалась.

Журналист UFA1.RU разбирался в ситуации.

«Живем, лишь бы не удариться»

Евгения, едва сдерживая слезы, рассказывает о проблеме, с которой пришлось столкнуться их семье. У сына гемофилия с рождения — болезнь передается по наследству, ей подвержены только мальчики. Чтобы выжить, Елисею ежедневно требуется препарат «Адвейт», который повышает свертываемость крови, мальчик получает его бесплатно. Но с января лекарство Елисею выдавать перестали — как рассказали Евгении в Минздраве, прекратились поставки. Сложность заключается еще и в том, что в свободном доступе оно не продается. Как быть дальше, Евгения не знает.

— Мы живем лишь бы не удариться, — говорит мама мальчика. — Мой сын не получает дозировку в 1000 МЕ, этого хватало на два дня. В Минздраве сказали, что через недельку появится. Но прошло уже три месяца.

«Спасают мужчины»

Как рассказывает Евгения, Елисей не может спокойно ходить, дотрагиваться до предметов и даже целовать маму. Страх, что начнется спонтанное кровоизлияние во внутренние органы, слишком велик. Это может произойти не только от малейшего удара или ссадины, но и неправильного движения. Спасением в этот период стали мужчины, которые также страдают плохой свертываемостью крови. Объединив усилия, уфимцы поделились с Елисеем своей дозировкой препарата и тем самым держат второклассника на плаву. Однако удалось собрать всего несколько пачек, которых катастрофически не хватает.

— Я им так благодарна, они помогли нам. Увы, эти несколько пачек только для профилактики годятся, это не лечение, слишком препарата мало, — рассказывает Евгения. — Мы ждем и надеемся, что ситуация изменится, а пока спасают взрослые мужчины, которые уже могут контролировать свое состояние и знают собственный организм.

Евгении приходится ходить в школу вместе с Елисеем, сидеть с ним на уроках и контролировать его состояние на переменах. По словам женщины, если препарат начать принимать в правильной дозировке, Елисей заживет спокойнее. Редакция UFA1.RU обратилась в Минздрав Башкирии, чтобы разъяснить ситуацию с исчезновением лекарства «Адвейт» и узнать, рассчитывать ли мальчику на нормальную жизнь. Как только получим ответ, опубликуем его на страницах сайта.

Читайте о том, как в Уфе врач сбежал и закрылся от пациентки, которая пришла за жизненно важным препаратом. Свой визит к главному гематологу Башкирии женщина записала на видео.

Первоклассница, болеющая диабетом, записала видеообращение к главе Башкирии: «Верните детям инсулин». По словам мамы девочки, привычный препарат заменили аналогом, испытанным только на взрослых.