¬рождЄнный порок сердца — страшный диагноз прозвучал, как гром среди €сного неба. ∆ительница ќкт€брьского ќлес€ √алимова с дочерью ƒианой оказалась у врача, когда заметила, что у трехмес€чной девочки одышка.

ƒевочка мечтает, как и все еЄ ровесники, ходить в садик, бегать и танцевать, но у неЄ просто нет на это сил
ƒевочка мечтает, как и все еЄ ровесники, ходить в садик, бегать и танцевать, но у неЄ просто нет на это сил

— этого момента в жизни молодой мамы началась беготн€ по врачам и благотворительным фондам. ћама делала всЄ возможное, чтобы собрать деньги на дорогосто€щую операцию в √ермании, без которой малышке было не выжить. Ќо и после оперативного вмешательства беды семьи не закончились — больным с редкими или, как их ещЄ называют, орфанными заболевани€ми в регионе урезали финансирование. ћинздрав предложил пациентам-«орфанникам» замену — препараты российского производства. ћама больного ребЄнка уверена, что помочь еЄ дочери могут только зарубежные препараты. ¬ ситуации разобралс€ корреспондент Ufa1.

«— ƒианой что-то не так»

— ƒиана родилась на 35-й неделе абсолютно здоровой, — говорит мама маленькой пациентки кардиологического отделени€. — Ѕеременность протекала нормально.

ћедики долго не могли пон€ть причину длительных пневмоний у ребЄнка. — трЄх мес€цев девочка стала т€жело дышать. Ќаконец в год и семь мес€цев специальна€ врачебна€ комисси€ в Ќ»» кардиологии “омска поставила девочке диагноз — «врождЄнный порок сердца».

— ¬рачи нас успокаивали, говорили, что операци€ не нужна, с таким диагнозом живут, — говорит ќлес€.

Ќо увещевани€м медиков ќлес€ не верила. «аболевание развивалось стремительно: у малышки теперь уже посто€нно держалось повышенное кров€ное давление, по€вилось осложнение — высока€ лЄгочна€ гипертензи€. —ерьЄзность ситуации подтвердили российские и зарубежные специалисты: ребЄнку срочно требовалась операци€.

170 тыс€ч в мес€ц: как живет в Ѕашкирии четырЄхлетн€€ девочка с редкой болезнью

¬ыручили в √ермании

— ¬ –оссии нам сказали, что могут нас записать на операцию на декабрь. Ѕыло лето, и мы не могли так долго ждать. ќдна из клиник в √ермании согласилась нас прин€ть. Ќа обследование и последующую операцию за границей потребовалась неподъЄмна€ сумма — 41 тыс€ча евро. —илами благотворительного фонда деньги удалось собрать. ¬ окт€бре провели операцию на сердце. “акже нас на полгода вперЄд обеспечили препаратом «–евацио», — говорит мать-одиночка.

ѕосле очередного обследовани€ вы€снилось, что, несмотр€ на то, что давление снизилось и одышка почти пропала, легочна€ гипертензи€ у ƒианы осталась высокой.

— Ќам рекомендовали принимать дорогие, жизненно необходимые лекарства «–евацио» и «“раклир». ѕить их необходимо, как минимум, ещЄ год-два, в определЄнное врем€. ѕосле этого, мы надеемс€, состо€ние дочки улучшитс€, и постепенно дозу лекарства можно будет снижать. я понимаю, что это заболевание т€жЄлое, неизлечимое, но € очень надеюсь, что когда-нибудь мо€ дочь будет дышать полной грудью, — говорит ќлес€.

170 тыс€ч в мес€ц: как живет в Ѕашкирии четырЄхлетн€€ девочка с редкой болезнью

ѕредложили аналоги

—о слов ƒарьи ѕаршинцевой, представител€ благотворительного фонда «Ќаташа», оказывающего поддержку пациентам, страдающим лЄгочной артериальной гипертензией, в мае в ћинздрав мамой ƒианы поданы все необходимые документы дл€ льготного обеспечени€ лекарствами.

— Ќа решение этого вопроса уйдЄт врем€, а его сейчас тер€ть нельз€, — говорит ƒарь€. — ѕродолжить приЄм лекарств необходимо как можно скорее, чтобы болезнь не перешла в более серьЄзную стадию.

—о слов представител€ фонда, пациентам с этим редким заболеванием, как правило, предлагают аналоги зарубежных препаратов. ћногие уверены, что у дженериков немало побочных эффектов, поэтому стараютс€ любыми способами — через суд или сборы средств приобрести жизненно необходимый препарат именно зарубежного производства.

Ќа сегодн€шний день на покупку «“раклира» и «–евацио» осталось собрать сравнительно небольшую сумму — около 40–50 тыс€ч рублей.

¬се, кто хочет оказать поддержку ќлесе и еЄ дочери ƒиане, могут написать на электронную почту с пометкой «ѕомощь ƒиане» Ќаписать письмо или позвонить в редакцию по номеру: 8 (347) 286-51-96.

Ќа деньги с пожертвований ќлес€ надеетс€ купить две упаковки препарата 
Ќа деньги с пожертвований ќлес€ надеетс€ купить две упаковки препарата 

ј что дальше?

ћы отправили в ћинздрав республики информационный запрос с просьбой разъ€снить, как сегодн€ обстоит ситуаци€ с обеспечением препаратами пациентов с легочной гипертензией.

“ем временем, как требовал глава республики –устэм ’амитов на встрече с руководител€ми министерств, уже в июле проблему поставок бесплатных лекарств дл€ «орфанников» должны были решить.

ѕроблемой заинтересовались на самом высоком уровне
ѕроблемой заинтересовались на самом высоком уровне

— 1 июл€ вы мне докладываете письменно, что проблемы закрыта, делайте всЄ возможное, работайте по субботам и воскресень€м, но вопрос закройте, — поручил руководител€м ћинздрава –Ѕ –устэм ’амитов. — “ам, где речь идЄт о жизни человека, мы не должны экономить. ѕонимаем, что это дорого, но надо находить варианты решени€, работать индивидуально. ћы должны забыть о сбо€х в лекарственном обеспечении, как о каком-то кошмаре, который больше никогда не повторитс€.