Здоровье проблема Глухая стена бюрократии: мать из Башкирии не может доказать инвалидность 11-летнего сына с тугоухостью

Глухая стена бюрократии: мать из Башкирии не может доказать инвалидность 11-летнего сына с тугоухостью

Пока женщина пробирается через дебри медицинских протоколов, мальчик пытается перебороть страх и стыд

Семья Германа не может позволить себе подходящие слуховые аппараты, а экспертиза утверждает, что инвалидность ему не нужна

В России получить инвалидность — это целая эпопея, которая может растянуться не на один месяц. Даже взрослый человек может поддаться эмоциям и забросить бюрократическую процедуру, а когда речь идет о ребенке — сложно становится и ему, и родителям.

Герой нашей публикации — 11-летний Герман из Янаула. У него обнаружили синдром Альпорта, это наследственный нефрит, отягощенный тугоухостью. Мама мальчика Людмила уже три года пытается добиться получения инвалидности для ребенка, потому что только тогда он сможет получить бесплатные слуховые аппараты. Но медико-социальная экспертиза отказывает ей в этом. Подробности истории читайте в нашем материале.

«Герману всю жизнь придется пить таблетки»

Людмила посвящает себя домашним делам и заботе о ребенке — работает в семье только муж. Каждый год она вместе с Германом проходила медкомиссию, обычная процедура. Но когда мальчику было 6 лет, обследование показало не очень хороший результат: в анализах мочи ребенка обнаружили подозрительные изменения.

— У нас нашли гематурию и протеинурию — то есть кровь и белок в моче, — рассказывает женщина. — Нас с ребенком сразу положили в отделение нефрологии для обследования, и потом Герману поставили диагноз — синдром Альпорта с двусторонней тугоухостью.

Синдром Альпорта — это генетическое заболевание, которое характеризуется проблемами с почками (в конечном счете — почечная недостаточность), а также тугоухостью и реже — проблемами со зрением. Похожая история есть в анамнезе мамы Людмилы.

— Моей маме сначала ставили другой диагноз, но, когда синдром Альпорта поставили Герману и всё подтвердилось генетическим анализом, диагноз поменяли и моей маме, — говорит Людмила.

Это заболевание может обернуться для пациента потерей слуха и зрения, а также серьезными проблемами с почками. Лечения от этого заболевания тоже не существует, но человек может затормозить и отсрочить отказ почек с помощью лекарств. К медицинской помощи семья относится очень серьезно.

— Герман принимает лекарства для поддержания функции почек, мы наблюдаемся в Республиканской детской клинической больнице, — рассказывает Людмила. — Стоим на учете у сурдолога, офтальмолога, лора, нефролога и еще ходим к кардиологу, логопеду и аллергологу.

У Германа генетическое заболевание, при котором страдают и почки, и органы слуха

С 2020 года Герман вместе с мамой дважды в год ездит в Москву, в НИИ педиатрии имени Вельтищева. Каждая такая поездка обходится семье примерно в 40 тысяч рублей — дорога и питание. Плюс около 3–4 тысяч тратится на лекарства, которые назначают врачи. Никто не отменял и обычные для детей болезни — инфекции и простуду. Плюс дважды в год мальчик с мамой лежат в больнице в Янауле.

— Помимо поездок и лекарств, у Германа есть астигматизм и содружественное косоглазие, — рассказывает женщина. — Нам прописали очки, которые обошлись нам в 10 тысяч рублей. К тому же анализы мы сдаем в частных клиниках — сталкивались с тем, что в поликлиниках они не всегда точные. А мне очень важно знать наверняка, какие каждый месяц анализы у сына.

Также мальчику поставили резидуальную энцефалопатию — отмирание клеток головного мозга — и гипертензионный синдром — повышенное внутримозговое давление. В конце июня ребенку предстоит госпитализация в Москве.

— У нас нет хороших прогнозов от врачей. Как мы говорили, синдром Альпорта не лечится, и нефрологи говорят, что выход — только пересадка почек. Как скоро ее можно сделать — неизвестно, никаких прогнозов. Это может произойти в 16, в 18 лет или позже. Еще Герману всю жизнь придется пить таблетки, — говорит Людмила.

«Ему неудобно переспрашивать, стесняется»

Если с почками и лекарствами для поддержания их работы всё относительно понятно, то больше всего забот связано с сопутствующей проблемой — двусторонней тугоухостью. Вторая степень считается средней — человек слышит звуки громче 41–55 децибел, а с тихой и отдаленной речью, как и с диалогами, случаются проблемы. Это отражается и на аспектах развития ребенка.

— Помимо всего прочего, Герману поставили дисграфию, дислексию и недоразвитие речи, — делится Людмила. — И всё это на фоне тугоухости. Нашей семье всё это далось очень сложно.

Когда Людмила только узнала о синдроме Альпорта, она чувствовала полное непонимание. Она не слышала о нем раньше и не понимала, как с ним быть: как ребенку расти, развиваться, учиться и строить дальнейшую жизнь. После она свыклась с информацией и начала действовать: женщина создала чат в Telegram, в котором собрала других людей, столкнувшихся с этим заболеванием. Сейчас в нем 130 человек и 3 врача.

— Когда я узнала, что это за заболевание и к чему оно приводит, у меня были слезы, страх за ребенка, непринятие болезни. Но я приняла это всё. Сложно это, но ради сына смогла принять, чтобы помочь ему, — делится она.

Людмила рассказала, что даже через 5 лет после постановки диагноза она ходит к врачам со страхом и не перестает переживать о судьбе своего ребенка.

— Хоть я и осознала, что это за болезнь и к чему она приводит, но слова врачей вроде «Вашему сыну нужен диализ, или он скоро будет глухой» или «Всё, пора пересаживать почки» до сих пор наводят ужас и страх, — говорит она.

Герману приходится присматриваться к движению губ, чтобы понять собеседника

Несмотря на это, Людмила верит в лучшее и верит в науку.

— Кто, если не мы с мужем, поможем сыну? И от нас многое зависит, его будущее, его состояние, — говорит женщина.

Людмила рассказала, что с Германом приходится общаться на достаточно громких тонах, а проблемы с речью она как мать замечает. В школе мальчику тоже приходится непросто — сейчас ему 11 лет, он окончил четвертый класс и перешел в пятый.

— Герману нелегко даются гуманитарные предметы. Это русский и английский языки, родной язык, литература, — делится Людмила. — Орфография и чтение у него сильно страдают. Ребенок расстроенный из-за оценок часто, но я его никогда не ругаю. Понимаю же, ему очень тяжело, а оценки всегда исправить можно.

Герман, по рассказам Людмилы, стеснительный мальчик. Он может найти контакт с другими ребятами, но когда такое случается, испытывает неловкость. Подросток боится не услышать своего собеседника.

— Ему переспрашивать неудобно. Некомфортно, стесняется. Я ему всегда говорю: «Не услышал — переспроси, ничего страшного», — делится женщина.

Когда Герман общается с другими людьми, ему приходится читать по губам — это может выручить, если ребенок не расслышал, что ему сказали. Эти проблемы помогли бы решить слуховые аппараты.

«Мне говорили: "Будут предлагать бесплатно — не берите"»

Слуховой аппарат для Германа — больная тема. Речь не только о том, что без них мальчику приходится переспрашивать других и постоянно стесняться, — скорее речь о бюрократических трудностях. Со второй степенью тугоухости людям нужны аппараты с большой мощностью, и стоят они намного дороже, чем обычные.

В 2020 году для Германа и Людмилы началась эпопея под названием «Получение инвалидности». В тот же год в Уфе им выдали слуховые аппараты на оба уха, но они, оказалось, не подходили мальчику.

— Мой ребенок не мог их носить, они ужасно шумели и свистели. Другие врачи говорили: «Будут предлагать бесплатные аппараты — не берите», и потом я поняла почему. В них не было ни одной нужной функции, даже шумоподавления, — вспоминает Людмила. — Мы приехали в Москву и показали их сурдологу. А она говорит нам: «Эти аппараты не для вашей тугоухости, ему нужные цифровые, супермощные, чтобы была разборчивость речи». И сказала, чтобы мы купили именно такие. Но больше ничего не выдавали.

По словам Людмилы, те аппараты, что им выдали, стоили около 6 тысяч. А те, что им нужны, — значительно дороже.

— Там разные цены, нужно подбирать. Мои знакомые из чата покупали кто за 200 тысяч, кто за 80. Это цена за один аппарат, а нам нужно на оба уха, — делится Людмила. — Нам не под силу купить их. А бесплатно их можно получить только с инвалидностью.

Также инвалидность дала бы Герману возможность санаторно-курортного лечения. Еще для восполнения проблем со слухом нужны занятия с сурдопедагогом, а их в Янауле нет. Но процесс Людмила запустила.

Как получить инвалидность по слуху

Всего выделяют четыре степени тугоухости. Первая степень — это когда человек перестает слышать тихие фоновые звуки, вроде пения птиц и капель воды. Вторая — человек перестает распознавать разговорную речь в шумном помещении, а услышать собеседника он может только на расстоянии до трех метров от себя.

Третья степень — тяжелая. В этом случае человек слышит обращенную к нему речь лишь на небольшом расстоянии, а шепот он и вовсе не может воспринять. Эта степень является основанием для получения третьей группы инвалидности. Четвертая степень — это глубокая потеря слуха, при которой человек не в состоянии полноценно воспринять разговорную речь без слухового аппарата.

— При оценке степени утраты трудоспособности эксперты ориентируются на показатели того уха, которое лучше слышит, и часто «снимают» инвалидность при овладении навыками жестового языка или чтения по губам, — рассказали в Минздраве. — Они объясняют, какой степени бывает потеря слуха, при которой можно претендовать на пособия по инвалидности. Так, при тяжелых или глубоких нарушениях человеку могут дать 2-ю или 3-ю группу инвалидности. 1-я группа назначается только лицам, имеющим другие тяжелые заболевания.

Взрослый человек может получить инвалидность, если теряет способность к самообслуживанию, ориентации в окружающем мире и общению с другими людьми. Ребенок же имеет такое право, если нарушения слуха вызывают у него проблемы с общением, трудовой деятельностью и обучением.

Для получения инвалидности нужны документы. Это паспорт (если речь о взрослом) или свидетельство о рождении и паспорт родителя (если речь о ребенке), а также направление на медико-социальную экспертизу, медкарта с историей болезни, справка, указывающая на количество человек в семье, и документ из сурдологического центра, который подтвердит потерю восприятия.

Если мальчик получит инвалидность, он сможет рассчитывать на бесплатное слухопротезирование

Лечащий врач в поликлинике даст родителю список врачей, к которым должен прийти ребенок, а следом — направление на медико-социальную экспертизу.

— План действий такой: мы работаем по приказам, по классификации и критериям установления групп инвалидности. Если человек болеет хронически, он обращается в поликлинику, и там ему дают направление к нам, — рассказали в бюро МСЭ по Башкирии. — На экспертизе у нас есть минимум один врач и специалисты: это могут быть психологи, социальные работники.

В зависимости от желания человек, которому нужна инвалидность, может присутствовать или не присутствовать на самой экспертизе.

— Когда экспертиза заочная, мы изучаем документы. При очной экспертизе мы общаемся с человеком, расспрашиваем и осматриваем его, также изучаем документы, а затем уже выносится решение, — объяснили в пресс-службе бюро МСЭ.

Если при проведении экспертизы человек получил результат, с которым не согласен, он может обжаловать его в главном бюро, а если не хватает обследований, ему могут составить программу дополнительного обследования. Если человек снова не согласен — он может обратиться в федеральное бюро МСЭ в Москве.

«В других регионах с таким диагнозом инвалидность ставят»

Людмила и Герман прошли все обследования, собрали все документы и добрались до медико-социальной экспертизы. Имея на руках документы о второй степени тугоухости, которая, когда речь идет о детях, является основанием для получения инвалидности, Людмила и Герман получили отказ.

По результатам экспертизы, вторая степень тугоухости превратилась в первую. При таком раскладе получается, что инвалидность давать не нужно, как и слуховые аппараты за несколько десятков тысяч.

По словам Людмилы, им отказывали еще несколько раз. После этого она решила обратиться к члену правления межрегиональной общественной организации нефрологических пациентов Александру Золотарёву. Организация занимается помощью и защитой прав пациентов, которые страдают заболеваниями почек. Александр и сам ходит со слуховым аппаратом и не взяться за случай Германа и Людмилы не мог.

— Людмила обратилась к нам из-за отказа в установлении группы инвалидности ребенку, хотя в других регионах с таким диагнозом инвалидность ставят, — рассказывает Александр.

Несмотря ни на что, семья верит в лучшее

Вместе они запросили копии протокола и акта проведения медико-социальной экспертизы и с этими документами обратились в бюро МСЭ по Башкирии, но и здесь получили отказ.

— Я считаю причину отказов необоснованной, — говорит Александр. — Есть приказ Минтруда России № 585н от 27 августа 2019 года. Он регламентирует критерии и классификации установления инвалидности. В частности, при тугоухости второй степени она полагается. Ребенку и сурдолог, и нефролог поставили вторую степень, но МСЭ занизила эти результаты.

Также, по мнению общественного деятеля, без слуховых аппаратов ребенок не сможет развиваться. После бюро МСЭ Башкирии они обратились в федеральное бюро МСЭ в Москве.

UFA1.RU обратился к юристу Роману Петрову, чтобы понять, как действовать в подобных ситуациях. Эксперт сказал, что герои нашего материала поступают правильно, и объяснил, что делать, если обжаловать через другую медико-социальную экспертизу не получается.

— Эти решения можно обжаловать в судебном порядке, в порядке Кодекса административного судопроизводства. В суде можно попросить дополнительную экспертизу на предмет оспаривания решения об отказе, — объяснил он.

Герман и его семья пока что ждут результата обжалования. И его мать, и Александр надеются, что на этот раз инвалидность со всеми льготами ребенку удастся получить.

За актуальными новостями Уфы и Башкирии следите на нашем Telegram-канале. Подписывайтесь и будьте в курсе главных событий.
Звоните круглосуточно8 (347) 286-51-96
Мы в соцсетях

ПО ТЕМЕ
Лайк
LIKE0
Смех
HAPPY0
Удивление
SURPRISED0
Гнев
ANGRY0
Печаль
SAD0
Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter
Комментарии
26
Читать все комментарии
ТОП 5
Мнение
«Город погнался за двумя зайцами»: уфимец прокатился на электричке в Шакшу, и вот что он понял
Андрей Бирюков
Корреспондент UFA1.RU
Мнение
«Похоже на потревоженный улей»: в Турции начались погромы. Опасно ли там находиться россиянам
Анна Голубницкая
внештатный корреспондент Городских порталов
Мнение
Не хочешь — заставим: ответ депутату, который предложил закрепить законом статус «Глава семьи» за мужчиной
Екатерина Бормотова
Журналист оперативной редакции
Мнение
Слоны ходят по дорогам, папайя стоит 150 рублей. Россиянка провела отпуск на Шри-Ланке — сколько это стоит
Алена Болотова
директор по продажам 72.RU
Мнение
Никто не хочет получать сотни тысяч рублей? Разбираемся с кадровым экспертом, почему не хватает айтишников
Ольга Новгородова
HR-директор
Рекомендуем