Смертельно больной девочке из Уфы отказали в лечении в Израиле

Пятилетней Агате Галиуллиной из Уфы отказали в пересадке костного мозга (ТКМ) в одной из клиник Израиля. Об этом сообщила ее мама Алия. У Агаты смертельно опасное заболевание — метахроматическая лейкодистрофия, вылечить которую можно только с помощью ТКМ. Этим же заболеванием страдает и трехлетний брат Агаты, Радмир. Этой весной ему собрали деньги на пересадку костного мозга, но родители решили передать их его сестре, поскольку мальчик прошел генную терапию в Италии бесплатно. И вот теперь собранные 16 миллионов не понадобились и девочке.

— Врач, основываясь на многолетнем опыте проведения операций детям на разных стадиях развития МЛД, сказала, что делать пересадку Агате сейчас просто бесчеловечно. Да, Агуше не сделают пересадку костного мозга, но это не значит, что мы сдаемся. В октябре 2020-го генную терапию официально утвердили во всём мире как один из способов лечения МЛД. Это означает, что в скором времени появятся всё новые и новые исследования, в том числе у нас в России. Мы продолжим борьбу, ведь реабилитация и уход при МЛД имеют жизненно важное значение, — сообщила Алия Галиуллина.

16 миллионов, по словам Алии, они передадут на лечение другому больному ребенку. Сейчас деньги находятся в фонде, ребенка, который нуждается в средствах на лечение, представители фонда выберут сами.

Без лечения Агату ждет смерть. Подробнее об этом читайте в большом материале.