У пятилетнего Богдана из Уфы — синдром ДЦП. Его мама, Лилия Юмагулова, заказывала лекарства сыну из-за рубежа. Но сейчас границы закрыли и мальчик остался без жизненно необходимых препаратов. Чиновница пообещала ей выдать препараты, но сроки не уточнила. О том, как Лилие приходится бороться за жизнь своего ребенка в условиях самоизоляции по коронавирусу, она рассказала корреспонденту UFA1.RU.
Алименты в две тысячи рублей
Богдан — единственный сын 42-летней Лилии, и воспитывает его она одна. С мужем женщина в разводе. Тот платит алименты, но, с ее слов, всего две тысячи рублей в месяц, а расходы на ребенка с ДЦП большие.
— Мой сын нуждается в двух препаратах: в диазепаме и фризиуме. Если первый я могу купить, то только в уколах или таблетках, а нам нужно, чтобы лекарство можно было вводить ректально, то есть через попу, то со вторым — большие проблемы. Раньше я его заказывала из-за границы, стоил он дорого, двадцать таблеток — 5200 рублей. Но сейчас и этой возможности нет. А в России купить их я свободного не могу, он у нас не зарегистрирован, — отметила Лилия.
Фризиум, со слов женщины, важен ее сыну, поскольку он может купировать приступы эпилепсии, которые случаются с ее сыном, а без лекарств его жизнь под угрозой:
— Без них его ждет кома. Диазепам Богдан пьет по необходимости, а фризиум — каждый день. Прерывать нельзя. Сейчас фризиума хватит лишь на месяц, как и диазепама.
Сообщения Забелину
Министр здравоохранения России Вероника Скворцова, когда еще руководила ведомством, в сентябре прошлого года обещала закупить фризиум и диазепам в формах, которые не производятся в стране и помочь им пройти ускоренную регистрацию. Лилия надеялась, что эти препараты она получит в начале этого года.
— Уже апрель, а лекарств все нет. Когда я поняла, что не смогу купить эти таблетки в России, я начала писать в соцсетях, оставляла комментарии под постами [Максима] Забелина (министра здравоохранения Башкирии. — Прим. ред.), мэра [Уфы Ульфата Мустафина]. Первое, что мне ответили — ничего, потом пообещали взять мой вопрос в работу. Звонила я в фармотдел нашего Минздрава, тамошние сотрудники мне сказали, что этим вопросом занимается «Башфармация». Я позвонила и туда, мне там ответили, что впервые слышат про такие препараты. Я не смогла найти концов, — рассказала Лилия.
Любитель бани
В этот понедельник, 20 апреля, Лилии, с ее слов, позвонила начальница фармотдела Минздрава Башкирии и рассказал ей, что заключен договор с московским эндокринным заводом, через который приобретаются и распределяются такие препараты.
— Если ее сотрудники отправили меня в «Башфармацию» [по ложному пути], то она уже обещала предметно поговорить и насчет даты поставки, но пока тишина, — отметила Лилия.
Своего ребенка Лилия называет самым лучшим и рассказывает, что он очень любит бывать в бане, и с сожалением отмечает, что из-за эпилепсии Богдану «мало что можно».
Корреспондент UFA1.RU отправил запрос в Минздрав Башкирии с просьбой рассказать, когда Лилия получит обещанные таблетки и как обстоят дела с регистрацией в России фризиума и диазепама. Их ответ опубликуем.
Еще одна уфимская семья столкнулась с проблемами, которые поставили жизнь брата и сестры под угрозу.
Если вы знаете, как можно помочь Богдану, присылайте свои сообщения на почту редакции, в наши группы «ВКонтакте», Facebook и «Одноклассниках», а также в WhatsApp по номеру: +7 987 101–84–78.