«Хочу хоть немного ослабить эту боль»: студентке из Башкирии отказали в жизненно важных лекарствах

Для того чтобы жить, не задыхаясь по ночам, 20-летняя Настя из Стерлитамака каждый день пьет специальный препарат. Одна упаковка таблеток, ее хватает на месяц, обходится в 170 тысяч рублей, а годовой запас лекарств сравним по стоимости с однокомнатной квартирой.

Раньше необходимое как воздух лекарство девушке предоставляли бесплатно. Но в апреле 2017 года людям с вторичной легочной гипертензией препарат выдавать перестали. Анастасии предложили отечественную замену, но дженерик давал побочные эффекты — учащенное сердцебиение, боли в области груди. Сейчас девушка в растерянности — лекарство бесплатно получить она больше не может, а дженерик принимать страшно.

«Без операции проживет полгода»

Настя родилась с пороком сердца. Росла «синенькой», с сильной одышкой. Девочке даже давали дополнительно кислород.

Когда Насте было два года, родителям предложили операцию Мюллера (суживание легочной артерии. — Прим. ред.) в Центре сердечно-сосудистой хирургии имени Бакулева.

— Родители отказались — врачи сказали, что операцию в таком возрасте обычно не делают, слишком поздно. Рискнуть они, конечно, могут, только вероятность того, что я очнусь, 50 на 50, — говорит Настя.

Девочке дали от силы полгода жизни. Но медики ошиблись.

К четырем-пяти годам после всех мытарств по больницам девочке неожиданно стало лучше. Вместе со сверстниками её отдали в обычную школу.

— Внешне от здоровых детей я ничем не отличаюсь. До 13–14 лет все было в порядке, училась вместе со всеми, параллельно ходила в музыкальную школу, на курсы английского, на пятый этаж поднималась моментально, — говорит Настя.

Осложнения

Все началось после 8–9-го класса: девочке стало тяжело подниматься по лестнице, дорогу из школы она не могла преодолеть без остановок. Друзья постоянно спрашивали Настю, почему она так тяжело дышит. Оказалось, развилось осложнение порока, и школьнице поставили диагноз — высокая легочная гипертензия.

В старших классах боли в области головы и сердца участились и Насте пришлось перейти на домашнее обучение. Несмотря на это, она смогла поступить в филиал БашГУ на педагога.

Но жить, как обычная 20-летняя девчонка, Настя не может.

— Теперь я не переношу жару и холод, — говорит девушка. — Одышка возникает при минимальных физнагрузках. Чтобы подняться на пятый этаж, требуется минут десять. Периодически мучают боли в области сердца, будто там синяк, или мини-приступы — прихватывает так, что ты не можешь шевельнуться и сделать полный вдох. Это очень страшное состояние, но единственное, как можно устранить его — перетерпеть. Продолжаются приступы по две-три минуты, иногда по десять. Однажды длились полчаса.

С 2012 года Настя принимала специальный препарат — он уменьшал неприятные симптомы, и жизнь подростка становилась сносной.

В апреле 2017 года список льготных препаратов в Башкирии привели в соответствие с федеральным — больные со вторичной легочной гипертензией оказались «за бортом». Всем пациентам с этим редким заболеванием предложили более бюджетную замену — российские дженерики.

В том же году, через пару месяцев после отмены дорогостоящего препарата, из жизни ушел уфимец Илья Барщук, который был болен вторичной легочной гипертензией. У молодого человека, со слов его родителей, были побочные эффекты на российский аналог лекарства.

Вернулись мучительные симптомы и у Насти — ухудшилась память, появилась заторможенность, синюшность. Девушка говорит, что от любой нагрузки в голове пульсирует и появляется шум, «будто барахлит телевизор». По ночам Настя просыпается по нескольку раз из-за нехватки кислорода.

«Хочу ослабить эту боль»

— Мы обращались в Минздрав республики, но там нам ответили, что ничем не могут помочь, так как вышел федеральный закон и они не могут его нарушить. Даже справка о том, что этот препарат не подлежит замене и отмене и жизненно необходим, оказалась бесполезна, — говорит девушка.

Анастасия надеется только на помощь близких и тех, кто неравнодушен к её проблеме. Девушка обратилась в фонд «Наташа», чтобы ей помогли прожить без болей ещё хотя бы три месяца. На сегодня Насте собрали чуть больше 46 тысяч рублей из необходимых 500. Такой суммы не хватит даже на одну пачку.

— Я хочу жить, хочу дальше учиться, развиваться, познавать мир и хоть немного ослабить эту боль, — говорит девушка.

Готовы помочь

Корреспондент UFA1.RU отправил информационный запрос с просьбой разобраться, почему Анастасия не может получить необходимый препарат, имея противопоказания к дженерикам. Как только придет ответ, мы его опубликуем.

В Минздраве республики девушке посоветовали обратиться на горячую линию ведомства по вопросам лекарственного обеспечения: (347) 218-00-76.

Если вы хотите помочь Анастасии, позвоните по номеру редакции UFA1.RU: (347) 286-51-96 (доб. 3763) или напишите нам письмо на 02@rugion.ru.