«На нас показывают пальцем»: безухого ребёнка из Уфы берутся оперировать в Калифорнии

Никита родился не таким, как все — у него нет одного ушка. Это очень редкая аномалия, в природе она встречается у одного из десяти тысяч новорождённых.

Врожденный недуг очень мешает ребенку жить и гармонично развиваться — в ушке нет слухового прохода, и Никита слышит только одним, да и то слабо.

Вернуть двухлетнему малышу слух и восстановить ушную раковину российские врачи не могут. Помочь ему вызвались медики из США, вот только счёт за операцию выставили почти на 5,3 миллиона рублей.

Родители уже внесли 5 тысяч долларов в качестве депозита. Теперь нужно собрать оставшуюся сумму — в пересчёте на рубли это более 5 миллионов. Для семьи Никиты, где мама сидит в декрете, а папа работает простым спасателем, это неподъемная сумма.

Информацию искали в интернете

Беременность у Юлии, мамы Никиты, протекала нормально. Правда, на скрининге в середине беременности у плода заподозрили порок сердца. Будущая мама переживала несколько недель, но на третьем УЗИ ей сказали, что её страхи беспочвенны — изъяна в сердце у малыша нет.

— При рождении сердечко проверили, было всё нормально. А в итоге выяснилось, что у нас проблемы с ушком. На первых порах, конечно, был шок, врачи ничего не говорили. Мы вообще поначалу думали, что понадобится только пластика. Не предполагали, что так всё серьёзно. Пришлось искать информацию в интернете — врачи нам так ничего и не говорили, вместо диагноза писали: «Аномалия развития ушной раковины», — с горечью вспоминает Юлия.

Просила помощи у фонда

В возрасте 2–3 месяцев малыша показали специалисту-сурдологу.

— Одно ушко, сказали, у него слышит, а второе — нет. Потому что там даже прохода нет, и никак не проверить, — говорит Юлия.

Обеспокоенная мама стала штудировать интернет и наткнулась на статью о том, как Русфонд помог ребёнку из Башкирии с таким же диагнозом, как у её сына.

— Только у того мальчика не было двух ушек. В Америке ему сделали операцию, и теперь он слышит даже шепот. Я нашла маму этого мальчика, та поделилась контактами сообщества в соцсетях, где общаются родители детей с похожими диагнозами. И только там я, наконец, узнала, с чем мы столкнулись и как бороться с проблемой, — говорит Юлия. — Оказалось, каждый год из Америки приезжают сурдологи и проводят для наших медиков конференции.

Операция за океаном

Первый раз уфимка отправилась на консультацию к зарубежным специалистам, когда Никите было 7 месяцев. Сказали, оперировать пока рано. А вот ближе к 3 годам хирургическое вмешательство проводить уже можно.

— Сказали, мол, кандидат хороший, собирайте деньги, записывайтесь на операцию. Пообещали, что восстановить слух можно будет на 80–90 процентов, — вспоминает Юлия. — За одну операцию сформируют слуховой проход, создадут барабанную перепонку и воссоздадут ушную раковину из специального материала.

Стоимость восстановления — 5,3 миллиона рублей по нынешнему курсу доллара. Юлия с мужем искали помощь в фондах, но везде получали отказ — берут только тех, у кого жизненно важная ситуация. Случай Никиты почему-то определили как «неострый».

— Сумма для нашей семьи неподъёмная, — рассказывает Юлия. — Я в декретном отпуске, работает только супруг, он сотрудник МЧС. Я подрабатываю парикмахером. Основную часть суммы — 5 тысяч долларов — собрали сами, внесли депозит. Помогли деньгами знакомые. 140 тысяч рублей поступили на карточку в первые же 3 дня, как я рассказала о нашей беде на своей странице во «ВКонтакте».

После внесения залога Никите назначили дату операции — 1 сентября 2019 года. Теперь за год семье необходимо найти больше 5 миллионов рублей. Если Тетерины не успеют, депозит сгорит, а место в очереди займет другой пациент.

«Отрастите волосы, и всё»

До полутора лет дефект сына Юлия старалась не афишировать. На всех совместных фотографиях она выбирала такой ракурс, чтобы проблемного ушка не было видно. На улице мальчик всегда гулял в шапочке. Но когда встал вопрос об операции, Юлия решила, что молчать больше нельзя: создала группу во «ВКонтакте», где рассказала всю правду о диагнозе Никиты и разместила данные банковской карты.

— Когда приходили в больницу, за спиной у нас шушукались. В лицо, конечно, ничего не говорили. А вот дети на игровой площадке нет-нет да начинают тыкать пальцем. Обычно мы просто уходим, чтобы ребёнок не почувствовал себя неполноценным, — говорит Юлия.

Распорядок дня Никиты такой же, как у обычного здорового ребёнка. Он встаёт, завтракает, играет с мамой, учит слова. Вот только во время прогулки его приходится окликать по нескольку раз — на улице от обилия посторонних громких звуков он теряется.

— Никита слышит одним ушком, вторым — тоже немного, потому что косточки пока ещё тонкие, — вздыхает молодая мама. — Российские врачи говорили, что в нашем дефекте ничего страшного нет. «Отрастите волосы, и всё. Ну, или сделайте пластику», говорили мне. Американские же врачи считают, что такой дефект может вызывать задержку развития — ребёнок не воспринимает стереозвук, поэтому задействован не весь мозг. Операцию важно сделать в раннем возрасте. Чем быстрее, тем лучше. Потому что с 3 лет идут активный рост и развитие.

Всех, кто хочет помочь маленькому уфимцу обрести слух, могут написать на почту 02@rugion.ru с пометкой «Помощь Никите» или позвонить в редакцию Ufa1 по номеру: 8 (347) 286-51-96.