170 тысяч в месяц: как живет в Башкирии четырёхлетняя девочка с редкой болезнью

Врождённый порок сердца — страшный диагноз прозвучал, как гром среди ясного неба. Жительница Октябрьского Олеся Галимова с дочерью Дианой оказалась у врача, когда заметила, что у трехмесячной девочки одышка.

С этого момента в жизни молодой мамы началась беготня по врачам и благотворительным фондам. Мама делала всё возможное, чтобы собрать деньги на дорогостоящую операцию в Германии, без которой малышке было не выжить. Но и после оперативного вмешательства беды семьи не закончились — больным с редкими или, как их ещё называют, орфанными заболеваниями в регионе урезали финансирование. Минздрав предложил пациентам-«орфанникам» замену — препараты российского производства. Мама больного ребёнка уверена, что помочь её дочери могут только зарубежные препараты. В ситуации разобрался корреспондент Ufa1.

«С Дианой что-то не так»

— Диана родилась на 35-й неделе абсолютно здоровой, — говорит мама маленькой пациентки кардиологического отделения. — Беременность протекала нормально.

Медики долго не могли понять причину длительных пневмоний у ребёнка. С трёх месяцев девочка стала тяжело дышать. Наконец в год и семь месяцев специальная врачебная комиссия в НИИ кардиологии Томска поставила девочке диагноз — «врождённый порок сердца».

— Врачи нас успокаивали, говорили, что операция не нужна, с таким диагнозом живут, — говорит Олеся.

Но увещеваниям медиков Олеся не верила. Заболевание развивалось стремительно: у малышки теперь уже постоянно держалось повышенное кровяное давление, появилось осложнение — высокая лёгочная гипертензия. Серьёзность ситуации подтвердили российские и зарубежные специалисты: ребёнку срочно требовалась операция.

Выручили в Германии

— В России нам сказали, что могут нас записать на операцию на декабрь. Было лето, и мы не могли так долго ждать. Одна из клиник в Германии согласилась нас принять. На обследование и последующую операцию за границей потребовалась неподъёмная сумма — 41 тысяча евро. Силами благотворительного фонда деньги удалось собрать. В октябре провели операцию на сердце. Также нас на полгода вперёд обеспечили препаратом «Ревацио», — говорит мать-одиночка.

После очередного обследования выяснилось, что, несмотря на то, что давление снизилось и одышка почти пропала, легочная гипертензия у Дианы осталась высокой.

— Нам рекомендовали принимать дорогие, жизненно необходимые лекарства «Ревацио» и «Траклир». Пить их необходимо, как минимум, ещё год-два, в определённое время. После этого, мы надеемся, состояние дочки улучшится, и постепенно дозу лекарства можно будет снижать. Я понимаю, что это заболевание тяжёлое, неизлечимое, но я очень надеюсь, что когда-нибудь моя дочь будет дышать полной грудью, — говорит Олеся.

Предложили аналоги

Со слов Дарьи Паршинцевой, представителя благотворительного фонда «Наташа», оказывающего поддержку пациентам, страдающим лёгочной артериальной гипертензией, в мае в Минздрав мамой Дианы поданы все необходимые документы для льготного обеспечения лекарствами.

— На решение этого вопроса уйдёт время, а его сейчас терять нельзя, — говорит Дарья. — Продолжить приём лекарств необходимо как можно скорее, чтобы болезнь не перешла в более серьёзную стадию.

Со слов представителя фонда, пациентам с этим редким заболеванием, как правило, предлагают аналоги зарубежных препаратов. Многие уверены, что у дженериков немало побочных эффектов, поэтому стараются любыми способами — через суд или сборы средств приобрести жизненно необходимый препарат именно зарубежного производства.

На сегодняшний день на покупку «Траклира» и «Ревацио» осталось собрать сравнительно небольшую сумму — около 40–50 тысяч рублей.

Все, кто хочет оказать поддержку Олесе и её дочери Диане, могут написать на электронную почту с пометкой «Помощь Диане» 02@rugion.ru или позвонить в редакцию по номеру: 8 (347) 286-51-96.

А что дальше?

Мы отправили в Минздрав республики информационный запрос с просьбой разъяснить, как сегодня обстоит ситуация с обеспечением препаратами пациентов с легочной гипертензией.

Тем временем, как требовал глава республики Рустэм Хамитов на встрече с руководителями министерств, уже в июле проблему поставок бесплатных лекарств для «орфанников» должны были решить.

— 1 июля вы мне докладываете письменно, что проблемы закрыта, делайте всё возможное, работайте по субботам и воскресеньям, но вопрос закройте, — поручил руководителям Минздрава РБ Рустэм Хамитов. — Там, где речь идёт о жизни человека, мы не должны экономить. Понимаем, что это дорого, но надо находить варианты решения, работать индивидуально. Мы должны забыть о сбоях в лекарственном обеспечении, как о каком-то кошмаре, который больше никогда не повторится.