Дом, где не живут фантазиями: рассказываем, что такое хоспис и кто его ждет в Уфе

Год назад заговорили о том, что в Башкирии появится хоспис. За это время был выделен участок земли, начались работы по закладке фундамента здания. Однако в ходе подготовки к строительству организаторам пришлось столкнуться с волной негодования горожан. Жители поселка Цветы Башкирии, в непосредственной близости которого будет располагаться учреждение, остались крайне недовольны таким соседством. Они выразили свои опасения о том, что к зданию хосписа потянется череда катафалков, а дети будут видеть умирающих людей.

Корреспондент UFA1. RU пообщался с пресс-секретарем некоммерческой организации «Уфимский хоспис» Светланой Нигматуллиной. Она подробно рассказала о том, что же все-таки такое хоспис, каким он будет в Уфе и о качествах, которыми должен обладать будущий сотрудник.

У большинства людей слово хоспис ассоциируется с мрачным местом, куда отправляются в последний путь онкобольные пациенты. Но так ли это на самом деле?

Вообще хоспис — это стационар для оказания помощи людям с целью облегчить тяготы их неизлечимого заболевания. Помощь оказывается не только пациентам с онкологией, но также и страдающим генетическими заболеваниями, неврологией, людям, получившим серьезные последствия после травм или аварий. Также часто это бабушки и дедушки, которые в силу возраста нуждаются в паллиативной помощи. Диагноз «паллиативный пациент» не всегда означает то, что этот человек умрет в ближайшее время, некоторые из них живут десятилетиями.

— Медицина не может вылечить таких пациентов, но старается помочь улучшить их качество жизни. Такие люди нуждаются в профессиональном обезболивании, противопролежневой терапии, психологической поддержке, — говорит Светлана Нигматуллина.

В России статус «паллиативный пациент» юридически не закреплен. Чтобы принять решение о его присвоении, собирают врачебную комиссию в больнице или поликлинике по месту жительства. Но у медицинских работников нет четко прописанных правил о том, какого пациента можно считать паллиативным. Зачастую медикам приходится опираться только на свой опыт работы с тяжелыми заболеваниями, чтобы присвоить больному данный статус.

Лечить никого не будут

Основная цель стационара — это минимизировать симптоматику основного заболевания у паллиативных пациентов с помощью различных способов, в том числе и медикаментозных. Помочь достичь больным максимальной точки физического комфорта в своем состоянии. Родители смогут привести в хоспис своего страдающего недугом ребенка на небольшой промежуток времени, в среднем на 21 день — для того, чтобы ребенок получил паллиативную терапию, а себе дать возможность немного передохнуть и решить свои накопившиеся вопросы. Для родителей таких детей появится возможность пусть небольшой, но передышки.

— Мы также предполагаем брать на время детей с соответствующими заболеваниями из специализированных интернатов с целью довести их физиологическое состояние до комфортного, к примеру, провести ту же противопролежневую терапию, — объясняет Светлана.

На строительство собирают с миру по нитке

У благотворительных фондов Уфы давно назревал вопрос о необходимости строительства хосписа в Башкирии, но без поддержки государства реализация такого проекта была практически невозможна.

На данный момент на строительство собирают деньги. Финансирование проекта основано на партнерстве частных предприятий и государственного бюджета. Сбором средств занимается некоммерческая организация «Уфимский хоспис». Сейчас из-за пандемии у многих частных организаций наблюдаются финансовые трудности, и поэтому к сбору средств привлекаются и пожертвования от частных лиц. В дальнейшем одну часть финансирования работ по строительству стационара будет покрывать бюджет республики, а вторая также будет основана на пожертвованиях. Светлана рассказывает, что такой тип финансирования — привычная практика для российских и зарубежных хосписов.

Социальные сети — двигатель прогресса

Так как дальше разговоров о необходимости хосписа дело не двигалось, положить начало активному обсуждению проекта помог священник паллиативной помощи, служитель церкви отец Сергий Бакланов. Он давно занимается оказанием помощи больным и является активным участником всех собраний, связанных с решением вопросов с паллиативными пациентами.

— Видя, что дело не двигается с мертвой точки, отец Сергий написал сообщение с призывом о помощи Нюте Федермессер в социальной сети «Фейсбук». Анна (Нюта) Федермессер является главой фонда помощи хосписам «Вера», и сообщение Сергия не оставило ее равнодушной. Вскоре она посетила Уфу и встретилась с Радием Хабировым. Итогом этой встречи стало официальное заявление главы Башкирии о том, что хоспису в Уфе быть, — рассказала Светлана.

Для помощи в организации строительства и дальнейшей работы была учреждена автономная некоммерческая медицинская организация «Уфимский хоспис». Перед ней стоит ряд задач: они будут заниматься поиском и обучением медицинского персонала для работы в будущем стационаре, перенимать опыт работы коллег из других регионов. После открытия планируется, что организация продолжит работу в других направлениях, связанных с оказанием помощи паллиативным пациентам, одним из которых станет оказание помощи на дому. Сотрудники надеются, что после открытия хосписа в Уфе аналогичные проекты появятся и в других городах республики.

Пребывание — бесплатное

Сейчас проблема размещения паллиативных пациентов в больницах Уфы стоит очень остро. В столице республики есть только одно, точечно расположенное по всему городу отделение паллиативной помощи больным, в котором крайне мало мест для размещения пациентов. Зачастую сами больные не знают о том, что такие места вообще существуют в городе.

Будущий хоспис должен решить проблему с размещением пациентов. Теперь все они будут находиться в одном месте под присмотром квалифицированных специалистов. Стационар рассчитан на 60 койко-мест. Пациенты смогут туда попасть по направлению медиков, пребывание в учреждении для всех будет абсолютно бесплатным.

— Скорее всего, в хосписе будут находиться самые тяжелые пациенты, так как не все больные нуждаются в стационаре, — считает Светлана. — Кто-то хочет быть в родных стенах дома и может себе это позволить. В случаях, когда пациенту некому оказать круглосуточный присмотр и уход, человек может обратиться в Минздрав за направлением для помещения в стационар.

Лучшие условия для пациентов

Для территории хосписа специально разработают ландшафтный дизайн, пешеходные дорожки, будет и детская инклюзивная игровая площадка. Ребенок, находящийся в инвалидной коляске, сможет без проблем покататься на любой карусели.

— Проект предполагает малоэтажные корпуса для пациентов, из каждой палаты будет отдельный выход на улицу. По желанию больного, вне зависимости от степени тяжести его состояния, можно будет выйти на прогулку, — говорит Светлана. — Внутренние помещения созданы с учетом особенностей учреждения. Размещение пациентов будет одно- или двухместным, в зависимости от степени тяжести их состояния, в комнате также предусмотрен отдельный санузел. Он будет сконструирован по специальному проекту Ольги Логачевой, которая имела опыт проектирования ванных комнат в других хосписах. Установят душевые кабины со специальным шлюзом — чтобы было возможно поднять пациента на любых устройствах передвижения. Полноценная ванна также будет обязательно установлена в каждом отделении. На самом деле в проекте очень много мелких решений, которые мы переняли по опыту других городов.

«Ничего для галочки делать не будем»

«Уфимский хоспис», по словам Светланы, придерживается политики ведения диалога со своими подопечными. Прежде чем разработать какую-либо программу, сотрудники проводят анкетирование среди своих пациентов с целью выяснить их мнение и потребности в той или иной программе. Не осталась в стороне и разработка мероприятий для учреждения.

В стационаре смогут пребывать не только взрослые, но и дети. Поэтому было решено создать три отделения под разные возрастные категории: детское, для молодых взрослых от 18 до 35 лет и взрослое.

— Хоспис подразумевает не только медикаментозную помощь, но и досуговую часть, которая также очень важна для пациентов. Например, различные мероприятия для всех категорий возрастов. Чтобы дать психологический комфорт пациентам, мы выделили отдельную категорию людей от 18 до 35 лет. Так как в этом возрасте молодые взрослые уже не дети, но еще и не пожилые, им хочется погулять, послушать хорошую музыку, посмотреть кино. Поэтому мы разрабатываем развлекательную программу отдельно для каждой возрастной категории, — говорит Светлана. — Мы ничего не собираемся делать для галочки, в том числе это касается и досуговой программы для пациентов.

«Пациенты привыкли, что их списали со счетов»

Сотрудники некоммерческой организации столкнулись с отторжением среди родителей больных детей. Они так же, как и большая часть населения, считали, что хоспис — это последний приют для тяжелобольных. Специалисты сумели найти подход к родителям и грамотно донесли информацию о том, что же такое на самом деле хоспис.

— Родственники пациентов отреагировали по-разному. Изначально было много эмоций, меньшая часть из них вообще не знает, что такое хоспис, они уже привыкли, что их списали со счетов, им никто не помогает — ни фонды, ни больницы. Обычно это родители паллиативных детей, которым исполнилось 18 лет и старше, так как после совершеннолетия фондам труднее оказывать им помощь, — рассказывает Светлана. — Пожилые пациенты также совершенно не привыкли к тому, что им готов кто-то помочь.

Бывшие студенты и профессионалы, связанные одной целью

Основной штат сотрудников хосписа будут составлять медицинские работники, всего около 80 человек. Коллеги из соседних регионов предложили рассмотреть два варианта подбора персонала.

— Первый вариант — это брать молодых ребят, которые только что окончили медицинский университет, готовых к обучению и прохождению стажировок в других хосписах. Второй вариант — набирать уже опытных врачей, у которых за плечами многолетний стаж работы в реанимации, или имеющих навыки в своей узкой специальности. Чаще всего нужны неврологи и педиатры, которые готовы к новым знаниям и видят себя в паллиативе, — говорит Светлана. — Моральная составляющая, естественно, играет также большую роль в работе. На работников хосписа ложится большая эмоциональная нагрузка, что неизбежно ведёт к выгоранию, а это очень опасная вещь. Не каждый готов пойти работать в хоспис, поэтому здесь важна внутренняя мотивация.

У каждого есть право на чудо

Пребывание в хосписе, к сожалению, не может помочь выздороветь его пациентам, но в сердце каждого родственника, осуществляющего уход за своим близким, говорит Светлана, есть надежда на исцеление.

— О выздоровлении речь в принципе не идет, но хочется на это надеяться. У Елизаветы Глинки есть книга, где она рассказывает о том, как в хоспис приехали снимать телерепортаж и задали вопрос: «А у вас есть в отделении тот, у кого есть надежда на выздоровление?». Она знала, что таких нет, но ответила: «Как я могу всех разочаровать?» и добавила, что есть один человек с улучшениями. На следующий день каждый на обходе спрашивал Елизавету, его ли имели в виду. Так же происходит и в паллиативном отделении онкодиспансера. Заведующая отделением рассказывает, что иногда даже с 4-й стадией онкологии получается достигнуть очень хороших результатов, — рассказывает Светлана. — Кому-то паллиативная медицина позволяет увидеть, как вырастут дети, появятся внуки, а это очень много значит для пациентов. Если придумают радикальное лечение генетических заболеваний, к примеру лечение той же спинально-мышечной атрофии, мы, безусловно, будем счастливы. Родители детей часто верят, что есть шанс на выздоровление ребенка, и имеют на это право, но это редкость. В хосписах, наверное, не живут фантазиями, мы верим, но мы выполняем свою работу.

Ранее мы писали о том, что на строительство хосписа необходимы еще средства, и Радий Хабиров попросил всех пожертвовать еще денег.