Ошибка врачей, потеря работы и иван-чай: история уфимки, которая воспитывает особенного ребенка

Уфимка Елена Мустаева воспитывает дочерей-близнецов, одна из которых с детства получила букет диагнозов, среди которых — «гидроцефалия» (водянка головного мозга. — Прим. ред.). Девочка не говорит, нуждается в постоянном уходе и практически весь день проводит у мамы на руках. Но Елена не замкнулась в своем горе — более того, нашла в себе силы помогать семьям, кто воспитывает детей с ограниченными возможностями здоровья. Чтобы они смогли провести лето со своими малышами в оздоровительном лагере «Умею жить», Елена решила продавать иван-чай, собранный и заготовленный своими руками.

Каково растить особенного ребенка, почему наличие благотворительные организаций так важно для семей, где растут дети с инвалидностью, Елена рассказала корреспонденту UFA1.RU.

В октябре 2008 года Елена узнала, что ждет близнецов, но появились девочки на свет на 5 недель раньше срока.

— В пять минут разница. Старшая Дарина, а вторая Зарина — ее мне разворачивали, она лежала поперек, но у нее все было в порядке, — рассказала Елена корреспонденту UFA1.RU.

Все произошло в выходной. Елена с новорожденными дочерьми находилась в специальном отделении, когда у Зарины резко ухудшилось самочувствие.

— Было лето, жарко. Девочки лежали на подогреве на матрасике. В один момент смотрю, а Зарина не стала кушать, у нее посинели губы. Медсестра схватила ее, унесла — сразу поставили маску, — вспоминает Елена. — Сказали, что она переохладилась, легко одета. На самом деле у нее случился анафилактический шок. Врач сказал, что ей не подошел антибиотик.

Как рассказала Елена, Зарина пережила остановку дыхания, а из-за внутричерепного давления у малышки случилось кровоизлияние в мозг.

— Нам отдали ребенка и сказали, что через месяц умрет. Бумажки-то не дали, сказали, что не могут, мол, «медики на медиков не жалуются», — говорит Елена.

Когда девочкам было уже по пять месяцев, Елена заметила, что голова у Зарины заметно больше, чем у сестры, и причем растет, не прекращая.

— Нейрохирург, к которому мы обратились, сказала: «Пейте то, что выгоняет жидкость из головы». Не помогло. Обратились в больницу к заведующему. Он нас посмотрел и сказал, что сейчас сделать они ничего не могут — очень большая инфекция, — вспоминает свои мытарства Елена.

Отец Зарины заказал в Москве дорогое лекарство, и девочке, которой не было и полугода, трижды сделали капельницу по пять часов — ребенка все это время держали врачи и медсестры. После лечения анализы девочки стали улучшаться.

— Нейрохирург заявил, что мозг Зарины умер, пустые места заполнились жидкостью, от которой повышается внутричерепное давление. Он объяснил, что необходима операция: он возьмет трубочку, соберет в нее все кисты с жидкостью, как бусинки, а трубочку выведет в мочевой пузырь, — поделилась Елена с корреспондентом UFA1.RU. — Он заявил, что такую операцию может сделать только авантюрист, которым является он.

Елена согласилась на операцию. Когда же через полгода она явилась с дочкой на очередной прием, врач, по словам Елены, был шокирован.

— Он удивился: «Разве она еще жива? Давайте поскорее, я хочу ее видеть. За все мои 30 лет это первая и единственная такая операция, где ребенок продолжает жить», — вспоминает женщина.

Врачи предлагали Елене отказаться от Зарины и заниматься только одним ребенком, но она наотрез отказалась.

— Во-первых, это мой ребенок, и, во-вторых, постоянно думать, что с ней, кто с ней, я не могла, — объяснила Елена свое решение. — Я решила, что буду ее растить, пока она жива.

В годик девочке оформили инвалидность. По словам Елены, врач-педиатр знала о проблемах Зарины со здоровьем и раньше, однако объяснить родителям, в чем именно дело, она не попыталась:

— Когда педиатр спрашивала, мол, не хотим ли мы оформить инвалидность. Но мы не понимали, почему она так говорит. Если бы она хотя бы сказала, зачем нам она это предлагает. До сих пор на нее в такой обиде, — негодует Елена. — Если бы она в начале самом сказала, то, может быть, было бы все по-другому, а сейчас мы вот такие.

Зарина оказалась намного более способным ребенком, чем предполагали врачи, — разговаривать она так и не научилась, но может самостоятельно сидеть, менять памперсы, надевать штаны и даже драться.

— Она была, как тряпка, как кисель, когда мы поехали в Самару и начали пробивать рефлексы, — вспоминает Елена.

Некоторые врачи утверждали, что Зарина лишена способностей видеть и слышать, хотя ребенок остро реагировал на внешние раздражители. Девочка различала и голоса и собственные игрушки.

— Когда выписались, мне сказали, что глухая и слепая, хотя если есть какой-то шорох, то Зарина первая просыпается. Как она может быть глухая? Мы дома проверяли мешочком — шуршишь, она реагирует и поворачивает голову, — отметила Елена. — Уходишь, а она взглядом провожает, видит и различает, и голоса запомнила, даже шарик повесишь, она начинает с ним играть.

До рождения дочерей Елена работала бухгалтером, однако вернуться на работу она так и не смогла. Так что всю большую семью тянет на себе только отец девочек, он предприниматель.

Как говорит Елена, Зарине требуется гораздо больше внимания, чем обычному ребенку.

— Большая часть жизни прошла в больницах. Старшей занимались тетя, папа, ненейка (бабушка. — Прим. ред.). Ненейка для нее была как мама, ведь я все время пропадала с Зариной.

Девочка с раннего возраста полюбила музыку — именно с ней Зарина привыкла засыпать в одиночестве. Сейчас малышка не может уснуть иначе.

— Она спала с нами только — уснет, на подушку положишь, руку уберешь, сразу же просыпается. В какой-то миг, когда Дарина пошла в первый класс, мы оборудовали для Зарины комнату и сделали ей кроватку с двумя бортиками. Потихоньку начали туда укладывать и включать музыку, — рассказала Елена. — Когда подходит время спать, Зарина начинает возиться — показывает, что хочет лечь и слушать музыку.

«Давайте поедем, там на поле буйно цветет иван-чай»

Отдушиной Елены стала природа — с дочерьми они часто выезжали за город и рассматривали деревья, кустарники и цветы. Одно из любимых мест семьи для отдыха — дендрологический парк «Берендей» в Бирске.

— Когда мы зашли в беседку, сотрудница парка нас пригласила попить чай с медом. Там пасека и иван-чай растет — очень вкусный чай, — отметила Елена. — Следующим летом я решила: «А чего мы сидим? Давайте поедем, там на поле буйно цветет иван-чай».

Все члены семьи отправились в поля, где растет иван-чай, сначала собрали немного на пробу. Прокрутили его через мясорубку, положили в кастрюлю, прикрыли тканью и оставили на три дня — до тех пор, пока листья не примут бурую окраску.

— Когда появится фруктовый запах, тогда нужно сушить, — уточнила Елена.

Как рассказала Елена, на ярмарке в школе Дарины они решили попробовать продать готовый чай — результат превзошел все ожидания:

— Учителя удивились: «Всё сами собирали? Я обязательно куплю!» Махом чай разошелся, — вспоминает Елена. — Еще на благотворительный базар в Москву мы его отправили.

Почти все время, что Зарина бодрствует, она проводит на маме — держится за нее руками и ногами. Так что все домашние дела Елене, будь то готовка или сбор иван-чая, ей приходится делать одной рукой — второй она придерживает дочку.

Эти летом Елена мечтала поехать вместе с Зариной в адаптационный лагерь «Умею жить», который для детей с ограниченными возможностями организует фонд «Ломая барьеры». Там ребята получают помощь от специалистов и учатся быть немного самостоятельнее, однако пандемия нарушила все планы.

— Если бы не коронавирус, то фонд бы взял грант, но теперь они вынуждены пойти к людям и просить помощи, — объяснила женщина.

Организаторы лагеря открыли сбор на краудфандинговой платформе, где каждый желающий может помочь проекту состояться. Одним из бонусов для тех, кто пожертвовал деньги, является иван-чай, который Елена собирала своими руками:

— Этот лагерь не может без наших средств существовать. Мы собирали чай, и мы внесли вклад, продавая его, — поделилась женщина с корреспондентом UFA1.RU.

Ранее мы рассказывали о матери девочки с синдромом Дауна, которой предлагали сказать, что ее дочь умерла.