Радмила Сурначева, руководитель благотворительного фонда «Потерь нет»: «Детям, больным онкологией, не нужны наша жалость и сожаление, гораздо ценнее неожиданная радость, которую мы можем принести в их жизнь»

Благотворительный фонд «Потерь нет» начал свою деятельность в 2011 году. На сегодняшний день организация курирует отделение онкогематологии республиканской детской клинической больницы и детей с диагнозом ДЦП. Фонд оказывает подопечным не только материальную поддержку, но и проводит для них образовательные курсы, творческие мастер-классы и устраивает праздники. Кроме того, «Потерь нет» периодически организует донорские акции в Уфе, а также привлекает к своей деятельности волонтеров. Сегодня о проблемах онкобольных детей и деятельности фонда нам расскажет его руководитель Радмила Сурначева.

Онкология – дорогое заболевание

– Насколько я знаю, детям с онкологией предоставляется бесплатное лечение. В чем заключается помощь вашего фонда?

– Да, действительно, основной курс лечения предоставляется бесплатно, но этого маленьким пациентам не достаточно. Необходимы медикаменты для сопроводительного лечения. Очень страшно и до слез обидно, когда ребенок успешно лечится от лейкоза, но погибает от инфекций, которые сопровождают гематологические заболевания. В борьбе с грибковыми болезнями помогает, к примеру, препарат «Вифенд». Его дозировка индивидуальна и зависит от тяжести заболевания. В упаковке всего пять таблеток, стоит он больше 30 тысяч рублей! Потребность больниц в этих препаратах значительно выше, чем выделенные на их приобретение бюджетные средства. Онкология – очень дорогое заболевание, родителям тяжелобольных детей нужна наша поддержка, в большинстве своем они истощены и морально, и материально.

Кроме того, некоторым детям с онкозаболеваниями на протяжении всего курса химиотерапии нужно пересматривать диагноз. Лучше всего делать это в Москве – а это как минимум 10 тысяч на перелет. Многие семьи не могут позволить себе подобные затраты. Кто-то живет в деревне, кто-то воспитывает ребенка один, получает пособие и не может зарабатывать. В этом случае помощь благотворителей – единственная возможность вылечить ребенка.

– Вы также проводите акции по переливанию крови. Часто ли люди отзываются?

– Каждый второй ребенок в отделении нуждается в переливании крови. После курса химиотерапии для восстановления нужны две недели, все это время костный мозг еще не вырабатывает клетки крови. В этот момент и нужна донорская кровь и ее компоненты. К счастью, отзываются все больше людей. К примеру, в прошлой акции – День героя – сдали кровь 103 человека. Сейчас у нас уже сформировалась своя база доноров тромбоцитов, то есть клеток крови, которые отвечают за свертываемость, она довольно большая.

– Кроме помощи в плане медицины вы организуете досуг и маленьким пациентам?

– Эмоциональное состояние отражается на самочувствии детей. Они часто по полгода проводят в стенах больницы, оторваны от своей привычной жизни, от школы, друзей, чувствуют себя покинутыми. Чтобы как-то исправить это, мы запустили образовательный проект. Наши волонтеры-учителя ведут уроки в отделении, чтобы дети не отставали от школьной программы. Кроме этого мы помогаем детям самовыражаться в творчестве, проводим мастер-классы. Чаще ребята делают куклы-обереги, домики и многое другое. Эти поделки мы дарим и людям, которые нам помогают. А помощь требуется приличная. Мастер-классы – тоже определенные расходы: бумага, ленточки, клей и прочее.

Поддержка для мам пациентов

– Наверное, в этой ситуации родителям тяжело вдвойне. Вы работаете с мамами пациентов?

– Да, так и есть. Родители, в основном мамы, не спят ночами у капельниц или вскакивают ночью от того, что ребенок внезапно захочет есть что-то, часто то, чего сейчас у тебя в холодильнике нет. Но ты должен достать, к примеру, этот банан хоть среди ночи. Повышенный аппетит – это побочный эффект от гормонотерапии. Кроме того, женщины месяцами отсутствуют дома, из-за чего у них начинаются проблемы в семье, кого-то мужья оставляют одних в этой тяжелой ситуации. Не у всех есть поддержка, как материальная, так и моральная. Но показывать свои слезы детям они не могут. А во время наших занятий мамы знают, что как минимум 40 минут они могут отдохнуть, поделиться с нами со своими проблемами, просто найти поддержку.

– Кроме моральной поддержки они получают психологическую помощь?

– Сейчас мы как раз ищем квалифицированного психолога-волонтера. Найти такого специалиста трудно, во многом, потому что людям самим тяжело работать в таких условиях. Неподготовленным бывает сложно, не многие выдерживают. Волонтеров фонда мы тоже готовим морально: консультируем, рассказываем, как правильно вести себя.

– В чем эта сложность заключается? Онкобольные дети отличаются от детей с другими заболеваниями?

– Я бы не сказала, что сильно отличаются, просто в столь юном возрасте им приходится терпеть постоянную боль и бороться за жизнь, это накладывает свой отпечаток. Они знают сложные названия своих диагнозов и делятся тем, что уже успели потерять кого-то из друзей. Но и в больнице дети остаются детьми, хотят играть, веселиться, радоваться. Они не нуждаются в наших слезах или жалости, им хватает своих. Мы всегда повторяем волонтерам, что наша задача подарить им радость, праздник, улыбки.

Игрушки за смелость

– Получается? Как реагируют сами дети?

– Думаю, да, пока у нас это получается. Каждый месяц мы проводим день именинника, развлекаем ребят, делаем подарки. Есть проект «Коробка смелости», в которой находятся приятные мелочи. Это подарки за мужество, за то, что ребята терпят массу очень неприятных и болезненных процедур во время лечения. Кроме того, для игровой комнаты купили компьютер с выходом в Интернет. Теперь ребята могут общаться с родными, близкими и кураторами-волонтерами. Кстати, дети очень привязываются к ним, вот сейчас, к примеру, в отделении карантин. Нас туда не пускают, но в нашей группе в социальных сетях ребята пишут, что очень по нам скучают.

– Ваш фонд работает уже второй год. Как вы считаете, за это время люди стали охотнее заниматься благотворительностью?

– К счастью, могу сказать, что да. И помощь оказывается совершенно разная. Кто-то перечисляет деньги или покупает игрушки и прочие необходимые вещи. Те, у кого нет возможности перечислить деньги, помогают делами, становятся волонтерами, таких у нас более 100 постоянных человек. У всех разные мотивы: кто-то просто хочет помочь, кто-то пережил такую ситуацию лично. Огромную помощь оказывают и те, кто сдает кровь. Отзываются и предприниматели, дают скидки в магазинах игрушек, канцтоваров или выпекают для наших подопечных сладости.

– Насколько я знаю, весной в Уфе ваш фонд открывает первую благотворительную лавку. Это способ вовлечь больше людей в вашу деятельность?

– В какой-то степени, да. Мы подсмотрели этот опыт у коллег в других регионах. Наша благотворительная лавка будет работать по системе «подарок-пожертвование». В этом магазинчике на товары не устанавливаются ценники. Каждый покупатель сможет выбрать что-то для себя и оставить свое пожертвование в специальном ящике. Собранные средства пойдут на оплату лечения подопечных фонда. Кроме того, в этой лавке мамы онкобольных детей смогут получать одежду бесплатно. Часто, ребята поступают в больницу зимой, а выписываются уже летом. У многих не бывает и сандалий, а их родители зачастую стеснены в средствах. Всем благотворителям мы готовы предоставить полную отчетность о расходовании средств. Главное, что наша деятельность может облегчить боль и сделать жизнь детей в этом отделении более комфортной. Если мы вместе будем помогать тяжелобольным детям, детский рак перестанет быть смертельной болезнью.

Подробнее ознакомиться с деятельностью фонда можно на сайте «Потерь нет».