8 декабря среда
СЕЙЧАС -13°С
ВСЕ КОММЕНТАРИИ (31)
домохозяйка
13 ноя 2010 в 14:35

пусть люди меня не осуждают ,это сугубо мое мнение , синдром Хантера так тяжел эти дети просто растения, разумно ли, ведь это такие большие суммы на которые с наибольшим результатом можно вылечить других

ОТВЕТИТЬ
Надежда Сергеевна Быкова
15 ноя 2010 в 21:37

Лечение нецелесообразно! Почему родители, которые не смогли воспроизвести здоровое потомство имеют право требовать что-то у общества и государства?! И почему мы, у которых здоровые жизнеспособные дети не имеем права требовать от государства и общества заботы и внимания для них. Светлые учебные классы, чистые ухоженные школы с целыми, а не обшарпанными стульями и партами ?????????? Это!!! Справедливо! Деньги на лекарства не выделять!!! Бессмысленно. А кто скажет, что бог накажет за такие слова, - то у каждого своя мера ответственности и перед людьми, и перед богом. Отсутствие. либо наличие больных детей в семье - это тоже расплата за что- то и надо её смиренно принять! А не перевешивать на общество грехи своих предков и свои!!!

Ворона
17 ноя 2010 в 11:35

Генетическая природа заболевания обуславливает огромные сложности в терапии.
В настоящее время ввиду отсутствия реальных методов воздействия на причину заболевания используется симптоматическая терапия.
Это с вики. Другими словами, заболевание не лечится, только временно устраняются его симптомы. Оправданы ли такие траты из госбюджета или нет - решать госвласти и судам.

Слава
17 ноя 2010 в 15:26

во во эти деньги в первую очередь стырят чиновники, а лечение этой болезни не возможно и это только мучение для ребенка(думаю всем понятно почему мучение) . Это очередное захапание денег (налогоплательщиков) поэтому родители и победили суд, так как это выгодно в первую очередь чиновникам.(для показухи) в статье одна показуха . Куча болезней генетических которых нельзя вылечить давайте все будет поддерживать, тогда сами на что будем есть , жить ,существовать ? Во всем мире признана эта болезнь не излечима и поддержание больного с каждым годом все болезненне для ребенка

Tim
14 ноя 2010 в 00:18

Получается 1.000.000$ в год на ребенка. За 10 лет 5-о деток израсходуют 50.000.000$ из бюджета. Вопрос: а есть ли вообще такие деньги в бюджете Минздрава РБ?

ОТВЕТИТЬ
горожанка
14 ноя 2010 в 13:07

Да синдром хантера тяжелое заболевание и лечение очень дорогое ! Представте если-бы такое случилось в вашей семье с лично вашим ребенком и вы знаете что ЖИЗНЬ можно сохранить а у вас нет такой возможности и ребенок медленно умирает! НЕ БЫТЬ ИНВАЛИДОМ НЕ ЗАСЛУГА -ЭТО ДАР КОТОРОГО МЫ МОЖЕМ ЛИШИТСЯ В ЛЮБОЙ МОМЕНТ!

ОТВЕТИТЬ
Дмитрий
13 ноя 2010 в 16:17

Предлагаете узаконить эвтаназию?

ОТВЕТИТЬ
Уфа
13 ноя 2010 в 17:51

Домохозяйка полностью с вами согласна. миллионы на одного ребенка ежегодна просто на поддержание жизни!!!!!но я не могу предложить реального выхода!!! быть может по возможности разделить финансирование и не все возложить на государство, а например 50-50.
Родителя детей вообще поразили: радуйтесь что выиграли процесс, нет они еще пытаются уголовное дело завести!!!!!
может спросить нас налогплательщиков - тех чью деньги пойдут на это лечение. готовы ли мы платить ежегодно за поддержание жизни этих детей!!!!

Искандер003
13 ноя 2010 в 19:39

Бедный минздрав......

Домохозяйке
13 ноя 2010 в 19:58

С чего вы взяли, что эти дети как растения? интеллект у них не затронут

фемида
13 ноя 2010 в 22:12

хотелось бы посмотреть как бы вы ДОМОХОЗЯЙКИ заговарили еслиб ваши дети были этим больны!

Дмитрий
13 ноя 2010 в 22:20

И как? Вы готовы? Лично я, да!
P.S.
На поддержание дорог мы так же платим , и стоим в пробках, прыгаем по ямам, ходим по грязи. И где справедливость!

Бакиева Чулпан Рамиловна
14 ноя 2010 в 01:33

Мы все живем один раз в жизни Так, что пусть это вас не волнует Для любой матери свой ребенок-это ребенок, больной, беззащитный

Прохожий
14 ноя 2010 в 13:06

домохозяйка, а если бы это был ваш мальчик?

горожанка
14 ноя 2010 в 15:03

Домохозяйке- а вы уверены что этот генетический анализ делают в башкирии а тем более в россии Потому эти заболевания и называются сиротскими.Никто и нигде не зделает вам этот анализ а тем более не спрогнозирует возможность этого заболевания!Зачастую у абсолютно здоровых родителей рождаются вот такие детки ангелы.Происходит поломка в генах и все!

киса
15 ноя 2010 в 09:30

у власти многомиллионые деньги...... они должны поддерживать и помогать всем кто в этом нуждается....

Челн
17 ноя 2010 в 08:32

Надежда Сергеевна Быкова требует смирения от других, а сама почему-то не может смиренно принять "обшарпанные стулья и парты", что как мне кажется намного проще. Парадокс!

горожанка
17 ноя 2010 в 09:13

Уважаемая Надежда ! Наверное вы святая и не имеете совсем грехов раз так уверенно рассуждаете об этом! Всего вам хорошего!

я!!!!
17 ноя 2010 в 12:02

пусть лекарства закупают....все равно эти деньги чиновники стырят!!!!!!

Мартин
17 ноя 2010 в 15:57

Нашел интересную информацию о случае подобной болезни правда в другом регионе. Вот отрывок из обращения матери больного ребенка:
«У моего сына смертельный диагноз. Мне очень страшно наблюдать, как жизнь по капле покидает моего мальчика. Однажды это уже было в моей семье, в 1994 г. умер мой первый сын от такой же болезни в возрасте 13 лет, тогда мукополисахаридоз не лечился нигде в мире. Но сейчас лекарство существует, но до сих пор недоступно больным детям. Помогите спасти моего мальчика, невозможно смотреть, как сыночек угасает на глазах и знать, что средство для его спасения есть, только стоит оно невозможных денег».
Как жалобно написано!
А кто заставлял ее играть в русскую рулетку и рисковать рожая еще одного ребенка зная как велик шанс повторения такой ситуации?

Челн
18 ноя 2010 в 10:21

Резюме: заболел - убейся, не мучай себя и окружающих!

Мама
7 мая 2011 в 02:47

Люди вы, что все такие злые?????? Скажите БОГУ спасибо, что у вас нет такой страшной болезни в семье!!!Когда -то и от сахарного диабета умирали и лекарства сначало небыло, потом было но очень дорого, теперь все люди живут на этих препаратах и приносят пользу. Почему тогда не запретить все остальные препараты пусть все тогда умирают?! Вы о чем говорите??? Кто дал вам право решать кому жить, а кому умирать??? Можно идти по улице и получить травму от которой будет спасения только одним препаратом , а он очень дорогой и недоступный, ЧТо тогда вы будете делать!!??? Эти дети такиеже умнички, так же учаться в школах ( может и с вашим ребенком в классе - просто вы об этом даже не догадываетесь) Они получают награды и грамматы за учебу. Знаю непонаслышки!!!
Не гневите Бога!!!! Все может вернуться!!!! Мысли порой очень опасны!!!!
Будте Добрыми и недай Бог вам в жизни и вашим семьям беды от которой вы небудете знать куда идти, деваться и что делать!!!!
Бог вам в помощь!!!!!!!!!!

Загрузка...