7 декабря вторник
СЕЙЧАС -13°С

Суд обязал чиновников лечить детей с синдромом Хантера

Поделиться

Кировский районный суд Уфы обязалправительство Башкирии и региональный Минздрав обеспечить бесплатнымилекарствами пятерых детей, страдающих редким заболеванием – синдромом Хантера.

Всем детям было назначенолекарство Элапраза. Элапраза относится к фармацевтическим средствам, разработаннымдля лечения редких, орфанных заболеваний.

Этот препарат, который дети ссиндромом Хантера должны принимать пожизненно, не выпускается в России. Одинфлакон Элапразы стоит более 300 тысяч рублей, в неделю ребенку нужно трифлакона.

Власти Башкирии лишь однаждывыделили деньги для лечения детей с таким диагнозом. В 2009 году двое ребят,Ярослав Романов из Уфы и Альфред Усманов из Стерлитамака, в течение несколькихмесяцев получали Элапразу, еще один мальчик из Учалов лечился полтора месяца.Затем специальный консилиум Детского центра психоневрологии и эпилептологииРеспубликанской клинической больницы №2 решил, что лечение неэффективно.Покупку препарата решили прекратить, несмотря на явные улучшения в самочувствиидетей. Чиновники из Минздрава РБ сообщили родителям, что лечениенецелесообразно, кроме того, на покупку Элапразы денег в бюджете нет.

Родители Ярослава многократнообращались в суд и прокуратуру республики с требованием отменить распоряжениеМинздрава РБ и вернуть детям лекарство. Довольно долго прокуратура не находиланарушений в действиях чиновников. Кировский районный суд Уфы и Верховный суд РБрешили, что Минздрав вправе не финансировать покупку лекарства. Затем иск в судв связи с отказом в обеспечении лекарствами детей с синдромом Хантера подалапрокуратура республики. Вчера иск Сергея Хуртина был рассмотрен. По решениюсуда правительство Башкирии обязано выделить средства для покупки необходимыхлекарств, а Минздрав должен проследить, чтобы лекарствами были обеспечены всенуждающиеся дети.

Минздрав РБ намерен обжаловатьрешение райсуда. А родители больных детей хотят добиться возбуждения уголовногодела в отношении чиновников правительства Башкирии и Минздрава РБ по обвинениюв бездействии должностных лиц. Из-за отмены препарата состояние детей ссиндромом Хантера резко ухудшилось.

Фото: Видео предоставлено «Вести–Башкортостан»

Автор

оцените материал

  • ЛАЙК0
  • СМЕХ0
  • УДИВЛЕНИЕ0
  • ГНЕВ0
  • ПЕЧАЛЬ0

Поделиться

Поделиться

Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter
Хочешь быть в курсе событий, которые происходят в Уфе? Подпишись на нашу почтовую рассылку
Загрузка...
Загрузка...