СЕЙЧАС +11°С

Синдром безразличия

Республиканские чиновники фактически лишили детей с редким генетическим заболеванием права на жизнь. Минздрав Башкирии отказался покупать дорогое лекарство для пятерых ребят с синдромом Хантера...

Поделиться

Поделиться

Республиканские чиновникифактически лишили детей с редким генетическим заболеванием права на жизнь. МинздравБашкирии отказался покупать дорогое лекарство для пятерых ребят с синдромомХантера. Региональные чиновники заявляют, что у них нет на это денег, апрепарат неэффективен.

Синдром Хантера – редкая болезнь,при которой в организме не вырабатываются определенные ферменты, а из организмане выводятся токсины. У ребенка разрушаются внутренние органы, нервная система,наступает умственная деградация. Потом – мучительная смерть.

В 2006 году для борьбы с этимзаболеванием было создано лекарство Элапраза. Появилось оно в США, и прошлидолгие месяцы, прежде чем его хотя бы зарегистрировали в России.

Если лечение Элапразой начатьвовремя, ребенок с синдромом Хантера сможет жить нормальной жизнью. Если этогоне сделать, «забудет» все, чему он научился за несколько первых лет жизни:перестанет ходить, говорить, играть... Элапразой детей с синдромом Хантера ужедавно и успешно лечат в США и Европе – бесплатно. В России все иначе. Принятиерешения о том, лечить или обрекать на гибель, доверено региональным чиновникам.И последние не всегда признают за этими детьми право на жизнь.

Заболевание это относится корфанным (редким), и лечить его закон предписывает за счет средств региональныхбюджетов. Больных синдромом Хантера детей очень немного, но в каждом регионеРоссии отношение к ним разное. Тех, кому повезло родиться в столице, вМосковской, Калужской, Костромской области, Краснодаре, Новосибирске иБлаговещенске, лечат. В этих регионах нашли средства на спасение.

В Башкирии для детей с такимдиагнозом власти лишь однажды выделили деньги. В 2009 году двое ребят, ЯрославРоманов из Уфы и Альфред Усманов из Стерлитамака, в течение нескольких месяцев получалиспасительную Элапразу, еще один мальчик из Учалов получал ее всего полторамесяца.

За эти несколько месяцев леченияАльфред Усманов сделал невероятные успехи: начал ходить, разговаривать. Этонесмотря на то, что лечение, в общем-то, началось очень поздно: мальчику уже13. Но затем специальный консилиум Детского центра психоневрологии иэпилептологии Республиканской клинической больницы №2 решил, что лечениенеэффективно. Приговор был вынесен безжалостный: покупку препарата прекратить.Поводом стало то, что пациенты не адаптируются социально. Именно это и сталокритерием, несмотря на явные улучшения в самочувствии детей. Лекарство,признанное эффективным во всем мире, в Башкирии таковым не считается.

«Позже мы узнали, что получалипрепарат в недостаточной дозировке: по решению консилиума Ярославу необходимобыло три флакона в неделю, а нам выдавали только два. Во время такого «лечения»мой сын Ярослав перестал разговаривать. А позднее лекарства прекратили покупатьвообще. Чиновники из Минздрава сделали вывод: дети имеют тяжелую умственнуюотсталость и социально не адаптируются, следовательно, медикамент неэффективен.Правительство, в свою очередь, сообщает о том, что денег в бюджете нет», –рассказывает Элеонора Романова, мама Ярослава Романова.

Для того чтобы социальноадаптировать таких детей, в республике нет ни методики, ни специалистов. Исамое главное: у чиновников нет желания лечить их. Между тем прерывать лечениесмертельно опасно. Опаснее, чем не начинать его вовсе. И чиновники об этомзнают, говорит Элеонора Романова.

«Если в бюджете Башкирии нетденег, то почему нельзя попросить помощи у Российской Федерации? Ведь Россияпомогает даже другим странам. А здесь ее граждане, дети», – недоумевает она.

После того как в Башкирии былопринято решение об отмене препарата, родители Ярослава многократно обращались впрокуратуру республики с требованием отменить распоряжение Минздрава РБ ивернуть детям лекарство. Однако прокуратура не находила нарушений в действияхчиновников.

Родители Ярослава от имени общественнойорганизации, созданной в защиту детей с синдромом Хантера, живущих натерритории Башкирии, подали иск в суд. Однако и Кировский районный суд Уфы, иВерховный суд РБ сочли, что Минздрав вправе не финансировать покупку лекарства.

«После смены власти в регионепрокуратура республики неожиданно вспомнила о больных детях и нашла нарушения вдействиях чиновников», – рассказывает Элеонора Анатольевна.

В Кировский районный суд Уфыпоступило исковое заявление прокурора республики в защиту интересов детей.Сергей Хуртин решил, что отказ Минздрава Башкирии обеспечивать детейдорогостоящими лекарствами незаконен.

Положительные для детей ссиндромом Хантера решения принимаются судами по всей стране. В сентябре этогогода прокуратура Новосибирской области заставила лечить ребенка с синдромомХантера. Мать новорожденного малыша отказалась от медицинской помощи и непоказывала ребенка врачам. Районный прокурор обратился в суд с иском о дачесогласия на медицинское вмешательство. Ребенок будет признан инвалидом, чтопозволит ему получать дорогостоящее лечение за счет бюджетных средств.

Минздрав Коми суд обязал купитьлекарства двум детям с мукополисахаридозом. Решение суда первой инстанцииподдержал Верховный суд Коми.

В течение последних недельаналогичные судебные разбирательства по фактам нарушения прав пациентов смукополисахаридозами прошли в Ростовской и Владимирской областях. В обоихслучаях суд обязал региональные органы здравоохранения купить больнымдорогостоящие лекарства.

Однако родители Ярослава не уверены,что на этот раз суд встанет на сторону больных детей. По искам в пользу двухмальчиков, Ярослава Романова и Альфреда Усманова, суды республики уже вынеслиотказные решения и вряд ли захотят пересмотреть их. Сегодня неторопливаясистема российского судопроизводства отнимает у детей даже шансы выжить.

Еще один иск от родителей изБашкирии сейчас подан в Верховный суд РФ. Возможно, в Москве, городе, где детейс синдромом Хантера лечат, примут спасительное решение. Вот только как дожитьдо этого момента без Элапразы?

  • ЛАЙК0
  • СМЕХ0
  • УДИВЛЕНИЕ0
  • ГНЕВ0
  • ПЕЧАЛЬ0
Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter