Четыре маленькие жизни, которые могут угаснуть

На днях в Уфе прошел круглый стол, посвященный проблемам детей с первичным иммунодефицитом. Таких детей в нашем городе мало. На учете в благотворительном фонде «Наши дети» стоит четыре ребенка с таким диагнозом.

Дети с первичным иммунодефицитом нуждаются в особом уходе. Заболевание неизлечимо, но с ним можно жить, если регулярно принимать необходимые препараты, как правило, стоимость таких препаратов весьма высока. Конечно, иммуноглобулин входит в перечень бесплатных лекарств, но аптеки не могут позволить себе закупать его на постоянной основе.

Специалисты же Российской детской клинической больницы убеждены, что единственным безопасным препаратом, способным сделать жизнь ребенка с тяжелым заболеванием комфортной, является иммуноглобулин для внутривенного введения, предпочтительнее зарубежного производства («Октагам»). Отечественный иммуноглобулин очищен значительно хуже и содержит меньше полноценных молекул IgG, так что «Октагам» намного эффективнее и безопаснее.

«Раньше можно было получать это лекарство бесплатно по ДЛО. Однако после вступления в силу нового федерального закона жизнь таких детей значительно осложнилась, ведь теперь лекарства надо покупать родителям за собственные деньги, – рассказывает директор некоммерческого благотворительного фонда «Наши дети» Ольга Власова. – Мы стараемся помочь, как можем. Но родители все равно живут только сегодняшним месяцем. Собрали деньги, прокапали ребенка, и надо снова начинать поиски денег на следующую дозу лекарства. Некоторым выдают по 50 миллилитров лекарства в квартал вместо необходимых 200 миллилитров ежемесячно, но это же все равно, что помыть палец, вместо того чтобы вымыть всю руку – вещь бесполезная. Конечно, в администрации нам пообещали дать неиспользованные деньги, которые остались в бюджете, однако это решит проблему только на полгода. Что принесет нам новый 2009 год – неизвестно. Это новый год и новый бюджет».

По словам Ольги Юрьевны, всего на содержание таких детей нужно около 300 тысяч в месяц. Сумма по нынешним меркам небольшая, однако искать эти деньги тяжело.

Всему городу известна печальная история семьи Еникеевых. Айдару и Динару диагноз «первичный имуннодефицит» поставили в 2000 году. Это генетическое заболевание, как известно, передается в семье только мальчикам. Сначала им выдавали лекарство бесплатно, а с принятием нового закона все изменилось. С тех пор их папа, инженер УМПО, и бабушка постоянно борются, и цена победы – жизнь маленьких людей. С августа этого года доза препарата, необходимая детям, была увеличена, и теперь на лекарства требуется 152 тысячи рублей ежемесячно.

Первичный иммунодефицит – это генетическое нарушение в развитии клеток иммунной системы, когда антитела в организме не вырабатываются, это приводит к увеличению чувствительности организма к инфекциям. В результате больные страдают частыми бактериальными заболеваниями и гнойно-воспалительными процессами. Так как собственные антитела у больных не вырабатываются, они должны регулярно пожизненно принимать препараты иммуноглобулинов.

Никите Селуянову девять лет. Болеет он с самого рождения. В шесть лет мальчик пережил клиническую смерть. На 4,5 минуты у малыша остановилось сердце. Именно тогда ему и был поставлен диагноз. Разновидность заболевания Никиты страшна тем, что кроме основного диагноза у него много сопутствующих заболеваний – порок сердца, заболевания крови, аномалия развития почки. Затронут почти каждый орган. Мама Никиты Ирина поневоле стала настоящим профессором медицины. Ведь любой насморк приводит к остановке дыхания и обморокам. И такие приступы бывают раза четыре в год.

До шести лет Никита никуда не выходил. Первое прокапывание «Октагама» буквально открыло малышу окно в другой мир. После прокапывания лекарства Никита может ходить в театр, в кино. А еще он очень любит цирк.

«После того, как мы прокапаемся, можем гулять спокойно. Но, к сожалению, по прошествии месяца действие препарата прекращается. Так вот и живем от прокапывания до прокапывания», – вздыхает мама Ирина.

Только на «Октагам» Никите нужно 38 тысяч рублей, а на работу Ирина не может выйти, так как за сыном нужен постоянный уход.

На круглом столе присутствовали представители власти и министерства здравоохранения. Однако они так и не смогли однозначно сказать, кто должен нести ответственность за больных детей. «Мы ждали прямого ответа, издания какого-нибудь четкого постановления, – говорит Ольга, – однако так и не дождались. Проблема осталась висеть в воздухе».

Как пояснила нам начальник отдела опеки, попечительства и материнства министерства здравоохранения РБ Альмира Байтурина, исходя из минимума средств, выделяемых на человека в месяц, – 426 рублей, очень сложно обеспечить больных всем необходимым. Но привлекаются дополнительные средства из городского бюджета и от различных благотворительных организаций. Кроме того, есть вероятность, что обеспечение детей с таким заболеванием могут перевести на федеральный уровень, как уже поступили с семью наиболее затратными в финансовом плане болезнями, требующими дорогого лечения.

«Мне все равно, как назовут моего ребенка и к какой категории его отнесут. Я бы просто хотела, чтобы у меня и моего сына было законное право на получение лекарства. Ведь нельзя всю жизнь стоять с протянутой рукой и ждать милости!» – печально делится Ирина.

Вот так живут и борются за жизнь своих детей четыре семьи. Четыре жизни, которым надо всего лишь несколько капель живой воды – «Октагама», чтобы не угаснуть окончательно.