«На нас очень плохо реагируют люди»: история семьи из Уфы, которая воспитывает ребенка-аутиста

В частном секторе Уфы живет обычная семья: мама, папа и двое детей. Четыре человека, две кошки и собака ютятся в небольшой лачуге, её глава семейства Сергей построил сам всего за четыре месяца. В «дом дядюшки Тыквы» Корнеевы из благоустроенной съемной квартиры перебрались не от хорошей жизни: у четырехлетнего сына выявили аутизм, потребовались деньги на реабилитацию, и о съемном жилье пришлось забыть. Раньше у Сергея был крупный центр по ремонту техники, а сейчас осталась небольшая точка — все силы приходится уделять особенному сыну: регулярно возить на занятия, усмирять истерические приступы.

Выбрали меньшее из зол

Сережа родился с гипоксией. Молодые родители большого значения этому поначалу не придали и лишь спустя время заметили особенности развития сына — в три года Сережа не разговаривал, были большие проблемы по части неврологии. Но в один момент это стало невыносимо.

— Первый раз биться головой об твердые поверхности Сережа начал после прививки АДСМ. Ее делают абсолютно всем детям, сыну ее сделали в год и 10 месяцев — до этого невролог ставила медотвод. Видимо, уже тогда она что-то подозревала — отправляла нас на электрофорез и назначала лечение, — рассказывают родители.

Корнеевы прививки боялись и вообще не хотели ее делать, но всё решил случай: однажды мальчик упал на улице и сильно расцарапал ногу. Бабушки Сережи стали причитать, что всё может закончиться столбняком, и под их натиском родители сдались. Они пошли в больницу, но педиатра, который наблюдал ребенка, на месте не оказалось. Тогда замещающий врач сказал, что нужно выбрать меньшее из зол. Уже потом родители узнали, что детям с неврологическими проблемами не стоит делать прививки в принципе.

С каждым днем Сереже становилось хуже — он стал очень болезненно реагировать на любые запреты: просто садился посреди комнаты и бился головой об пол. Долгое время в семье Корнеевых был запрет на слово «нельзя».

В поликлинике по месту жительства всё списывали на воспитание, и только опытный уфимский психолог смог поставить диагноз «аутизм».

Нравится смотреть, как крутятся колесики

По словам родителей, Сережа растет неуправляемым, договориться с ним почти невозможно. Если его обидеть или не сделать так, как он хочет, мальчик начинает биться в истерике. Всего полтора года назад приступы длились по полтора–два часа и происходили до шести раз в неделю. Сейчас после соответствующего лечения их стало меньше. Но полностью избавиться от них не удается.

— На нас очень плохо реагируют проходящие мимо люди. Часто слышим, что нужно успокоить своего ребенка, и всё подается в негативном ключе. И никому даже в голову не приходит, что у него может быть какой-то диагноз, — сетуют родители.

Сережа очень любит возиться с игрушками. На чердаке дома спрятаны два больших пластиковых ящика и пять мешков игрушек, которые ему надоели. Новые игрушки ребенок просит постоянно, и если ему отказать, то мальчик начинает биться в истерике. Больше всего Сережа любит катать пластмассовую машинку. Причем ему больше всего нравится смотреть, как крутятся колесики. Мальчик может налепить на них пластилин, раскрасить фломастером и подолгу неотрывно наблюдать за этим.

А еще Сережа не может ходить с пустыми руками — ему обязательно надо нести какую-нибудь палочку. При этом он всегда старается что-то налепить на нее. Ест мальчик тоже по-особенному: ему необходимо обязательно потрогать пищу. Любимая еда — куриные палочки, но они должны быть строго одинакового цвета. Если с какой-то стороны подгорит больше, то мальчик снова устроит истерику.

Стал называть родителей мамой и папой

Мириться с диагнозом Корнеевы не хотели. Они продали новенькую иномарку, взяли кредит в 600 тысяч рублей и собрались ехать в Индию — делать Сереже пересадку стволовых клеток.

Но операция сорвалась — буквально за пару дней до вылета они узнали, что за лечение стоит почти 10 тысяч долларов, хотя изначально речь шла всего о пяти. Деваться было некуда — билеты куплены, и Корнеевы улетели в Индию.

В первые же дни у мальчика заболели зубы — напомнила о себе старая травма, когда он упал и ударился зубами о песочницу. В Уфе за лечение четырех зубов им предлагали отдать 25 тысяч рублей, но супруги никак не могли наскрести нужную сумму и с лечением тянули. Пришлось обратиться в индийскую клинику, где, к слову, все процедуры стоили восемь тысяч рублей.

Когда все мытарства с лечением Сережиных зубов были уже позади, стоматолог поинтересовалась, не аутист ли сын Корневых. И, услышав утвердительный ответ, предложила обратиться за советом к женщине, которая сидела в очереди на лечение с шестилетней дочкой.

— Девочка производила впечатление совершенно обычного ребенка: улыбалась, общалась, назвала свое имя. И каково же было наше удивление, когда мама сказала, что ее дочь — тоже аутист, — признается отец Сережи. — Тогда мама показала мне видеозапись, какой ее дочь была раньше, — она вела себя один в один, как Сергей!

Эта женщина посоветовала Корнеевым обратиться в клинику к врачу, который обучался лечить аутистов в Лондоне.

Лечение в индийской клинике помогло — Сережа стал реагировать на людей, называть родителей мамой и папой и даже самостоятельно собираться гулять.

Надеются перезапустить мозг

Домой Корнеевы вернулись воодушевленными и стали собирать деньги для поездки в Индию на будущий год — от пересадки стволовых клеток они всё же не отказались. Но обнаружилась новая проблема — месяц назад у Сережи выявили эпилептический очаг. Корнеевы проконсультировались у невролога, и у них опустились руки — по словам врача, при таком раскладе шансы на выздоровление у мальчика 70 на 30. И куда он попадет — в 70% успешных случаев или 30% неуспешных — неизвестно.

Корнеевы много общаются с семьями, которые благодаря упорному труду смогли добиться отмены своим детям диагноза «аутизм». Их опыт родителей Сережи вдохновляет. Молодые родители решили пойти по пути одной из таких семей и всё же пересадить мальчику стволовые клетки — они уверены, что процедура сможет перезапустить мозг мальчика. Но это очень дорого — вместе с перелетом нужно собрать около 24 тысяч долларов. В месяц доход семьи составляет около 40 тысяч рублей. И если посчитать все терапии, которые необходимы Сереже для поддержания состояния даже без учета пересадки стволовых клеток, получается 75 тысяч рублей за две недели. Таких денег у семьи нет.

Мнение врачей: «Можно попытаться восстановить систему ткани»

Такой метод, как пересадка стволовых клеток, для лечения аутизма в России не практикуется. Как ответили корреспонденту UFA1.RU в Минздраве Башкирии, лечение стволовыми клетками не входит в утвержденный стандарт Российской Федерации.

Поэтому и случаи, когда пересадка стволовых клеток помогла вылечить неврологическое заболевание, российским врачам не известны. Кандидат медицинских наук, заведующий отделом медико-информационных технологий ФГБУ Всероссийского цента глазной и пластической хирургии Минздрава России Алексей Савельев считает, что процедура может обернуться очень серьезными последствиями.

— Можно спровоцировать онкологию, потому что эти клетки не управляются собственной иммунной системой. Они распознаются как чужие и в лучшем случае погибают — их уничтожают собственные лимфоциты. Но если они все-таки начинают делиться и сами по себе расти, то это не что иное, как опухоль, — говорит Алексей Савельев. — Лечение стволовыми клетками — это очень коммерческое направление, среди медиков даже бытует мнение, что последние смерти среди артистов происходят из-за пересадки стволовых клеток, они идут на этот шаг ради омоложения. Они могут положительно сработать только как толчок к иммуностимуляции.

Единственный случай, когда стволовые клетки могут помочь, по мнению медика, — это использование собственных сохраненных частиц.

— Есть пуповинные стволовые клетки, которые забираются у ребенка при рождении и хранятся в его медицинском банке. Здесь можно говорить о лечении рака крови, других ситуациях, когда нарушение в организме уже произошло, тогда с их помощью можно откатиться назад и попытаться из этих клеток восстановить систему ткани, — считает эксперт.

Но в то же время существует так называемое «перепрограммирование собственных клеток» в стволовые. За это открытие японский учёный несколько лет назад получил Нобелевскую премию. Этим методом широко пользуются в Корее, уровень хирургии и трансплантологии в которой считается очень высоким: одновременно делают пересадки нескольких органов.

Совет мамы аутиста: «Не ломать, а мягко подстраивать особенности развития»

Уфимка Валентина воспитывает 10-летнего сына-аутиста. Она перепробовала многое, но ни одно лечение не помогло. Тогда женщина пришла к простому выводу — любить своего ребенка и принять его таким, какой он есть.

— Лекарства от аутизма пока не изобрели. Но все родители аутистов ждут и надеются. Вылечить ребенка нельзя, но можно скорректировать его поведение. Постепенно учить новым навыкам и умениям, используя то немногое, чем интересуется аутичный ребенок. Если это только машинки, то на их примере — цвета, марки, счет, поход в магазин за новой моделью. Важно также попытаться максимально освоить бытовые навыки, — считает Валентина. — Дети с аутизмом живут в своем мире, и быт их практически не интересует. Сейчас многие развивающие центры начали вводить именно такие занятия, как мытье посуды и уборка, аккуратное складывание вещей, пользование утюгом, чайником, микроволновкой. Обучают ребят готовить несложные блюда, сажать растения, при этом очень часто используются визуальные инструкции, где подробно расписана или нарисована последовательность действий, что за чем следует и каков будет конечный результат. Для аутистов важны стабильность и четкое следование правилам. Если их не ломать, а мягко подстраивать особенности развития ребенка к окружающему миру, принять ребенка таким, какой он есть, то обязательно появятся и успехи, и гордость за каждое даже самое маленькое достижение, а родительская любовь не разбирает, здоров ребенок или не совсем, любовь — она либо есть, либо её нет.