«Каждый день – последний»: как башкирский Стивен Хокинг борется со страшной болезнью

Жителя села Рассвет Константина Гарькавого с легендарным астрофизиком роднит не самая приятная деталь. Константин стал жертвой редкой генетической болезни: каждую ночь он засыпает, рискуя не проснуться.

Рассвет находится в 120 километрах от Уфы. На въезде в село – ржавая табличка. Константин живет в одном из домов по улице Школьной.

Весь его мир — это комната в доме, уголок дивана, на котором он полулежит, и компьютер.

Недавно Константин написал письмо в фонд помощи хосписам «Вера», которое вызвало резонанс среди жителей Башкирии. Вот небольшая выдержка из него:

– Я болею спинальной амиотрофией, которую мне диагностировали в семь месяцев. Вопреки его тяжелому течению, сейчас мне уже 27 лет, хотя обычно врачи не дают и пяти лет жизни при столь раннем старте заболевания. Я никогда не ходил, а сидеть без поддержки мог совсем недолго. Рядом всегда была моя мама, и вместе мы находили выход из любой ситуации. Но вот настал тот момент, когда своими силами мы не можем справиться. У меня развились множественные контракруты суставов, сколиоз и сильная деформация грудной клетки, которая зажала мои легкие, сердце и внутренние органы. В последнее время ночами я стал просыпаться от приступов удушья. Должен сказать, это очень страшное состояние, когда ты резко просыпаешься, но не можешь сделать вдох, позвать на помощь. Я обращаюсь к вам за помощью в приобретении аппарата НИВЛ», — написал Константин.

Костя приятный и интеллигентный молодой человек. Несмотря на страшный диагноз, он с отличием окончил деревенскую школу используя только свой ум и кончики пальцев. После этого родители подарили ему компьютер. С тех пор он стал для Константина окном в мир. Сейчас у него много друзей в сети и удаленная работа в Mail.ru. Он оптимизирует алгоритмы для поисковых сетей. Всю аппаратуру, что у него есть, телефон, ноутбук, мышь Константин купил по объявлениям на собственные деньги, но приобрести дорогостоящее медицинское оборудование, необходимое для поддержания жизни, он не может.

По словам мамы Кости Марьи Гарькавой, ее сын сам бы никогда не попросил о помощи, если бы не обострения последнего времени, во время которых он начал задыхаться во сне.

– Костя ведь даже позвать на помощь не может, все случается настолько внезапно и страшно. Я даже представить не могу, что если вдруг проснусь, а его нет, не успела помочь, – рассказывает Марья, – Он ведь у меня настоящий мужчина, работает, можно сказать, тянет семью на себе.

Диагноз Константина схож с болезнью Стивена Хокинга, известного английского популяризатора астрофизики, который также страдает амиотрофическим склерозом. Для Кости Хокинг пример и авторитет.

– Это заболевание связано со слабостью мышечной системы, при которой мышцы постепенно атрофируются. Парень очень сильный и прожил уже очень долго, несмотря на прогнозы специалистов. В таком состоянии и при наличии такой патологии нарушаются все функции органов и особенно дыхательной системы, – подтвердила состояние мальчика заведующая городской поликлиникой г. Давлеканово Нина Тюпко.

Чтобы Костя мог и дальше жить и работать, ему необходимо специальное оборудование, которое его семья купить не в состоянии:

• аппарат неинвазивной вентиляции легких Prisma 30ST – 208 тыс р.

• откашливатель — 500 тысяч рублей;

• две маски для вентиляции – 30 тысяч рублей;

• пульсоксиметр MD300M с датчиком – 19 тысяч рублей;

• аспиратор «Армед» 7ED – 16 тысяч рублей.

Карта Сбербанка: 639002069074419027;
«Яндекс.Деньги»: 4100182955814;
тел: 8 905 0044118.