Дотянуть до осени: жительница Башкирии мечтает дожить до пересадки органов

Мечта 28-летней Екатерины Гирфановой из Стерлитамака — задышать полной грудью. Но пока что её легкие работают всего на 10–15%. Всю жизнь она борется со смертельным заболеванием — муковисцидозом, но в последние несколько месяцев её состояние заметно ухудшилось. Единственный выход, который предлагают врачи девушке, — это пересадка обоих легких. Но до операции ещё предстоит дожить.

«Хотим дотянуть до осени»

Наталья, мама Кати, знает о муковисцидозе не меньше специалистов. Водить дочку по врачам ей приходилось с ранних лет.

— Это такое заболевание, когда в бронхах скапливается слизь и ее нужно постоянно откашливать, — поясняет Наталья. — Сейчас у Кати есть острая необходимость в ингаляционных антибиотиках — каждую зиму у дочери случается сезонное обострение. Даже невооруженным взглядом видно, что ей тяжело дышать.

У девушки перехватывает дыхание, появляется одышка, любое простое действие — например, ходьба, оказывается непосильным.

Диагноз определил генный тест

Со слов Натальи, в раннем детстве проблем со здоровьем у дочери не было. Но постепенно у девочки стали замечать странный лающий кашель. Что творится с ребенком, врачи не знали и в недоумении разводили руками. Когда девочке исполнился год, ни одного месяца не проходило без бронхита или ОРЗ. К четырем годам развились осложнения. К восьми Наталья поняла, что ходить в школу наравне со сверстниками дочь не сможет.

— Она стала сильно кашлять, с мокротой. От антибиотиков не было никакого эффекта. И вот тогда нас положили в больницу, потом отправили в Уфу. Только генетический анализ показал муковисцидоз. В легких обнаружили опасную бактерию — синегнойную палочку, которая очень устойчива к антибиотикам. Поэтому-то лекарства нам и не помогали, — вспоминает мама.

Учиться Кате пришлось на дому. Каждый день начинался с ингаляций. Ради ухода за ребенком Наталья бросила работу, лишь когда дочке исполнилось 14, Наталья смогла выйти на полный день. Кроме неё, у девочки есть только бабушка, которая передвигается на инвалидном кресле. Отец Кати погиб, когда ей было пять лет.

До больницы муж нес на руках

Впервые в московскую больницу девушка попала, когда ей было почти 18 лет. И только тогда, после курса лечения, Наталья поняла, что дочь может жить без кашля.

Недуг не помешал девушке окончить очное отделение вуза и даже выйти замуж. А восемь лет назад у Екатерины наступило что-то вроде ремиссии.

Серьезный криз случился в 2013 году — до больницы на руках муж нес ее бегом. На смену больничной палате в Стерлитамаке пришли уфимские, а долгожданного улучшения все не было.

— Уфимский врач признался, что в тот момент мы могли ее потерять, состояние было критическое. Даже когда кризис миновал, у нее была такая сильная одышка, что она еле-еле могла выйти к подъезду, — вспоминает Наталья.

Восстановление заняло почти год. После кризиса через благотворительный фонд «Наташа» удалось приобрести кислородный аппарат.

— Легкие у нее в ужасном состоянии, можно сказать, в дырочку. Ткани съел микроб, — с горечью говорит Наталья.

Брак Екатерины, с ее слов, закончился через три года после этого кризиса.

— Мы просто не справились, — объясняет девушка.

Спасет только пересадка

Летом прошлого года Катя получила подарок из Москвы — незнакомая девушка, узнавшая о ее проблемах, прислала необходимый антибиотик. Почти сразу после этого Екатерине дали путевку в санаторий Анапы.

— Эффект был превосходный. Она звонила и говорила: «Мам, я тут по девять километров хожу!». А дома ей и на второй этаж подняться тяжело, сразу появляется одышка, — вздыхает мама.

Врачи считают, что спасти Катю может лишь пересадка сразу обоих легких. Наталья говорит, что переезд в столицу и операция — очень решительный шаг. Но другого выхода у них просто нет.

— Мне остался до пенсии всего год. Я хочу хоть какую-то копейку иметь, потому что знаю — нам никто не поможет, — признается женщина. — Мы хотим до осени дотянуть. Может, получится что-то скопить. И тогда — в Москву. Нас ждут в Городской клинической больнице имени Д. Д. Плетнёва.

Сама Катя на пересадку уже настроилась. И неважно, сколько придется ждать.

— С момента моей последней госпитализации прогноз был столь неутешительным, что меня вызывают в Москву на операцию по пересадке лёгких. Я должна жить и находиться в Москве, чтобы в случае, когда появится донор, подходящий для меня, незамедлительно приехать в клинику. Процесс это сложный и, возможно, затянется на несколько лет. В ближайшее время мы планируем переезд, — говорит Катя. — Я не могу сидеть сложа руки и просто ждать. У меня в запасе должно быть время.

Для того чтобы сошлись звезды и операция по пересадке легких наконец состоялась, необходима терапия антибиотиками. Инфекция на фоне муковисцидоза развивается стремительно и сразу перетекает в пневмонию. Любой чих в обычном отделении местной больницы может закончиться для Кати серьезным обострением.

В очереди на пересадку стоят очень много людей, и даже экстренно попасть на операцию непросто.

— Когда Катя была в Москве в 2017 году, вместе с ней на пересадку направляли ещё двух человек, — голос Натальи предательски дрожит. — Сейчас их уже нет — своей очереди они не дождались.

Мнение врача

— Муковисцидоз — это тяжелое инвалидизирующее заболевание. Выживаемость в России у пациентов с этим диагнозом — 16–18–20 лет, за рубежом — больше, — говорит пульмонолог Любовь Аксенова. — Это наследственное врожденное заболевание обусловлено мутацией генов, которые регулируют железы внутренней секреции, и поражением тканей и систем организма. У пациентов не вырабатывается мокрота, а поджелудочная железа не образовывает фермент, расщепляющий жиры. К заболеванию присоединяются дополнительные осложнения — нарушения в работе печени, легочная недостаточность и другие. Такие пациенты всю жизнь зависят от таблеток и лечебных массажей. Больные муковисцидозом не опасны для окружающих, здоровых людей, но опасны друг для друга, так как они «меняются» инфекцией. Поэтому их лечат в отдельных боксах. В наши дни существует неонатальный скрининг, который проводится еще в роддоме и позволяет обнаружить у ребенка врожденные заболевания, одно из которых муковисцидоз. Чем раньше дети начинают получать медикаментозную терапию, тем лучше они чувствуют себя в дальнейшем.

Важна любая помощь

Для того чтобы дожить до операции, Кате требуется девять упаковок специфического антибиотика, он стоит 135 тысяч рублей. На сегодня собрано чуть больше восьми тысяч.

Если вы хотите помочь Екатерине, позвоните по номеру редакции UFA1.RU: (347) 286–51–96 (доб. 3763) или напишите нам письмо на 02@rugion.ru.