Заболел в 1,4 года и пережил четыре рецидива. История подростка, который всю жизнь борется с лейкозом

Онкологические заболевания у детей остаются одной из главных медицинских и социальных проблем во всём мире. В России злокачественные опухоли ежегодно находят у 14 человек на 100 тысяч детей. Взрослые болеют раком в десятки раз чаще, но и умирают из-за болезни реже. 15 февраля в мире отмечают День детей, больных раком. Эта дата впервые появилась в календаре в 2001 году по инициативе Всемирной конфедерации родителей детей, больных раком. По данным ВОЗ, ежегодно онкологию диагностируют у более 400 тысяч детей и подростков до 20 лет. Почему онкологию у детей вылечить труднее, чем у взрослых? С какими проблемами сталкиваются родители онкобольных подростков? Как понять, что ребенку срочно нужна помощь онколога? MSK1.RU пообщался с мамой ребенка, который борется с лейкозом, и детским онкологом. Ответы на вопросы — в материале наших коллег из MSK1.RU. «А они вообще в курсе, что у них?» Гоше Шишову вот-вот исполнится 16 лет. Впервые страшная болезнь проявилась, когда мальчику было 1,4 года. Он постоянно болел: то температура, то красное горло, то увеличенные лимфоузлы. Врачи еще не понимали, что речь идет об онкологии: сходились на мнении, что это отит. Кроме того, в тот период ребенку делали прививки по возрасту, и медики думали, что так организм реагирует на вакцинацию. Но время шло, а Гоше становилось только хуже — температура не падала. Родители в очередной раз повезли ребенка в больницу, у него взяли кровь. Анализ показал, что в крови уже 98% бластов — это острый лимфобластный лейкоз (злокачественное заболевание крови и костного мозга. — Прим. ред.), нужно срочно госпитализировать. — В то время для меня самым страшным, что может быть у ребенка, было воспаление легких. Посмотрели уши, взяли кровь, сделали рентген. Сказали, на рентгене всё хорошо, и у меня сразу отлегло, — рассказывает мама Гоши Елена. — А потом пришла лаборант, подошла к регистратуре и тихо сказала: «А они вообще в курсе, что у них?» Елена до последнего надеялась, что это ошибка. Результаты анализов отправили на подтверждение в другую больницу. Выяснилось, что врачи не ошиблись. В больнице Гоша провел девять месяцев. Он был в очень тяжелом состоянии, но медикам удалось вывести пациента в ремиссию. Еще два года он находился на поддерживающей химиотерапии и почти четыре года жил обычной жизнью. Но в 2014 году у него случился рецидив. Гоше нужно было провести пересадку костного мозга. В областной больнице Симферополя, откуда семья родом, сказали, что уже ничем не могут помочь, поэтому родителям пришлось искать онкоцентры в других городах. В итоге мальчика повезли в Санкт-Петербург. В регистре подходящего донора для пересадки не нашли, поэтому им выступил папа мальчика. Операция прошла успешно, но рецидивы на этом не закончились. Они случились еще четыре раза. — Летом 2019 года нам прокапали препарат «Блинцито», и он нас быстро ввел в ремиссию. Когда мы поехали на очередное вливание препарата в 2021 году, у него закрылся глаз. Сделали МРТ — оказалось, у него опять рецидив, в орбите образовалась опухоль, — вспоминает мама Георгия. В канун Нового года, 31 декабря, Гоша попал в реанимацию. По словам матери, состояние мальчика было тяжелое: он перестал понимать, где находится, не мог держать равновесие. Удалить опухоль, не повредив глаз, казалось невозможным. Но врачи нашли способ — ввели другой препарат, и он сработал. Первые результаты были видны через полгода. В июле 2023 года Гошу снова ввели в ремиссию, опухоль полностью исчезла. С самого детства Георгий находится на домашнем обучении. Сам по себе он очень общительный: мама признаётся, что подростку не хватает друзей. Зимой, пока свирепствуют вирусы, он почти ни с кем не видится, а вот летом гуляет во дворе с ребятами. Правда, недавно произошла еще одна трагедия: когда Гоша пошел к своему другу, его сбила машина. Ребенку пришлось провести трепанацию черепа. — Он легко находит общий язык со сверстниками. О диагнозе он знает, но не воспринимает это как болезнь. Гоша же всё время с ним живет, у него по-другому не было, — отмечает Елена. До аварии Гоша был круглым отличником. В свободное время мальчик рисовал, играл в шахматы, катался на велосипеде, ходил в походы, играл в компьютер, стрелял в тире — в общем, хватался за всё, что ему предлагали. Но после реанимации всё немножко изменилось. Пока Георгий не может концентрироваться на уроках, быстро утомляется и отвлекается на малейший шорох. — Раньше достаточно было открыть параграф, прочитать его, и он тут же садился, всё делал, всё было понятно. Сейчас на это требуется очень много времени, большие проблемы с памятью появились, — рассказывает мама. Ни лекарств, ни специалистов Самая главная проблема, с которой сталкивается семья Гоши, — невозможность получить нужные лекарства. По словам Елены, если раньше доктор выписывал пациенту препарат, то можно было добиться его получения. Теперь же это почти нереально. — Сейчас доктор даже не может выписать препарат, потому что его не пропускает программа. И начинаются созвоны: звонишь в министерство — там рассказывают, что они закупают только по региональной программе. А поликлиника должна подать по федеральной льготе. Елена говорит, что без проблем пациенты получают только самое элементарное — например, дешевые антибиотики для поддержки. Проблемы с лекарствами начались два года назад, хотя перебои возникали и ранее. Из симферопольских аптек исчезло «буквально всё» в 2014 году. — Просто невозможно было купить препараты. Лечение проходило тяжело, Гоше очень много всего нужно было. Например, антибиотик, одна порция которого составляла месячную зарплату моего мужа. И это только одно введение, — вспоминает мама. Елена стала обращаться к волонтерам. Единственным, кто отозвался, был благотворительный фонд помощи тяжелобольным детям «Живи». Они помогли с лекарствами и их доставкой из Москвы в Крым. Кроме того, Елена пожаловалась на отсутствие специалистов и невозможность пройти нужные обследование в регионе. — У нас даже в областной больнице нет детского гематолога. Мы как бы стоим на учете, но как бы и не стоим. То есть всё ложится на плечи семейного врача. Мы выписываемся из больницы [в Санкт-Петербурге], врачи пишут рекомендации, какие препараты нужны ребенку, как ему дальше жить дома. Ты приезжаешь домой и не можешь ничего добиться, — объясняет женщина. — Допустим, нужно сделать МРТ. Для этого нам надо ехать по серпантину 130 километров. Ты мечешься, не можешь попасть без очереди, потому что везде нет приема. «Первые симптомы очень маленькие» По словам детского онколога, профессора Тимура Шароева, заболеваемость детей онкологией в последние годы не растет — повысилась выявляемость злокачественных опухолей за счет нового оборудования. Кроме того, в последние годы в России ведется активная пропаганда знаний среди врачей неонкологических специальностей, так как диагностировать рак у ребенка намного сложнее, чем у взрослого. — Врач-педиатр должен знать, что ребенок может заболеть злокачественной опухолью, и делать всё возможное, чтобы обнаружить его как можно раньше. Он должен думать только о том, что у ребенка может быть опухоль. Ведь все ошибки заключаются в том, что дети на поздних стадиях поступают в онкологические отделения, — объяснил MSK1.RU Шароев. Врач подчеркнул, что раком, как привыкли говорить обычные люди, дети болеют крайне редко — в 6% случаев. Чаще у них диагностируют саркомы. — У взрослых доминируют опухоли, которые называют раком. Рак — это опухоли кровных тканей эпителиального происхождения, то есть кожи и слизистых оболочек. А саркомы — это опухоли соединительных тканей — мышц, хрящей, костей, — объяснил он. По словам Шароева, саркомы высокочувствительны к химиолучевому воздействию, поэтому основные прорывы, который были сделаны в лечении опухоли, произошли благодаря успехам в лечении детской онкологии. Наиболее часто у детей развивается острый лимфобластный лейкоз. Раньше это заболевание считалось фатальным. Сегодня с таким диагнозом выздоравливают не менее 80–85% детей. Также у подростков возникают опухоли почки — нефробластомы. При первой и второй стадии практически все дети с данной болезнью выздоравливают, хотя в 1970-х годах результаты были совершенно другие: двухлетняя выживаемость при удалении почки составляла не более 10%. — Первые симптомы онкологии очень маленькие: это слабость, отсутствие аппетита, потеря веса, нежелание вести активный образ жизни у ребенка, который был активным, бегал, играл, в детском саду носился. И вдруг у него появляется желание посидеть, полежать. Уже должно быть тревожно, — уточнил Шароев. Онкологические заболевания продолжают оставаться одной из главных медицинских и социальных проблем во всём мире. Ежегодно появляются новые методы их диагностики и лечения. MSK1.RU поговорил со специалистами о том, как изменилось лечение онкологии в России в последние годы и с какими проблемами сталкиваются пациенты. Также мы рассказывали историю 42-летней москвички, которой удалили щитовидку из-за несуществующей онкологии. Уже после операции она выяснила, что опухоль была доброкачественной. С тех пор Юлия мучается от последствий — в ее организме не вырабатывается кальций. Медиков, которые назначили ей операцию, так и не наказали.