«Сказали, будет тяжелое зрелище». Молодые родители рассказали, как боролись за жизнь близнецов, но потеряли детей

Екатерине 22 года, ее мужу Александру — 25, оба мечтали о собственных детях. Как только между ними завязались серьезные отношения, стали планировать пополнение. Правда, аисты к ним не спешили. Когда пара решила перестать контролировать исполнение своей мечты, заветные две полоски показались на тесте. Судьба подарила Саше и Кате однояйцевых близнецов. Из-за редкой беременности будущую маму из Рыбинска поставили на учет в перинатальном центре Ярославля. На каждую процедуру приходилось ездить за 80 километров. Однояйцевые близнецы — это близнецы, имеющие одинаковый генотип, то есть генетические копии. Они имеют не только внешние сходства, но и одинаковые гены. В конце января 2023 года на шестом месяце беременности Екатерина серьезно переболела ротавирусом. После выздоровления начались схватки, и вместе с ними трагичная история двух малышей. Первым на свет появился Витя, вслед за ним — крошечный Дима. Врачи не давали родителям прогнозов, но они не теряли надежду. Наши коллеги из 76.RU готовили этот материал, пока малыш Дима, нуждающийся в дорогостоящем оборудовании и операции, был жив. 11 ноября 2023 года, на девятом месяце жизни, он умер в больнице. Его брат умер на несколько месяцев раньше. Переболела ротавирусом и поехала рожать Екатерина отучилась на программиста и работала удаленно, когда в ее жизни появился Александр. Они познакомились в соцсетях, из интернета общение быстро перешло в реальность. Спустя год после знакомства Александр сделал предложение. Почти сразу пара начала планировать детей и проходить обследования для подготовки. К роли будущих родителей подошли серьезно. В 2022 году девушка забеременела. — Я ездила с мужем вместе в перинатальный центр из Рыбинска каждые две недели. Сначала на УЗИ показывался один малыш, но на третий скрининг врач сказала, что у нас будут двое — однояйцевые близнецы, — рассказала Екатерина. Врачи сразу предупредили, что при беременности однояйцевые эмбрионы могут «обкрадывать» друг друга при развитии. Этого не произошло. По словам Екатерины, всё шло стабильно до шестого месяца. — Во время ротавирусной инфекции мы все понимаем, какие процессы происходят в организме. На 26-й неделе у меня живот был не как обычно при одноплодной беременности, он выглядел как на 40-й неделе. Такой уже большой, тяжелый. Мое предположение, что всё началось именно после ротавируса. Может быть, матка перенапрягалась, — рассказала в разговоре с 76.RU мама мальчиков. — Мы сразу с мужем поехали в Ярославль. Мне в перинатальном центре говорили: «Если почувствуешь, что что-то не так, сразу приезжай». Тогда я не понимала, что это схватки, думала, что просто спина болит. Врачи пытались остановить родовой процесс, но через некоторое время начали готовить Екатерину к естественным родам. Не получилось. Делали кесарево (разрез в брюшной полости матери. — Прим. ред.). 1 февраля 2023 года малыши появились на свет. — Я слышала, как они кричали. Сначала у меня родился Витя, он 730 граммов весил. И буквально через минуту — Дима, он был побольше, 820 граммов. Витя кричал громче. Понятно, что это не как крик, знаете, здорового большого ребенка. Но всё равно тем не менее признаки жизни они оба хорошие подали, — рассказывает Екатерина. — 26 недель, естественно, что всё идеально не было. У них там много всего было. Всего я даже не знаю, честно. Мое состояние тоже было достаточно тяжелое, морально тяжелое. Первые несколько дней были просто ужасные. Никто никогда не говорил, что они будут здоровыми или еще что-то. Сразу говорили, что шансов мало. Как повезет. Каждый день сыпались разные диагнозы, проблемы, кровь переливали, потому что они маленькие, они даже не способны были температуру держать. Мать и сыновей разлучили. Мальчиков — в реанимацию, а маму, после того как отошла от родов, — в обычную палату. Первую встречу с малышами Екатерина вспоминает с улыбкой, но следом за ней наворачиваются слезы. В те снежные февральские дни два брата лежали в реанимации в кувезах (кроватках для новорожденных). Екатерина смотрела на сыновей в паутине проводов и кислородных трубок и боялась к ним прикоснуться. — На третий день у обоих произошло кровоизлияние в мозг, грубо говоря, инсульт. На восьмой — у обоих произошел некротический энтероколит (образование язв и некроз кишечника. — Прим. ред.). Там с небольшой разницей по часам, сначала у Вити. Обоим вывели кишечные стомы (отверстие из кишечника. — Прим. ред.). На следующий день после операции у Димы был обнаружен разрыв печени, после разрыва печени произошло еще одно кровоизлияние в мозг, начала образовываться гидроцефалия, на 23-й день жизни установлен карман в голове для оттока ликвора (спинномозговая жидкость. — Прим. ред.), — вспоминает мама, жизнь заставила ее разобраться в медицинских терминах. В один месяц и 25 дней сердце первенца Вити остановилось. Родители и врачи продолжили бороться за жизнь Димы. У мальчика уже было кровоизлияние в мозг, разрыв печени, гидроцефалия и сопутствующие проблемы. Ему требовались дорогостоящее оборудование и постоянные операции для поддержания стабильного состояния. Гидроцефалия — состояние, при котором в желудочках головного мозга и ликворосодержащих пространствах черепа скапливается слишком много ликвора (спинномозговой жидкости). При таком диагнозе у ребенка может увеличиваться в размерах голова. «Сразу сказали: будет тяжелое зрелище» Маршрут Рыбинск — Ярославль для мужа Екатерины Александра стал ежедневным. Больничные стены разделили пару после родов. В первые месяцы мама была рядом с малышами, а папу не пускали к семье из-за карантина. Александр после работы ехал к семье в Ярославль, чтобы передать игрушки, памперсы и повидаться с любимой. — Жена находилась в гостевой палате, где другие мамы тоже лежали, у которых такие же тяжелые детки были. Я каждый день приезжал, привозил продукты, что-то для детей, памперсы, необходимую атрибутику. Когда Вите уже совсем стало плохо, я связался с врачом перинатального центра, и она разрешила мне пройти, хотя бы посмотреть на детей. Мне сразу сказали, это будет очень тяжелое зрелище. Но я был готов. Я понимал, что это мои дети. В палате мы простояли часа два с половиной — три. Ходили от кувеза к кувезику. Девятимесячный Дима ни разу не покидал больничных коек. Дома у семьи Дорофеевых оформлена детская комната с кроваткой и ворохом игрушек, которыми так и не воспользовались сыновья. «Я видела, как становится крепче» У молодых родителей не было времени прийти в себя после смерти Вити. На кону стояла жизнь его брата. В мае их перевели из перинатального центра в Областную детскую клиническую больницу. Диме требовалась установка шунта, по телу малыша нужно было пустить трубку для вывода лишней жидкости из мозга. Операцию им сделали не сразу, по словам мамы, пришлось просить специалиста из Москвы. — В перинатальном центре я его и на руках держала. Мы с ним на «кенгуру» сидели по четыре часа, и он спокойно всё это переносил. Никаких проблем не было. Я видела, как он с каждым днем как-то становится крепче, — вспоминает мама. В июне малышу установили программируемый клапан. Операция прошла в московской больнице имени Вельтищева. Столичных врачей мама благодарит со слезами на глазах, они дали надежду на то, что ее малыш будет жить. Затем Екатерину с мальчиком вернули в ярославскую больницу. Для поддержания жизни малыша требовался программатор. И такое оборудование было. Правда, в ноябре его забрали из больницы, и состояние мальчика стало ухудшаться, Дима угасал с каждым днем. А мама молила о помощи, видя, что состояние ребенка близится к критическому. — Нам установили программируемый клапан, он программируется специальным программатором, то есть оборудование помогает корректировать давление. У них на сайте написано, что есть такой программатор, что получать услуги смены давления вообще можно в рамках ОМС. И буквально неделю назад программатор забрали. Он жизненно необходим ребенку. Оказалось, что он частный. А меня, естественно, об этом никто не предупреждал всё это время. У ребенка на тот момент начала просто расти голова, — рассказала Екатерина. В мае 2023 года местные телеканалы сообщали, что в ОДКБ в Ярославле появилось уникальное оборудование — небольшой чемоданчик, который программирует шунт и настраивает давление. Его купили за 400 тысяч рублей по просьбе родителей из Костромы. Деньги выделяли благотворительные фонды имени Марины Гутерман и «Дети Ярославии». Этим оборудованием Диме настраивали шунт десятки раз. Екатерина и Александр говорят, что такого оборудования в Ярославле больше нет, а требуется он многим — в нем нуждаются минимум 30 деток. За неделю до смерти Димы родители открыли экстренный сбор на программатор через фонд «География Добра». Пытались выбить программатор для Димы, но чтобы он находился в больнице и им могли пользоваться остальные. Сейчас сбор отменили. «Всё время лежим в реанимации» Семья жила от дисфункции до дисфункции полгода. У малышей с шунтом возникают небольшие «поломки», например, трубка для отвода ликвора отойдет. По словам родителей, в областной больнице каждое врачебное действие требовало бумажных согласований, а это — драгоценное время. Чтобы не ждать, родители искали помощь в других больницах и фондах. С октября мама мальчика просила перевода в столичную клинику. Она верила, что там ребенку помогут выкарабкаться. Дисфункция шунта — это нарушение, которое может возникнуть у детей после операции по установке шунта. Последние пару месяцев крошка Дима жил в больнице один. Родителям нужно было работать, чтобы были деньги на таблетки и сопутствующие спецтовары. Но пара каждый вечер приезжала к сыну после работы из Рыбинска в Ярославль, чтобы поменять памперсы, покормить и поиграть, насколько это было возможно. — Нам девять месяцев, и всё время мы лежим в реанимации, всё это время я требую перевести моего ребенка в московскую больницу, где нам смогут оказывать нормальную помощь. У нас гидроцефалия, энтеростома, зависимость от кислорода и постоянные внутрибольничные инфекции. Нам была дана рекомендация больницы РДКБ Москвы еще 20 октября о том, чтобы в случае дисфункции установить дренаж, но врачи этого не делают. Ребенку с каждым днем становится всё хуже. Дождались его нетранспортабельности. Я неоднократно просила перевести моего ребенка в другую больницу, пока состояние позволяет, либо оказать помощь на месте, — просила мама, когда Дима еще был жив. Папа мальчика написал письмо уполномоченному по правам человека в Ярославской области Михаилу Крупину. Омбудсмен обратился к ярославскому министру здравоохранения Сергею Луганскому с просьбой помочь в переводе ребенка в одну из столичных больниц: Морозовскую детскую клинику, Научно-практический центр специализированной медицинской помощи детям им. Войно-Ясенецкого, Центр нейрохирургии имени академика Бурденко, Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей Минздрава России. Ответ должен был прийти до 17 ноября. — Держим ситуацию на контроле, — говорил в пятницу, 10 ноября, Михаил Крупин 76.RU. Пока взрослые продирались сквозь бюрократию, сердце второго близнеца остановилось. «Тактику лечения считают правильной» На запрос редакции в региональном Минздраве ответили, что проводили с семьей сеансы телемедицины с участием докторов московских клиник. Мол, федеральные специалисты следили за состоянием мальчика. — Ситуация у ребенка очень сложная, но специалисты ОДКБ делают всё возможное, чтобы помочь ребенку. Постоянно ведутся консультации с федеральными клиниками, коллеги из федеральных центров тактику лечения ребенка считают правильной, — прокомментировали 76.RU в пресс-службе регионального Минздрава (ответ был дан до 11 ноября). — Мы понимаем чувства и эмоции родителей ребенка, но не согласны с обвинительным тоном мамы. Специалисты, ведущие ребенка, — профессионалы своего дела и делают всё возможное для его спасения. Что не так с программаторами Как разъяснили 76.RU эксперты Министерства здравоохранения Ярославской области, программируемый клапан, который устанавливают малышам-гидроцефалам, позволяет изменять пропускное давление открытия клапана в зависимости от потребностей. Например, динамики по КТ или МРТ, возрасту ребенка. Устройство заменяет операции, и без вмешательства хирурга увеличивает или уменьшает отток ликвора из желудочков головного мозга. Чиновники обращают внимание, несмотря на действенность, это устройство не является обязательным при лечении малышей с большой головой. — Но подобные клапаны требуют периодической проверки, а также повторного выставления параметров после выполнения МРТ. Также любое сильное магнитное поле рядом с ребенком может изменить давление открытия клапана и вызвать значимое ухудшение состояния. Настройка давления в клапанах разных типов осуществляется различными типами программаторов (Codman Hakim, Bbraun Miethke proGAV, Polaris, SophysaSophy, Polaris, Sophysa-Sophy Mini SM8A, Medtronic и т. п.). Программатор должен закупаться в соответствии с моделью программируемого клапана, — объяснили 76.RU в Минздраве. — Программаторы отсутствуют в порядках оказания медицинской помощи. В Областной детской больнице на данный момент программатора нет вообще. Более того, эта техника не входит в стандарты оснащения профильных отделений в соответствии с Порядками оказания медицинской помощи детям. Вопрос о том, сколько пациентов нуждаются в такой технике, остался без ответа. — В 2023 году с помощью благотворительных фондов Ярославля и Костромы был приобретен программатор клапана Codman Certas для нужд конкретного пациента. В настоящее время программатора в ОДКБ нет, — добавили в пресс-службе Минздрава. Чиновники подтверждают: в России существуют разные клапаны шунта головного мозга, и каждый требует особого программатора. Медицинские устройства устанавливают в медцентрах, а после пациентов отправляют домой в регионы. Вот только если произойдет дисфункция, семье придется снова пытаться за свой счет выехать в столицу. — В Ярославской области под наблюдением врача-нейрохирурга ОДКБ находятся дети после выполнения операций дренирования желудочков головного мозга с постановкой программируемых клапанов в федеральных медицинских организациях, с клапанами различных типов, требующими разных программаторов для настройки давления. В настоящий момент, после выполненного МРТ или же какого-либо ухудшения состояния ребенка, по которому можно заподозрить дисфункцию системы, родители едут в нейрохирургические центры, где им был имплантирован данный клапан, — говорится в ответе на запрос редакции. О покупке программатора для ОДКБ в Министерстве задумались в четвертом квартале 2023 года (октябрь, ноябрь, декабрь. — Прим. ред.). — Программаторы отсутствуют в порядках оказания медицинской помощи. Клинические рекомендации по лечению окклюзионной гидроцефалии, утвержденные Министерством здравоохранения РФ, отсутствуют, — указали в Минздраве. Отметим, что специализированная нейрохирургическая помощь детям в Ярославской области оказывается только в ОДКБ.