Мама ребёнка из Уфы, который борется со смертельной болезнью: «У него боли по всему телу и при глотании»

Мама двухлетнего Радмира Галиуллина, который борется со смертельным заболеванием, метахроматической лейкодистрофией, рассказала, что ее сыну провели генную терапию в Италии, чтобы остановить болезнь.

— Некоторое время [после процедуры] мы были с ним в стерильном боксе, потому что генной терапии даётся хоть и слабая, но химиотерапия, 3–4 дня после которой была [у него] слабость, температура, боли по всему телу и при глотании. Где-то на десятый день после первой химиотерапии у Радмира начали лезть волосы и прямо в больнице его побрили за 5 минут. Домой в резиденцию выписали, когда он начал самостоятельно есть и когда все показатели крови поднялись до безопасного уровня. Пару раз в неделю ложимся на дневной стационар, берут анализы, проводят занятия, наблюдают, — отметила Алия Галиуллина в разговоре с корреспондентом UFA1.RU сегодня, 31 мая.

Генную терапию ее ребенку провели на днях.

— В целом прошло все легче и быстрее, чем даже мы предлагали. Получается, четыре дня химиотерапии, затем день отдыха организму и на следующий день уже генная терапия. Больше времени заняла подготовка к терапии (бесконечные обследования, несколько раз собирали костный мозг, и пару недель работали с костным мозгом в лаборатории) и вот теперь у Радмира уже идёт период восстановления, — отметила Галиуллина.

Ее дочь, пятилетняя Агата, также страдает от этого заболевания, что и ее младший брат, поскольку оно наследственное. Об этом рассказала мама детей в большом интервью корреспонденту UFA1.RU.

Женщина вместе с мужем ведут страницу «ВКонтакте», где подробно рассказывают о состоянии детей. Там же указаны и реквизиты для помощи Агате. Девочку, со слов матери, отказались лечить в России, назвав ее случай безнадежным. Агата плохо сидит и почти не разговаривает.