Мать полуторагодовалой девочки, больной раком: «Сказали — глаз удалим. Меня такой вариант не устроил»

У Николь выявили рак, когда ей исполнился всего месяц. Во время первого в жизни девочки медосмотра офтальмолог увидела у нее в правом глазу некое свечение.

Сейчас Николь полтора года, и каждый день она стойко переносит мучительные процедуры, чтобы победить страшный недуг — ретинобластому.

Как говорит мама девочки, Ирина Таймасова, врачи настаивали на том, чтобы удалить Николь правый глаз, поскольку лечение не помогало и опухоль не уменьшалась.

О том, как борется за здоровье дочери, Ирина рассказала корреспонденту UFA1.RU.

«А в семье одноглазые были?»

— Этот врач, которая после медосмотра выписала нам направление, ничего про опухоль не сказала. Она вообще почти молчала. Я только потом узнала, что свечение — это первый признак рака глаза, — отметила Ирина Таймасова.

На следующий день Николь с мамой отправилась в институт глазных болезней. Там женщину, с ее слов, «ошарашили» вопросом: «А в семье одноглазые были?»

— Я поднапряглась, конечно, когда услышала этот вопрос. Мы не думали, что там что-то серьезное. Как потом я узнала, ответом на тот вопрос про одноглазых они хотели исключить наследственную форму рака глаза. Как показали результаты анализов, а мы сдавали их всей семьей, никто кроме Николь больше не болен, но сама она может передать рак детям в будущем, — добавила Ирина Таймасова.

В институте глазных болезней Николь прошла ультразвуковое обследование головы, и ее с мамой отправили в республиканскую детскую клиническую больницу (РДКБ) к онкологу.

— Здесь мы уже занервничали. Зачем онколог? В итоге в РДКБ Николь прошла компьютерную томографию и магнитно-резонансную томографию, и диагноз подтвердился — ретинобластома или рак глаза. Это все мы узнали за один день. Никто кровь не исследовал, вот прям на снимке врач увидел опухоль, и мы поехали в Москву. Нам сказали, что только там, в клинике Блохина, и лечат детей с раком глаза, — отметила Ирина Таймасова.

«Просила об эвтаназии ребенку»

Бороться с раком дочери Ирине Таймасовой помогло осознание самого диагноза.

— В Москве я видела такую маму, которая не приняла диагноз ребенка. Она подходила к врачам, просила их об эвтаназии ребенку, хотела таким образом, может, успокоить душу свою. А когда ты принимаешь болезнь, ты с ней борешься! Нам объяснили врачи, что это лечится в 95%. Лечится — это не значит, что вылечить, конечно, а ездить и лечиться. Москва стала вторым нашим домом. Мы приняли это как должное, значит, так должно быть. Главное, не запускать болезнь, — сказала Ирина Таймасова.

В первые полгода Ирине Таймасовой было «нелегко», с ее слов, и все что она делала, узнав о раке дочери, было как будто на автомате:

— Меня подхватили в больнице. Я начала падать. Я тогда ничего не понимала, была как в тумане, когда услышала диагноз. Миллион раз подходила к врачам и спрашивала, мол, это лечится, может, вы ошиблись? Врачи смотрели на меня пустыми глазами и говорили, типа, нет, это все, диагноз подтвержден. Я не знала, что делать. Вот мне говорят врачи, иди туда, я иду.

В этот момент Ирине Таймасовой помогла поддержка друзей, родных и мужа.

Николь не единственный ребенок в семье 32-летней Ирины и 35-летнего Радислава. Помимо нее пара воспитывает и четырехлетнюю Мирославу. Муж строитель, Ирина в декрете, а раньше она работала старшим менеджером по продажам.

«Она лежала и не шевелилась»

В клинике Блохина Ирине Таймасовой сообщили, что ее дочь перед операцией должна пройти химиотерапию, чтобы остановить рост опухоли. Учитывая возраст ребенка, один месяц, ей предложили более мягкую версию химии, селективную интраартериальную химиотерапию (СИАХТ), но сама процедура не увенчалась успехом, поскольку врач не смог иглой пройти через тонкие сосуды, и ей пришлось пройти общую химию. Во втором случае химиопрепарат попадает вначале в тело и только потом в глаз.

— Общую химию Николь еле перенесла. Она просто лежала, не шевелилась, и все пять дней без остановки ей капали химиопрепараты. И день, и ночь. Николь была такой слабой, бледной, мы боялись за ее жизнь, — отметила Ирина Таймасова.

На очередном обследовании в клинике Блохина Ирине Таймасовой сообщили, что опухоль на правом глазу не лечится, поскольку химиотерапия не помогает, но и на левом они увидели маленькую точку, которая вскоре оказалась опухолью. В итоге диагноз девочки изменили на двустороннюю ретинобластому.

«Удалите глаз, он не лечится»

Ирине Таймасовой предложили второй вариант лечения опухолей — прижигать их лазером в московском медицинском центре имени академика Федорова. Летала туда Николь каждые три недели с мамой и с отцом.

— Маленькую опухоль на левом глазу прижигали лазером в общем раз 6–7 в этом центре и сделали брахитерапию, это когда в глаз Николь вшили маленькую пластину с радиоволнами, которая уменьшает опухоль, а после ее оттуда удаляют. Все было хорошо ровно год. И вот недавно, в октябре или ноябре, эта опухоль выстрелила, — отметила Ирина Таймасова.

Правый глаз тем временем также не поддается лечению. Когда Николь подросла и ее вены в глазу стали более четкими, она прошла 4 курса СИАХТ и курс общей химиотерапии, но и это лечение не помогло ей победить рак.

— Врачи посоветовали удалить правый глаз ребенку, потому что опухоль не лечится. Они сказали, мол, вы все процедуры прошли, ничего не меняется, давайте глаз удалим, лечение не помогает. Только так, сказали они, можно остановить опухоль. Разумеется, меня такой вариант не устроил, — сказала Ирина Таймасова.

Опухоль может выстрелить вновь

Врачи рассказали Ирине Таймасовой о последнем шансе остановить рак — это пройти курсы интравитреальной химиотерапии (ИВХТ), то есть колоть ей в глаза противоопухолевые препараты.

— Есть шанс, всего 5%, что уколы помогут. Мы за этот шанс ухватились, и не зря. Сейчас Николь прошла 8 курсов этих уколов. И после каждого курса врач выходит из реанимации и говорит, что стало лучше. И после 8 курса она сказала, типа, у вас почти все прошло. На глазу, который чуть не удалили, опухоль притихла. Но мы все равно боимся, поскольку без уколов она может выстрелить вновь, — сказала Ирина Таймасова.

Нескончаемое лечение и постоянный страх

Лечение, которое проходит Николь на протяжении полутора лет, Ирина Таймасова назвала «нескончаемым»:

— Мы каждые три недели стабильно катаемся туда-сюда. Врачи мне сказали, что так будет до тех пор, пока Николь не исполнится 20 лет. Потом летать она будет сама. Даже если у нее, дай Бог, ничего в глазах не появится, мы должны показываться, чтобы держать опухоли на контроле.

Перед каждой поездкой в Москву Ирина Таймасова, с ее слов, испытывает страх:

— Сейчас мы дома, в Москву полетим в марте. Вот даже сейчас, когда мы в Уфе, все равно живем в страхе. Мы не расслабились, а постоянно думаем, как бы в этот момент опухоли не росли.

«Деньги брать негде»

Анализы, которые сдавали Таймасовы, чтобы выяснить, является ли болезнь Николь генетической, оплатил благотворительный фонд «Подари жизнь» Чулпан Хаматовой и Дины Корзун, а лечение, к примеру, брахитерапию, девочка прошла бесплатно по квоте.

Николь также помогал и благотворительный фонд «Потерь нет». В ноябре они для нее собрали 100 тысяч рублей. Эти деньги ушли на лечение.

Оплатить лечение и стоимость всех процедур государство с благотворительными фондами не могут.

— На каждую поездку в Москву, а мы туда, напомним, летаем каждые три недели, мы тратили по 60–70 тысяч рублей, иногда и до 100 тысяч доходило. Деньги шли на перелет туда и обратно, пребывание в стационаре, лечение. Мы платили и за осмотры врачей по 6 тысяч за каждый. Было и такое, когда Николь проходила ИВХТ, врачи нас отпускали домой в субботу, а в следующий четверг мы вновь прилетали в Москву на процедуру. Здесь, в Уфе, меня ждала и старшая дочь, поэтому я не могла все время проводить там, ей нужно было мое внимание и тут, — сказала Ирина Таймасова.

Вначале Таймасовы вкладывали свои деньги на лечение и перелеты, но в прошлом октябре поняли, что их запасы иссякли, поскольку пара оплачивает еще и ипотеку.

— Деньги брать нам негде больше, поэтому мы и решили рассказать о нашей проблеме общественности.

Поддержка спортсмена НХЛ

Таймасовы являются хоккейными болельщиками и знают, что спортсмен Артемий Панарин, который играет в НХЛ в Северной Америке, возглавляет собственный благотворительный фонд. Друзья пары написали ему на почту, которая указана в его социальных сетях, и в декабре менеджер хоккеиста связался с Таймасовыми.

— Менеджер фонда спросил у меня, откуда мы. Я сказала, что из Уфы. Он связался с нашей командой «Салават Юлаев», там как раз искали ребенка для «Мишкопада». В общем, они договорились включить Николь в эту благотворительную акцию, — сказала Ирина Таймасова.

В итоге после матча собрали 441 тысячу рублей. Но на руки Ирина Таймасова, с ее слов, получила только 200 тысяч, а оставшуюся сумму перечислили другим больным детям.

— Мы, конечно, благодарны и за 200 тысяч, но мне дали чек в 441 тысячу, с которым я сфотографировалась, а потом выяснилось, что Николь получит только половину. Эти деньги перечислили на счет благотворительного фонда «Потерь нет», который тоже участвовал в «Мишкопаде». Вот этот фонд с организаторами акции и решил разделить сумму так: часть Николь, часть другим детям, — сказала Ирина Таймасова.

С ее слов, собранные 200 тысяч рублей они потратят на лечение Николь в марте-апреле. На какие деньги она пройдет лечение в последующие месяцы, мама больной девочки не знает.

Если вы хотите помочь Николь финансово с лечением, можете написать ее матери Ирине Таймасовой.