8-летний ребенок умер в РДКБ в конце апреля — препарат, который ему прописали врачи, производят в Швейцарии, и в аптеке лекарство пытались заменить отечественным аналогом, который оказался малоэффективен. Об этом рассказала в соцсетях общественница Аниса Мансурова.
У малыша был первичный иммунодефицит (генетическое заболевание иммунной системы. — Прим. ред.), в начале марта текущего года врачебная комиссия клиники им. Дмитрия Рогачева обследовала ребенка, медики прописали ему три препарата импортного производства. Однако швейцарского «Привиджена», как утверждают пациенты, нет в Башкирии еще с 2017 года.
— Минздрав республики в своих ответах на запросы от контролирующих органов от Правительства РБ, Росздравнадзора утверждает, что «Привидженом» все дети обеспечены. Но, по данным самих пациентов, дела обстоят далеко не так. В конце апреля для этого ребенка в аптеку поступил «Габриглобин» (препарат отечественного производства. — Прим. ред.), который категорически противопоказан ему по состоянию здоровья, — рассказывает Аниса Мансурова, представитель общественной организации больных первичным иммунодефицитом (ПИД).
По словам общественницы, родители обратились в Республиканскую детскую клиническую больницу, чтобы всё-таки получить лечение нужным препаратом.
— Их по очереди пригласили на 29 апреля, но было уже поздно! Кто ответит за смерть ребенка? Сколько еще нужно потерь, чтобы решить проблемы 39 больных первичным иммунодефицитом в Башкирии с ежемесячным получением препаратов? — спрашивает Аниса Мансурова.
По данным республиканских представителей общественного объединения больных ПИД, проблемы с получением эффективной терапии есть только в Башкирии, в то время как в Челябинске и Екатеринбурге дети действительно получают нужный импортный препарат.
— По моему оценочному мнению, это эксперимент по внедрению для проведения заместительной терапии «Габриглобином», который малоэффективен. Он не очищен от вредных примесей и вирусов (а это смертельно опасно для больных) и содержит недостаточное количество основного вещества.
Редакция UFA1.RU отправила запрос в республиканское Министерство здравоохранения, чтобы прояснить ситуацию. Как только мы получим ответ, обязательно его опубликуем.
UFA1.RU писал в прошлом году о 15-летнем Арслане Каипкулове, который тоже болеет первичным иммунодефицитом. Арслану повезло — его мечта сбылась.
Если вы знаете о подобных случаях, то присылайте сообщения, фото и видео на почту редакции, в наши группы «ВКонтакте», Facebook и «Одноклассниках», а также в WhatsApp или Viber по номеру +7 987 101-84-78. Подписывайтесь на наш канал в Telegram.