45 миллионов за жизнь: Минздрав РБ пообещал найти в Москве докторов для ребёнка с редкой болезнью
Корреспондент UFA1.RU рассказывал печальную историю семьи Тимербаевых из Уфы
Ребёнок страдает заболеванием, в результате которого отнимаются сначала ноги, потом руки, а затем и внутренние органы
Фото: Гузель Тимербаева/Vk.com
Поделиться
Руководство Минздрава Башкирии объяснило, почему годовалому Ратмиру Тимербаеву со спинальной мышечной атрофией всем миром собирают деньги на лекарство стоимостью 45 миллионов рублей.
По словам и. о. министра Рафаэля Яппарова, препаратом, о котором говорят родители мальчика, в России не лечат.
— Да, действительно, диагноз установлен, это очень серьезное генетическое заболевание, при котором человек становится инвалидом, — написал чиновник у себя в соцсетях. — При этом нет и препаратов, которые могли бы полностью излечить данное заболевание. Препаратом, о котором говорит и пишет мама мальчика, в России не лечат. Хотел бы подчеркнуть, что специалисты-медики ни у нас в республике, ни на федеральном уровне препарат не назначали.
Яппаров пообещал, что в ближайшее время маме организуют поездку в Москву, где она сможет проконсультироваться с лучшими специалистами, которые определят список лекарств и назначат тактику лечения.
При этом Яппаров подчеркнул, что финансировать лечение за рубежом Минздрав РБ не имеет права.
Ответ и. о. министра прокомментировала мама мальчика:
— Все действия начались сегодня, а до этого я тарабанила в глухую бюрократическую стену, — поделилась Гузель. — Мне наивно казалось, что если у человека беда, его ведут за руку к решению проблемы. Да-да, я думала, что нас хотя бы будут направлять, будет какой-то маршрут действий. По факту мы остались в жесточайшей агрессивной среде, где каждый сидел в своём кабинете и даже не пытался повернуть голову в сторону матери.
