«Впервые в жизни я умоляла на коленях»: уфимка рассказала о воспитании сына-аутиста

Под вечер в четверг позвонила давняя подруга Валентина:

— 2 апреля во всем мире рассказывают о проблемах аутизма. А вы могли бы про нас с сыном написать?

Когда-то давно Валентина блестяще закончила авиационный институт — «красный» диплом, защита на английском языке. Затем в колледже архитектуры год преподавала программирование. Когда родилась дочка, проблем с ней не знали: как по графику, пошла, заговорила, стала носить из школы «пятерки».

Рождения Сережи ждали. И только после четырех лет бессонных ночей, моря пролитых слез и отчаяния, Валя узнала, что ее златокудрый ангел с голубыми глазами — аутист.

Классическая картина угасания

— Привет! — машу румяному второклашке, возвращающемуся с мамой с очередной тренировки.

— Привет! — тон в тон отзывается Сергей, но смотрит сквозь меня.

— Оставь его — это еще нормальная реакция, — грустно улыбается Валя, и уводит за собой в дом — рассказывать.

Серега замолчал, когда ему был 1 год и 8 месяцев. Вот просто так — раз! — и ушел в тишину. Не звенели больше дома малышовые «мама», «титя» и «котя». Да и вообще его словно подменили: почти не спал по ночам, отказывался ладить с горшком, вредничал по поводу и без, а самое главное — перестал реагировать на обращенную к нему речь.

— Он просто смотрел с утра до ночи телевизор. А если я пыталась его отвлечь, кричал так, словно режут, — с ужасом вспоминает Валентина.

Как через много лет вздыхали умудренные опытом специалисты, ребенок являл собой «классическую картину угасания развития». Но все это Валентина узнала гораздо позже.

Сначала родители грешили на телевизор, который в присутствии сына уронили на пол веселые гости. Потом проклинали прививку АКДС — дескать, у многих малышей она провоцировала необратимые последствия.

А когда Валя случайно заметила, как сын таскает из коробки шоколадные конфеты и раскладывает их в идеально ровные ряды, ей стало по-настоящему страшно.

Сергея повели по логопедам, психологам и дефектологам, но ни термоядерное лечение, ни заполнившие досуг развивайки ничего не меняли. Мальчик продолжал путешествовать в ему одному ведомых мирах.

— Нам ставили «ОВЗ» — ограниченные возможности здоровья — и советовали набраться терпения, — говорит Валя. — Но аутизма не видел никто: ты платишь деньги, причем немалые, они проводят прием, а после про тебя забывают.

Выйти на работу из декрета в положенные три года Валя не смогла — Серега вопил в детсаду так, что доводил воспитательниц до икоты. Не по силам мальчику были и спортивные секции.

— Он ложился на пол и заливался слезами. Наверное, все думали, что он до ужаса избалован, — вздыхает подруга. — А он просто не мог понять, что от него хотят.

Прорыв случился, когда трехлетнего сына уфимка свозила на море: он хотя бы начал реагировать на речь.

А скоро совершенно случайно секрет мальчика раскрыли. Наобум Валя привела Сергея на кружок детской йоги, но тренер заболел, и его заменяла дама преклонного возраста, которая тренировала пенсионеров.

— Я сидела под дверью, чтобы бежать спасать людей, если Серега заорет. Но прошло 10 минут, потом 20, час, и все было спокойно. Впервые в жизни он не вопил! Я была в шоке, — признается Валентина.

После урока к маме подошла тренер и стала выспрашивать, мол, сколько лет на инвалидности, у кого ребенок лечится. Оказалось, что она — дефектолог, всю жизнь проработала с аутистами и проблему Сережи слету поняла.

— В моей жизни это был первый случай, когда хотелось упасть на колени и умолять о помощи, — признается Валентина.

Пенсионерка над умотанной матерью сжалилась и стала с Сергеем заниматься. Тут-то мальчик и показал, что он умный, каких мало. Например, в 4,5 года научился читать.

— Он читал целыми словами, не зная при этом букв — не понимаю, как это возможно, — удивляется Валентина. — Мы, наконец, пошли в детсад: логопедическая группа, 12 детей. Но он дался малой кровью: Сереге говорили, мол, не хочешь танцевать — читай. Он и рад был.

Дома Валя подписала все предметы, какие попались под руку, и сын потихоньку стал выходить из сумрака.

И даже в 8 лет пошел в первый класс. В частной школе с четырьмя ребятами в классе все было замечательно. Кроме общих уроков.

— Дети слишком прямые и жестокие, чтобы терпеть рядом непохожего на них. А над Серегой насмехались, даже если я была рядом! — ужасается Валя. — Кроме того, он говорит все, что думает, может обматерить учительницу, или заявить: «Я убью тебя, тренер!». Приду забирать после уроков — он кричит, агрессивный, весь зеленый, учительница еле живая. Какая уж тут к нему симпатия.

До октября Валя проваландалась на работе на больничном. А потом поняла, что так вместе с учительницей первоклашки кончится и сама, и поставила на своей карьере эксперта в области недвижимости крест. Заботы о семье из четырех человек полностью легли на плечи супруга.

— Сейчас Сережа все ближе к герою Дастина Хоффмана (фильм Барри Левинсона «Человек дождя». — Прим. ред.), похож на него в ритуальности. Тот был зациклен на авиакатастрофах — сын о них знает все: сколько пассажиров погибло, членов экипажа, сколько выжило, в какое время произошла, какой самолет упал, причем с далеких 80-х годов. Его интересуют цифры и точность фактов. Все черпает в интернете. Я проверяла — ни разу в цифрах не ошибся, — в голосе матери слышится неподдельная гордость за сына.

Оформить инвалидность смогли, только когда мальчику исполнилось 8 лет.

— Ему, видимо, мешал ум, — горько усмехается Валя. — Если бы он пускал слюни, дали бы с закрытыми глазами. Но он, как на грех, выполнял все, что требовали — правильно отвечал на вопросы, складывал и умножал в уме. Видимо, думали, что попросту придуривается. Но законы часто меняются: не можешь общаться, мешает тебе это жить? Значит, инвалид.

Сейчас Сергей во втором классе. Он отлично учится, демонстрирует абсолютную грамотность и склонность к языкам — сам по интернету учит испанский. Читает все сразу — дома на полу вперемешку комиксы и журналы «Гео».

— «Три толстяка» одолел на раз, «Дети капитана Гранта», которых не всякий взрослый смог, — говорит Валя. — Но после того, как он спросил: «Мама, а почему мальчики в школе говорили, что я идиот? Я же хороший!», стало понятно, что единственный выход — домашнее обучение.

С апреля учителя будут приходить к Сереже домой. Возможно, когда-нибудь он сможет забыть, что его дразнили недоумком.

Проблема семей с ребенком-аутистом в том, говорит Валя, что начинается так называемая «вторичная аутизация». Ребенок не хочет идти, например, на концерт, кричит, протестует, дерется — родители не могут его заставить, опускают руки. Перестают приходить в дом и друзья — кому интересно быть свидетелем постоянной драмы? Семья замыкается в своей проблеме и изолирует себя от жизни.

Поэтому неделя Вали и сына расписана по часам: уроки, затем всевозможные тренировки — от бассейна до адаптивных горных лыж, вечером — снова уроки. И никаких выходных или каникул.

Но на пути к развитию сына неожиданно встала новая проблема. Пока Серега скандалил в городской квартире, соседи не раз колошматили по батарее и насылали на семью участковых — мол, проверьте, не истязают ли ребенка родители-алкоголики. Взвесив на семейном совете за и против, решили перебраться за город — подальше от злых языков. Тут измотанная мать столкнулась с квестом: поездками в транспорте.

— Он может ходить по салону автобуса и распевать песни, попросить водителя сделать радио погромче. Пока был маленький, это воспринималось как милая избалованность, но сейчас он вырос — каждую поездку на маршрутке я вновь и вновь слушала, какая я безмозглая мать, и какой невоспитанный у меня ребенок. Тогда я решила освоить самбо, — грустно смеется Валя.

Супруг уфимки проявил чудеса эквилибристики — затянул потуже все, какие были, пояса, и купил жене старенькую машину, так что самбо не понадобилось. Так Валя и стала Сереге мегамамой: его личным водителем, телохранителем, нянечкой и адвокатом в одном флаконе.

— Единственное, что не дает мне покоя — дочь совсем отдалилась, ведь все свои силы я отдаю сыну, на семью меня просто не хватает. Сейчас ей 16, и брата совсем не воспринимает, говорит, что с инвалидами не общается, — вздыхает Валентина.

Родить третьего ребенка уфимка боится — происхождение аутизма еще до конца не изучено. Чтобы не свихнуться и дать выход нерастраченной любви, Валя выхаживает и пристраивает в добрые руки брошенных кошек.

Как говорят эксперты, аутисты обречены всю жизнь быть зависимыми от своих близких.

Ребенок не может сам себя занять, не может сидеть за столом, общаться, проявлять интерес к людям. Если его так оставить, он найдет себе тихий уголок и там спрячется. Навсегда останется и стереотипия.

— Например, зубы нужно почистить 10 раз каждый ряд. И если будет пожар полыхать, он дочистит, — рассказывает об особенностях сына Валентина. — Если выезжаем, я стараюсь собираться на полчаса раньше: в машине нужно сесть правильно, застегнуться, потом расстегнуться — это все соблюсти нужно обязательно, а иначе нарвешься на истерику, и уже точно никуда не успеешь. Если у него случается проблема, я должна решить ее мгновенно. Как-то раз в машине не чистился апельсин — он мне запульнул в голову коробку от ланча.

Круглый год у Сергея всего четыре блюда: утром творог, в обед супчик из картошки, и пюре или спагетти «Макфа» на ужин. Другую марку нельзя — он их как-то различает.

— Когда ему было три года, мы были на море. Так в отеле со шведским столом он ходил голодный, соглашался только на огурцы. Причем приходилось упрашивать официантов нарезать их не кружочками, а на четыре части вдоль. Официанты показывали на развалы еды и от изумления круглили глаза: «Мадам, вам что, мало?!».

Как признается Валя, несмотря на всевозможные кружки и секции, социализация не идет до сих пор, страдает поведенческая и морально-волевая сфера.

— Чтобы научить его одеваться, я придумала писать ему алгоритм действий: вот тогда дело пошло. Но принять самостоятельное решение для него — невозможная задача: может в мороз выйти босиком, потому что не сообразит обуться. И то, что он с тобой поздоровался, ничего не значит, — сбила с меня спесь Валя. — Он просто транслирует на тебя свой внутренний мир.

— В России диагностика аутизма не ранняя, но медицина не стоит на месте — учимся, лет 10 назад было тяжелее. Определить аутизм трудно — он пересекается с заболеваниями с похожими симптомами нарушений развития нервной системы. Невролог может заподозрить сигналы, но окончательное слово в диагностике за психиатром.

Многие люди с легкими проявлениями заболевания учатся и работают, и окружающие порой могут об их диагнозе даже не догадываться. Бывают и тяжелые случаи, вплоть до потери речи. Бывает и высокофункциональный аутизм, его еще называют синдромом Аспергера: такие люди успешны в своей профессии, зациклены на работе, имеют много трудностей с общением, но могут адаптироваться, — рассказала Вера Устинова, председатель правления некоммерческой организации «Рассвет» в Уфе, которая помогает детям с аутизмом социализироваться. — В нашем центре постоянно занимаются 100–150 детей. В России статистики по аутизму нет — либо родители не обращаются, либо симптомы скрыты под другими диагнозами. По данным Всемирной организации здравоохранения, в мире на 100 человек приходится один с аутизмом, хотя на самом деле эта цифра выше.