В Уфе началось рассмотрение иска в защиту детей с синдромом Хантера

Сегодня в Уфе состоялось первое судебное заседание по иску прокурора республики в защиту пятерых детей с редким генетическим заболеванием. Ответчиком по делу выступает Министерство здравоохранения РБ и правительство РБ. Иск рассматривает Кировский районный суд Уфы.

Только что стало известно, что процесс будет закрытым. Соответствующее решение вынесла судья, рассматривающая иск.

«Родители высказали свое желание рассмотреть дело в открытом заседании и вынести решение. Но прокуратура возразила против присутствия прессы, и наше ходатайство было отклонено», – говорит представитель истцов Кристина Романова.

Официально рассмотрение дела будет проходить за закрытыми дверями из-за того, что во время слушания будут названы медицинские диагнозы детей. Между тем их законные представители не имеют ничего против и хотели бы сделать процесс открытым.

Синдром Хантера – редкое генетическое заболевание. Во всем мире единственным лекарством, которое позволяет жить с этой патологией, является препарат Элапраза. Лечение синдрома Хантера этим медикаментом, созданным в США, остается признанным стандартом во всем мире. Элапраза – очень дорогое лекарство. В России покупка этого препарата финансируется из региональных бюджетов. В регионах по-разному относятся к лечению детей с синдромом Хантера. В Московской, Калужской, Костромской области, Краснодаре, Новосибирске и Благовещенске нашли средства на спасение и лечат. В Башкирии региональный Минздрав отказался от покупки препарата: по данным чиновников, лечение не дает необходимого эффекта, а в бюджете республики нет средств на покупку лекарства.

Родители больных детей настаивают на том, чтобы все нуждающиеся были обеспечены Элапразой. Без этого лекарства дети погибнут. Уже сегодня двое детей находятся в критическом состоянии. Лечение нужно возобновить уже сегодня. Повторное слушание дела назначено на 29 октября.