перейти к публикации
17 комментариев к публикации
В Уфе началось рассмотрение иска в защиту детей с синдромом Хантера
14 октября 2010, 17:18
Гость
21 октября 2010, 00:16
Лечение проводилось полгода. Далеко не АСПИРИН. Отношение к детям со стороны региональных властей везде одинаково дрянное а к инвалидам....... Дело скорее не в регионах а в Молчании Минздрава Р.Ф. ??
Препарат творит чудеса но и переоценивать его возможности не надо. Российский аналог ?? не нужно
изобретать велосипед! Новое поколение Россиянам не по зубам да и не по средствам. За пределами Р.Ф.
препарат дешевле . Я не фаталист.
Гость
20 октября 2010, 11:08
"Лечение нужно возобновить уже сегодня" я так понимаю, лечение проводилось?! так может действиельно толку от этого лекарства как от аспирина?!вопросов много. в инете посмотрела ссылки по инету и как я поняла регионы в которых выделяются деньги на лечение этим лекарством можно посчитать на одной руке по пальцам! так же не бывает, что абсолютно все регионы плохо относятся к своим гражданам! я понимаю детям надо помагать, но уверенности в этом лекарстве как опять же мне показалось нет ни у кого!!!наверняка у нас скоро тоже появиться аналог этого лекарства и он станет намного доступней. все не так просто как преподнеслось в статье.а родителям этих деток посоветую: раз такс сложилась судьба не ждите помощи от государства, а действуйте сами! обращайтесь в благотворительные организации, ищите спонсоров, все в ваших руках!
Гость
18 октября 2010, 17:35
счастья тебе удачи
Гость
18 октября 2010, 12:17
Перед тем зачать не ДУМАЮТ о здоровье ребенка, ПЬЮТ КУРЯТ, а потом, Бестолочи, после появления больного ребенка возмущаются и просят помощи из чужого кармана. ДУМАТЬ то надо было раньше.
И причем всегда ищут вину в других, а не в СЕБЕ.
Надеюсь кто-то из этих родителей прочитает мое сообщение!!!
Гость
19 октября 2010, 13:40
Нет зависимости от алкоголя и курения табака, тем более наркоты. А спокойный образ жизни ( без излишеств) не факт гарантии генетических отклонений плода. ГЕНЕТИКА вот главный вопрос. Ранней диагностики нет и неизвестно будет ли в России в ближайшее время
Болезнь легче предупредить а не лечить. Само копание тут пустое занятие. По поводу БЕСТОЛОЧИ похоже погорячился. Синдром Хантера коварен. трудно диагностируем детишки до 1.5 - 2 года не отличимы от здоровых (это так к сведению) За карман свой не переживай претендентов нет. По поводу государственного кармана В свое время пополнял и изрядно. Голову пеплом посыпать в истерике не собираюсь. Счастья тебе ПРОРОК
Гость
18 октября 2010, 11:54
Вне всякого сомнения тема на простая и рано или поздно каснется всех нас. Дорогосточщий препарат для детишек повод подумать : кто следующий, чтоже происходит со Здравоохранением в республике да ивообще в стране. Дело даже не вцене на препарат а в СТАТУСЕ пациента.
Гость
17 октября 2010, 22:13
На больных детей жалко денег?А в воздух и в небо феерверки-миллионы-это пожалуйста...А еще все наше народное и их(детей) деньги добровольно на Куршавель и на казино и на про ституток это как?А если ВАС завтра скрючит в судорогах от боли-я бы с вами в тот момент поговорила.
Гость
16 октября 2010, 15:24
"Жестокий век, жестокие сердца!" (С) У. Шекспир
Гость
16 октября 2010, 12:46
А если б не дай Боже у кого то из ваших близких была б подобная болезнь!? Вы б по другому "запели" б товарищи! Лучше пусть детям на лекарства идут такие деньги, чем чиновникам в карманы или на страительство бесконеченого числа всяких ТРК и ВИП-домов по всему городу! Это я так, к слову о деньгах.
Гость
15 октября 2010, 21:11
Из наших налогов дач себе понастроили и никто не заметил! Гаишники продалжают взятки брать ! Ничего в принципе не изменилось. Проспект Салавата по новому перестраивают . В ж\д вокзал еще денег вбухают. Налогоплательщик ленив и ему по барабану куда деньги исчезают.
Гость
15 октября 2010, 10:35
а деньги откуда будет государство брать? из наших налогов?нда-а-а!!!!!!
Гость
15 октября 2010, 20:18
Вы женщина знаете все о расходе налогов?
Гость
15 октября 2010, 10:10
30 миллионов на одного человека в год?это очень огромные деньги!!! быть может тогда родители половину, а половину республика.Я не уверенна что налогоплательщики готовы отдавать такие большие деньги, за одного и как я понимаю раз поддержание жизни значит всю жизнь!!!!!!даже если взять что ребенок проживет 20 лет то это получается 600 миллионов и это на одного человека. а таких детишек сколько у нас в республики? может я и говорю бесчеловечно, но пожалуй пусть этим занимаются благотворительные организации - мы не получаем таких больших зарплат чтобы была возможность их поддерживать!!!
Гость
15 октября 2010, 20:22
Не все измеряется деньгами. Вы не из минздрава случайно?
Гость
20 октября 2010, 11:12
Гость
15 октября 2010, 20:22
Не все измеряется деньгами. Вы не из минздрава случайно?
случайно нет, я юрист. и как мне показалось в данной ситуации вся проблема именно в деньгах! так как если бы лекарства были финансово доступными родители пошли бы в аптеку и купили их а не посудам ходили!
Гость
15 октября 2010, 02:37
Как-то тут странно упустили - что лечение одного больного стоит 30 миллионов рублей в год. Но это не лечение, а поддержание жизни!
Гость
15 октября 2010, 20:26
Добрый дядя распределяет права на жизнь кто последний?