Анна Дубровская, президент региональной общественной организации «Голос АнтиСПИД»: «Завтра будет зависеть о того, что мы делаем сегодня»

СПИД – одна из немногих болезней в мире в связи с которой заговорили о пандемии – эпидемии, которая охватила большое число людей в нескольких странах или даже на нескольких континентах. Я не буду останавливаться на цифрах в целом по России, скажу только, что на сегодняшний день в республике Башкортостан официально зарегистрировано около 7000 ВИЧ-инфицированных, но, скорее всего, эта цифра далека от реальной.

Сколько людей на самом деле затронуто этой проблемой и можно ли остановить эпидемию, ответы на эти вопросы знает человек, который в течении уже пяти лет делает все возможное, чтобы привлечь к этой проблеме общественное внимание. Организация «Голос АнтиСПИД», которой руководит Анна Дубровская работает с ВИЧ-инфицированными не только индивидуально, но и проводит массовые акции, такие как митинг, посвященный Всемирному дню памяти погибших от СПИДа, или акции приуроченные к дню борьбы со СПИДом. Но проходят эти даты и... все журналисты и обыватели об этой проблеме как будто бы забывают до следующей даты.

– В газетах, на телевидении вспоминают про тему ВИЧ-инфицированных и вообще про эту болезнь от силы пару раз в год. В день борьбы со СПИДом, да, пожалуй, в день памяти людей, погибших от СПИДа. Как вы думаете, почему у нас стараются про эту проблему не говорить?

– Я думаю, что большинство людей считают, что это не их проблема, что ВИЧ где-то далеко, что их это не коснется. Вопрос этот стараются не поднимать, потому что считают, что у нас нет такой проблемы. И создается впечатление, что у нас как будто бы все хорошо.

– Чтобы узнать истинное количество зараженных в нашей республике, насколько нужно умножить официальную статистику?

– Я думаю, что смело в пять-семь раз можно умножить. Потому что само это заболевание можно назвать вялотекущим. Болезнь долгое время никак не проявляет себя. Если человек не привык сдавать анализы раз в полгода, просто проходить какое-либо медицинское обследование в своей поликлинике у врача, то он может и не знать о том, что он болен много лет. И потом, даже те люди, которые уже подозревают о том, что заражены, они чаще всего не спешат сдавать анализы. У них очень низкая степень мотивации. Они не хотят знать правду о своем здоровье. Потому что это – ответственность.

– Принимаются ли в Башкортостане на законодательном уровне какие-либо меры по защите людей, живущих с ВИЧ? Насколько велика поддержка официальных органов?

– Мне сложно говорить о том, что делает государство. Я не хочу как недооценить то, что они делают, так и переоценить. Сейчас эпидемия заметно помолодела, то есть, затрагивает все более и более молодых людей, а часто и просто подростков.

В России точно также, как и в мире в целом, заметен процесс феминизации эпидемии, а значит, все больше и больше женщин репродуктивного возраста инфицируются ВИЧ. И, естественно, если эпидемия продолжает развиваться, то мне ничего не остается, как признать, что меры, которые принимаются государством, они не достаточные.

– Какие шаги необходимы, на ваш взгляд, чтобы если не победить ВИЧ, то хотя бы остановить эпидемию?

– Во-первых, нужна очень качественная первичная профилактика. С молодежью, на мой взгляд, необходимо работать не методиками угроз, что «не дай бог, ты начнешь употреблять наркотики» или «ни в коем случае не занимайся сексом до брака»… Это должны быть программы, направленные на повышение сексуальной культуры у молодежи. На сегодняшний день мы не можем говорить открыто с подростками о путях передачи этого заболевания, потому что законодательство это нам запрещает. Получается, что подростки 10, 12, 13 лет получают информацию о сексе, о наркотиках из интернета, из СМИ, в конце концов, просто общаясь друг с другом, но не от людей, которые могут грамотно все объяснить и о чем-то предупредить.

Но закон запрещает говорить им о том, что необходимо пользоваться презервативом, если вы начали половую жизнь, ведь формально это дети, и любая информация о сексе переданная им, трактуется, как развращение малолетних. На самом деле они знают намного больше, чем могут рассказать им взрослые. Мы хотели бы проводить профилактические занятия, у нас есть и программы, и специалисты, и опыт, но пока это только планы.

– А своему ребенку вы во сколько лет расскажите о ВИЧ?

– Сложно сказать. Я совсем недавно была на стажировке в Швейцарии и видела, какие образом там ведутся работы с детьми. Там очень спокойно говорят, что есть такое заболевание, что люди с этим живут, люди с этим сталкиваются. При этом, конечно, учитывается, что слушателям всего 10-11 лет, но это не значит, что им не следует знать об этой болезни.

Каждый ребенок развивается индивидуально, но не стоит оставлять детей в информационном вакууме. По мере поступления вопросов на них необходимо отвечать, пока за вас это не сделал человек с улицы, который может преподнести информацию совсем не так, как вам хотелось бы.

– Когда вы первый раз про СПИД услышали?

– Я еще в школе училась, когда в первый раз по телевидению услышала, что есть такая страшная болезнь. Ну, а в реальности с ней столкнулась лет восемь-десять назад, когда началась эпидемия в Башкирии.

– Какой была ваша первая реакция?

– В то время информации об этой болезни было так мало, о том, что такое ВИЧ, о том, как передается эта инфекция. Врачи сами об этой болезни ничего не знали. Поэтому были и страхи, и какие-то предубеждения.

– А сейчас вам не страшно?

– Нет. Абсолютно. А почему должно быть страшно? Если это безопасные контакты, то чего мне бояться?

– Что вас заставило, очаровательную, молодую, цветущую женщину, с головой уйти в проблемы людей, живущих с ВИЧ?

– Мне просто не все равно. Я не могу назвать другую причину. Я видела, каким образом распространяется эпидемия, я видела, что страдают люди, что среди моих знакомых появились те, кто столкнулся с этой проблемой. Я не могу загнуть пальцы и подсчитать, что вот по этим трем, пяти, десяти причинам я решила этим заниматься. Как-то пришла такая идея в голову, мы начали писать проекты, получили несколько грантов и потихонечку начали работать.

– Можете доступно и подробно объяснить, чем ваша организация «Голос АнтиСПИД» занимается?

– Мы занимаемся развитием прямого немедицинского сервиса для людей, живущих с ВИЧ. Это целый комплекс услуг, который необходим человеку, который столкнулся с этой проблемой. Например, очень часто ВИЧ-инфицированным бывает нужна помощь психолога – у нас есть психолог. У человека нарушили права, нужна помощь юриста – у нас есть юрист. У человека нет документов или сложности с получением квалифицированной медицинской помощи – для этого у нас есть социальный работник. Человеку нужна поддержка – у нас есть группы взаимопомощи. Помощь «равный – равному» – очень эффективна. Во многих случаях, людям такая поддержка даже нужнее помощи психотерапевта или врача. Еще одно направление, это адвокация прав людей, живущих с ВИЧ. Мы пытаемся оказывать влияние на политическую обстановку, на лиц принимающих судьбоносные для ВИЧ-инфицированных решения, на общественное мнение.

Все это делается с целью улучшить качество жизни людей, живущих с ВИЧ. И третье направление, это программа, которая называется «Снижение вреда». Это программа направлена на наиболее уязвимые группы населения: людей, употребляющих инъекционные наркотики, коммерческих секс-работниц. Это не запрещающая методика, мы не говорим этим людям, что они преступники, что то, что они делают – плохо. Мы стараемся повысить их мотивацию, их грамотность, чтобы свести к минимуму риск заражения.

– С чего вы начинали?

– Мы начинали с обычной группы взаимопомощи три года назад.

– Сколько сейчас в ней человек?

– Если говорить о группе взаимопомощи, то это человек 15-20. Но очень много людей звонят по телефону, консультируются или приходят на индивидуальные консультации. Потому что людям очень сложно прийти даже в группу взаимопомощи и вслух произнести: «Да, у меня ВИЧ». И форсировать события не следует. Вообще, после того, как человек узнает, что у него какое-то опасное заболевание, будь это рак, диабет или СПИД, он, как уверяют психологи, проходит несколько стадий: неприятие диагноза, отрицание, через стадию жертвы и только после достаточно сложного и тернистого пути он может сказать сам себе: «Да, это факт, я с этим живу и мне теперь надо с этим что-то делать. Ведь только я ответственен за свое здоровье и за качество своей жизни».

– В России много организаций работающих над проблемой ВИЧ-инфекции, работающих на пользу и в интересах ВИЧ-инфицированных. Поддерживаете какие-либо связи с ними?

– Да, конечно. Создано Всероссийское объединение людей, живущих с ВИЧ. Это огромное, глобальное движение людей, которые затронуты этой проблемой, которым не все равно. Им не безразлично то, поставят ли им самим диагноз ВИЧ завтра, или то, что будет с людьми, которые узнают, что у них ВИЧ. Также нас поддерживают различные международные организации.

– Понятно, что вам достаточно часто приходилось сталкиваться со случаями дискриминации ВИЧ-инфицированных. В чем она проявляется чаще всего?

– Это разглашение диагноза и незаконные увольнения. Если работодатель узнает, что есть у человека ВИЧ-инфекция, то он под любым предлогом просто его не возьмет на работу. Если работники детских учреждений узнают, что у ребенка родители ВИЧ-положительные или, не дай бог, он сам болен, то о месте в детском саду можно забыть. Самое удивительное, что среди самих медицинских работников эта дискриминация выражена ничуть не меньше. Такое ощущение, что врачи и медсестры не знают, что это за болезнь, как она передается, как не передается, как консультировать людей, которые уже столкнулись с этой проблемой или еще только могут столкнуться с ней. В этом проявляется предвзятое отношение общества в целом к инфицированным.

– Как с этим бороться?

– Только обучать, только информировать. Но опять же для того, чтобы обучать врачей, в частности, или общество в целом, нужны мощные информационные кампании, благодаря которым бы информацию об этой болезни могли бы получить широкие слои населения.

Это должна быть и социальная реклама, и какие-то печатные материалы, которые будут раздаваться в общественных местах, это и пиар-акции, и лекции, и тренинги в школах, оздоровительных лагерях. Это должны быть серьезные обучающие программы для медработников. Но это все невозможно сделать без денег. Государство пока не готово тратиться на эту проблему.

– Любая общественная деятельность – занятие неблагодарное. Вам никогда никто из близких не говорил: «Ну, все. Хватит уже. Ты сделала все, что могла»?

– Честно говоря, иногда даже самой себе хочется так сказать. Потому что деятельность действительно очень эмоционально сложная, эмоционально нагруженная. Из того, что хотелось бы достичь, мне кажется, мы приблизились к цели только процентов на 10-20, не более. Я вижу даже по сотрудникам своим, что очень много людей хотели работать, пытались работать, но не выдерживали. Происходит эмоциональное сгорание человека. Получается, что мы работаем, работаем, делаем так много, а результатов как будто бы и нет. Они не ощутимы, они настолько долгосрочные, что не у всех хватит сил их дождаться.

– Есть ли в истории случаи, когда человек, живущий с ВИЧ излечивался? Столько раз уже в газетах писали, что лекарство найдено, но проходило какое-то время и опять оказывалось, что лекарства от этой болезни нет.

– Информация об излечившихся людях появляется постоянно, то в этом городе, то в том, то в какой-то стране, то какие-то врачи открыли какое-то лекарство… Но ни одного официально зарегистрированного случая подтвержденного медиками: человек стоял на учете в местном центре борьбы со СПИДом и через какое-то время анализ показал, что в его крови не обнаружено антител к ВИЧ-инфекции… Такого не было ни разу. Это факты. А в качестве предположений, очень много информации о вылечившихся от верующих людей, от медиков, которые экспериментируют с различными методиками, но до сегодняшнего дня ВИЧ остается хроническим заболеванием.

– Сколько в среднем живут люди с этим диагнозом?

– Сейчас всемирная организация здравоохранения ВИЧ-инфекцию перенесла из списка смертельных заболеваний в разряд хронических. Потому что на сегодняшний день есть лекарства, которые предоставляются бесплатно каждому человеку, у которого есть в этом необходимость. Антиретровирусная терапия позволяет человеку жить практически как угодно долго.

Если человек принимает эти лекарства, если он следует всем рекомендациям врачей, то вполне возможно остановить развитие вируса в крови и ВИЧ не переходит в СПИД.

– У нас в республике обеспечение данными препаратами идет без перебоев?

– К сожалению, не только в нашей республике, но и по всей России, уже третий год подряд происходят перебои в поставках антиретровирусной терапии. Соответственно, страдают люди – ведь беспрерывное лечение –это вопрос жизни и смерти тысяч людей. Практически отсутствует система сопровождения пациента после начала терапии. То есть до и после тестовое консультирование. Это же не анальгин, который многие принимают даже без рекомендаций врача. Само решение приступить антиретровирусной терапии многим не так легко дается. Это очень серьезный шаг.

Человек должен понимать, что в определенное время, каждый день, всю оставшуюся жизнь, он будет принимать эти таблетки, для того, чтобы он мог жить полноценной жизнью. У этих таблеток, как и у всех лекарств, есть побочные действия. И человеку просто необходимо с кем-то проконсультироваться или просто поделиться, ему нужны люди, которые смогут его поддержать, все объяснить мягко, доступно, но убедительно. К сожалению, этого сервиса у нас практически нет. Один единственный на всю республику центр борьбы со СПИДом просто не справляется с этой нагрузкой.

– Помню, лет 15 назад, когда об этой болезни много говорилось, казалось, что скоро каждый второй будет болен. Однако этого не произошло. СПИД далеко не в лидерах среди причин смертности. Кому выгодно нагнетать страсти?

– Вокруг него действительно очень много мифов. Вплоть до того, что появились люди, страдающие спидофобией, они каждый момент своей жизни бояться заразиться. Но лично для меня это нестрашная болезнь. На мой взгляд, очень многим журналистам и очень многим СМИ нужна не правда о ВИЧ, а какие-то жареные факты, чтобы привлечь внимание не к проблеме, а к себе. Это результат непрофессионализма и отсутствия элементарной информации об этой проблеме.

У меня есть мечта: вообще собрать как-нибудь всех журналистов, которые пишут об этой проблеме и провести специальный семинар, чтобы люди понимали, о чем они пишут, о чем они говорят. Нередко многие до сих пор путают больных СПИДом и ВИЧ-инфицированных. Получается, что большинство до сих пор не знает, что такое ВИЧ и откуда он берется.

– Есть ли что-то общее, то, что всех их объединяет у людей, которые живут с ВИЧ?

– Человек, который только столкнулся с ВИЧ-инфекцией, уже понимает, что он не такой как все, к сожалению. Обществу свойственно пытаться защититься от того, что непонятно. А лучшая защита – это нападение. И люди, которых общество считает изгоями, вынуждены объединяться, чтобы не умереть. Насколько я вижу, такие люди, и люди с ВИЧ-инфекцией в том числе, через какое-то время, когда находят в себе силы преодолеть страх, преодолеть боль, преодолеть обиды, когда они принимают свой диагноз, понимают, что очень хотят жить. В этом стремлении к жизни они поддерживают друг друга. И стремление к жизни у них очень велико.

– Вам приходилось сталкиваться с такой точкой зрения, что ВИЧ – своеобразное наказание? Ведь в группу риска, как известно, входят как раз те, кто ведет не совсем праведный образ жизни. Это наркоманы, проститутки, люди, имеющие много половых партнеров…

– То, о чем вы говорите, только лишний раз подтверждает мою точку зрения, что общество недостаточно информировано. На самом деле нет никаких групп риска. Сейчас в лидерах именно половой путь передачи инфекции. Мне очень запомнились слова Владимира Позднера, который на одном из ток-шоу из цикла «Время жить» задал вопрос аудитории: «Есть ли среди вас хотя бы один человек, у которого в течение всей жизни был только один половой партнер?».

Естественно, среди аудитории таких не нашлось. Надо понимать, что даже один незащищенный половой контакт может привести к заражению. С самым обычным человеком, который не наркоман, не преступник, с человеком, про которого бы никогда не подумал, что у него может быть ВИЧ.

– Можно ли верить, что наступит время, когда мы скажем, что победили эту болезнь? Ведь чтобы про ВИЧ не говорили, это просто болезнь. Когда-то и тиф, и холера были ничуть не менее страшны, а сейчас мы читаем о них только на страницах учебников.

– Это, действительно, просто болезнь. И наибольшего успеха мы сможем добиться только тогда, когда все четыре сектора власти, а это государство, бизнес, общественные некоммерческие организации и СМИ, наконец-то объединятся. Когда журналисты начнут грамотно писать и говорить об этой проблеме, когда государство открыто признает наличие этой проблемы, когда бизнес будет инвестировать средства в проекты, направленные на профилактику ВИЧ-инфекции, когда некоммерческие организации будут работать совместно с государством. То есть когда все усилия будут направлены в одну сторону.

Завтра будет зависеть о того, что мы делаем сегодня. В некоторых развитых странах уже могут сказать о том, что они остановили ВИЧ-инфекцию. Не в том смысле, что не регистрируются новые случаи, но такой пандемии, как у нас сейчас, у них уже нет. Ситуацию у нас в республике на сегодняшний день я бы сравнила с «Титаником». Корабль уже столкнулся с айсбергом и идет ко дну, а люди наверху все еще танцуют. Очень не хотелось, чтобы нас всех постигла участь пассажиров «Титаника», только из-за того, что в какой-то момент мы не смогли сказать открыто: «Да, у нас есть такая проблема, как ВИЧ-инфекция. Да, у нас есть такая проблема, как наркомания, как беспризорные дети, как проституция».