«Она не замечает своих дефектов»: как изменилась жизнь девочки из Башкирии со сросшимися пальцами после поступления в детсад

Ровно два года назад вся страна узнала о девочке из башкирской глубинки с необычной внешностью — Софье Гизатуллиной. Тогда волонтеры забили тревогу, потому что у Софьи возникли проблемы с поступлением в детский сад. По их словам, воспитатели переживали, что другие дети будут бояться ребенка со сросшимися пальцами и деформированным лицом. Однако денег на операции по исправлению внешности у родителей не было. После того, как проблему осветили волонтеры и СМИ, неравнодушные люди и власти решили помочь семье: семье выделили жилье, а девочке сделали операцию, благодаря которой она может есть. Сегодня, 23 сентября, UFA1.RU рассказывает историю Софьи и о том, как изменилась ее жизнь после внимания СМИ и общественности.

Неустроенный быт и нищета

Гизатуллины жили в селе Забельское Стерлитамакского района. Семья у Сони большая — ее мама Светлана, отец Расул, бабушка и дедушка. Из взрослых работает только Расул, Светлана — домохозяйка, а старшие получают пенсию. Когда о девочке только узнали, корреспондент UFA1.RU побывал в их доме и убедился, что жилище находилось в плачевном состоянии. В неухоженной деревенской избушке не было газа, отопления и воды, а туалет стоял на улице.

Первой о проблеме заговорила волонтер Регина Биргулиева. Она написала пост о девочке в социальных сетях и организовала сбор средств на ремонт дома и операцию девочке.

— Ребенок должен жить в комфортных условиях, в уюте, но эта история совсем не про это. Ребенок никогда не получал памперсы, мама покупает всё сама, нет лекарств, которые необходимы, также нет коляски, нет обуви. Ребенка элементарно невозможно искупать, потому что нет воды, представляете? То, без чего человек не сможет прожить и дня, у ребенка этого нет. Нет в доме также тепла, а на улице погода портится день за днем... Девочка очень тянется к людям, показала нам все свои игрушки. Но у нее сросшиеся пальцы на руках и ногах, ей срочно требуется операция. Важна любая помощь, — рассказывала тогда Регина.

Однако деньги волонтер собирала на свой счет. UFA1.RU попросил разобраться в этой ситуации Следственный комитет республики.

Хотя Регина утверждала, что девочку отказывались брать в садик, Ринат Сафуганов, глава Алатанинского сельсовета, к которому относится село Забельское, отрицал это. Он сообщил, что родители сами решили не отдавать Соню в детсад. Копия заявления семьи об отказе от места в саду имеется в распоряжении редакции.

— Когда я разговаривал со Светой и ее мужем, это было давно, она мне сказала, если ребенка отдадут в садик, инвалидность снимут. Я ей ответил, что это не так, инвалидность останется, — уверял Сафуганов.

В администрации Стерлитамакского района сообщили UFA1.RU, что семья вовсе не собиралась отдавать девочку в детсад.

— За путевкой в сад в РОНО они не обращались, в очередь не вставали. Ни устного обращения, ни письменного не приходило, — сообщила начальник отдела информационной политики и защиты информации администрации района Регина Сафонова.

Неравнодушные люди подарили семье газовую плиту, но глава сельского поселения посчитал, что эта помощь напрасна. По его мнению, даже если Гизатуллиным помогут улучшить быт, их жизнь «останется на том же уровне», ведь ухаживать за вещами они не станут.

Первая помощь

В первые же дни после всей шумихи вокруг Сони на ситуацию обратили внимание власти и общественники. Девочке обещала помочь даже уполномоченный по правам ребенка в России Анна Кузнецова. Активист Динар Зайнуллин рассказал, что Соне бесплатно сделают операцию в Москве, а также подготовили место в детсаду. Кроме того, Гизатуллиным решили выдать двухкомнатную квартиру, которая в дальнейшем станет собственностью семьи, а виновников в создавшейся ситуации намеревались наказать. Со слов общественника, заведующий травматолого-ортопедического отделения РДКБ сказал ему, что операцию девочке должны были сделать намного раньше. Соня уже лечилась в этой больнице, но по неизвестным причинам так и не попала на операцию в Санкт-Петербург.

Зайнуллин отметил, что случай заставил родителей детей-инвалидов проявить больше активности, а представителей администрации района — лично навестить каждого ребенка с особенностями.

В конце октября 2019 года, всего через месяц после первых сообщений о Соне в интернете, семье выдали двухкомнатную квартиру в двухэтажном доме, который располагается в поселке Мебельном. Новое жилье выделила администрация Стерлитамакского района.

— В ней всё есть: и туалет, и душ, и мебель новая. Я скучаю по внучке, но живут они рядом. В гости будем ходить друг к другу. Они хотели жить отдельно, вот пусть живут, — рассказала тогда UFA1.RU бабушка девочки Файруза Минибаева.

Прогнозы врачей

Мать Сони обратилась в медико-генетический центр, где они получили первую консультацию у врачей-генетиков. После этого девочка находилась под пристальным вниманием медиков. Данная услуга оказывается бесплатно, если у пациента есть направление от лечащего врача.

Главный врач Стерлитамакской больницы № 4 Рафис Шакиров заявлял, что торопиться с операцией необходимости не было. Подобные операции, как он отметил, врачи рекомендуют делать детям от трех лет. Медик добавил, что хирургическое вмешательство положительно повлияет на качество жизни девочки, причем никаких денег на лечение от ее семьи не потребуется.

— Соня сможет нормально питаться, это благоприятно отразится на физическом развитии. Ее двигательные и хватательные навыки улучшатся, как и навыки самообслуживания, это благоприятно отразится на социализации ребенка, — рассказал врач.

Власти решили обеспечить Соню лучшим лечением. Сам глава Башкирии Радий Хабиров заявил, что для ее обследования пригласили израильских врачей. Он пообещал, что лечение девочки оплатят из бюджета республики.

Несостоявшаяся операция

Врачи приняли решение прооперировать пальцы девочки в Израиле. 25 октября 2019 года Соня должна была вылететь в другую страну, но неожиданно заболела, и поездка сорвалась. Семья уже мечтала о том, что девочка будет выглядеть как обычный ребенок и ходить в детсад после операции. Вопрос о поездке подвис в воздухе. Решение не могли принять несколько дней. Но в ноябре билеты в Израиль всё же были куплены. Волонтер Регина Биргулиева рассказала, что Соня с мамой будет жить на берегу моря, питание и проживание, конечно, бесплатно для них.

К сожалению, обследовав Соню, израильские врачи отказались ее оперировать, так как у малышки обнаружили новые диагнозы. В голове девочки образовалась жидкость, из-за чего во сне у нее останавливается дыхание.

— Софья Гизатуллина не имеет на сегодняшний день ни одного из тех критериев, которые обязывают ее к операционному вмешательству. Любое вмешательство, которое будет сделано для этой девочки, станет исключительно косметическим и может с высоким риском повлечь осложнения, о которых будет сожалеть и медицинский мир, и родители, — объяснил причину отказа в проведении операции израильский доктор Роман Барак.

В декабре девочка и ее мама вернулись домой, в Башкирию. Регина Биргулиева ответила на вопросы корреспондента UFA1.RU о том, как они почти месяц жили за границей. По словам волонтера, продукты в Израиле очень дорогие, но Светлана, мама Софьи, не испытывала трудностей, ведь финансовую поддержку ей оказывала сама супруга главы Башкирии Радия Хабирова Каринэ. Она переводила по 10–25 тысяч рублей на карту мамы девочки.

Биргулиева также добавила, что в Израиле Софья прошла обследование, которое она не могла получить в России. Ей сделали обширную МРТ, которая и показала, что операции нежелательны. После поездки за Софью взялись врачи из Башкирии, которые стали внимательно следить за состоянием девочки.

В феврале прошлого года девочке все же сделали операцию, но в Уфе, в Республиканской детской клинической больнице. Хирурги поправили ребенку нёбо, которое имело неправильную форму из-за особенностей развития костей черепа. Тогда в больнице сообщили UFA1.RU, будут ли проводить девочке операцию по разделению пальцев. В медучреждении уточнили, что говорить об этом рано, ведь девочке нужно время на восстановление. В октябре 2020 года Софья наконец пошла в детский сад.

Как девочка живет сейчас

Соне уже почти пять лет. В администрации Алатанинского сельсовета рассказали UFA1.RU, что она ходит в дошкольную группу «Солнышко» при школе села Бельского. У девочки даже есть специально обученный воспитатель, который смотрит за ней в саду.

— Она всё делает сама, она приноровилась, что у нее рабочие только четыре пальца и большой. Она очень шустрая, даже не замечает своих дефектов, любопытная, любознательная девочка. Но плохо говорит, только отдельные фразы, целыми предложениями, насколько я знаю, она не говорит. Девочка хорошая, улыбчивая, узнает людей, у нее хорошая память, она всё понимает, что ей говоришь, — отметили в администрации.

Представитель сельсовета добавила, что малышка даже научилась пользоваться планшетом.

К тому же Соня хорошо ладит с другими детьми. В сельсовете отметили, что дети в садике привыкли к ней и не обижают ее. Воспитательница также хорошо отзывается о Софье и ее поведении в саду.

— Очень хорошие отношения с детьми, дети ее приняли. Соня ест самостоятельно, раздевается сама, немного помогают нянечки, но вообще она очень самостоятельная. Общается с окружающими жестами, но то, что ей говорят, понимает. Ей нужны занятия логопеда, но пока у нас нет такой ставки. Очень добрая, ласковая девочка. Не плачет, с детьми общий язык нашла, игрушки за собой убирает. На замечания воспитателей хорошо реагирует, слушается, не капризничает. Мама и папа говорят, что девочка с удовольствием ходит в садик, прямо бежит. До этого она же постоянно одна была, — рассказывает воспитатель.

По словам педагога, она близко общается с родителями Сони и регулярно навещает их. Замечаний по поводу жилищных условий у нее нет. В сельсовете также отметили, что проблем с бытом у ее семьи нет. Мама получает пособие на Софью.

Еще одной хорошей новостью стало то, что в семье Гизатуллиных пополнение — у Сони появилась сестренка. Сейчас ей пять месяцев. Как сообщили в администрации сельского поселения, девочка родилась здоровой.

Сделают ли Соне операцию?

Воспитательница девочки в детском саду добавила, что сейчас мама Сони встала в очередь на операцию по разделению пальчиков Сони. По словам женщины, девочку будут оперировать в Оренбурге.