Норма как уродство: ответ уфимцам, которые против создания в школах классов для детей с аутизмом

Детей с расстройствами аутистического спектра нередко с пренебрежением называют инвалами, ненормальными или даже уродами. К сожалению, на UFA1.RU такую реакцию отчасти вызвал материал о ресурсных классах, которые открыли в одной из городских школ. Автор считает своим долгом заступиться за героев статьи и ответить их критикам. Публикуем колонку корреспондентки Эвелины Бронниковой.

В своих материалах уже почти 3 года обращаюсь к теме расстройств аутистического спектра и рассказываю о тех или иных активностях в этой области. И вчера, читая комментарии к своему материалу, я испытала сильную горечь. Причиной стали подобные высказывания:

«Их финал всё равно в психоневрологическом интернате».

«Инвалам не место с нормальными в одном классе».

«Мы воспринимаем как норму уродство».

«Психи должны учиться отдельно».

«Они должны находиться в спецшколах».

«Ненормальные», «психи» и «инвалы» — такие характеристики в речи некоторых индивидов обычно относятся к людям с аутистическими расстройствами, ментальными (неважно, хронические они или нет) и физическими проблемами, а также к тем, кто просто чем-то отличается от большинства. Всем знакомы такие слова, как даун, идиот, олигофрен, аутист, «шизик» и особо популярное в нулевых (было написано едва не на каждой парте в школе) умственно отсталый. Всё это — названия болезней и расстройств, которые из разряда диагнозов плавно перетекли в разряд оскорблений.

Читая подобные комментарии, медленно теряю веру в человечество, особенно когда речь идет о трудном и длинном пути, где взрослый человек борется за будущее своего ребенка. Пока одни считают, что «либеральные подходы нужно прекращать», родители этих детей и другие неравнодушные пытаются сделать жизнь лучше, вне зависимости от собственной тяги к либерализму.

За 3 года в журналистике с аутичными людьми я сталкивалась довольно часто, но ни разу за всё это время у меня не возникало к ним неприязни, страха, отвращения и тем более ненависти. Да, их поведение отличается от другой категорий детей, и это не делает их плохими или неправильными. Я не психолог и тем более не психиатр, я просто наблюдаю за людьми.

Ладно, давайте пройдемся по основным тейкам, которые выдали наши комментаторы. Возможно, кому-то покажется, что я оцениваю эти комментарии свысока. Да, так и есть! (На самом деле я оцениваю их так, как воспринимает неравнодушный к проблеме человек, который понимает, сколько сил стоит за этой борьбой).

К сожалению, люди, которые думают, что аутичные персоны ни на что не годятся, существуют. Такие персонажи думают, что если у человека диагностирован аутизм, то он закончит свою жизнь либо в больнице, либо в тюрьме, либо на помойке.

Во-первых, это неправда. Аутистические расстройства — целый спектр, и одни люди с РАС могут функционировать так же, как нормотипичные люди, а другим и впрямь нужна помощь практически постоянно. Так закончат ли «такие свою жизнь в ПНИ»?

Вольфганг Амадей Моцарт — великий композитор. Винсент Ван Гог — великий художник. Стэнли Кубрик — великий кинорежиссер. Мари Кюри — великая ученая. Микеланджело, Вуди Аллен, Джейн Остин — что их объединяет? По разным источникам, все эти люди обладали или обладают признаками, характерными аутичным людям.

Дети с теми или иными расстройствами могут добиться многого, если рядом находятся люди, которым на них не плевать. Если не войти в историю, то хотя бы заниматься любимым делом и уметь заботиться о самом себе. Конечно, не у всех будущее настолько же радужное, как у вышеуказанных фигур, но и это не повод считать людей с отличиями неправильными.

Во-первых, так сокращать слово «инвалид» оскорбительно для всех, не только для них. Во-вторых, «нормальный» человек, по мнению комментаторов, это, видимо, какой-то человек с заводскими настройками, без тех или иных особенностей поведения и характера. В своем кругу общения я очень долго объясняла, что в таких случаях лучше использовать слово «нейротипичный», и если для кого-то вежливость и отсутствие оскорблений — это какие-то либеральные причуды, а не базовые правила хорошего тона, то разговаривать с ними не о чем.

На аутичных людях не стоит крест. Им еще жить в этом мире, работать в этом мире, учиться, любить, взаимодействовать. «Нормальные» дети будут проявлять к аутичным одноклассникам агрессию, только если взрослые дадут им понять, что это нормально. Поэтому в школе, о которой я писала, есть уроки добра и работа с родителями на собраниях.

Когда я вижу такие комментарии, мне становится страшно: люди думают о праве на образование для своих детей, отсекая при этом право образования для, по их мнению, «ненормальных». Почему в их парадигме мышления они правы, а родители так называемых инвалов нет? Не знаю. Свобода одного человека заканчивается там, где начинается свобода другого.

Что есть норма в понимании авторов таких комментариев? Медицинская, социальная или такая, которую человек придумывает самостоятельно, чтобы оправдать себя и унизить кого-то другого? Здесь уже даже не хочется говорить, что уродствами какие-либо особенности назвать нельзя. Тем более это слово также перетекло в разряд оскорбительных. Под понятие уродства может попасть что угодно в зависимости от настроения человека: от седых прядей в волосах и витилиго до ментальных проблем, старости или «неподходящего» разреза глаз. Самым логичным здесь кажется по-детсадовски закричать: «Кто обзывается, тот сам так называется».

Подобные агрессивные высказывания, может, и не дойдут до адресата, но точно покажут их автора в негативном свете перед нормальными людьми. Без кавычек. Потому что нормальные люди (без кавычек) не плюются желчью по отношению к детям-инвалидам.

Вещь, которая просто убивает, — любовь людей ставить друг другу диагнозы, записывая непонравившегося собеседника в психи, «шизы», аутисты и далее по списку.

Оскорбление людей на основе их заболеваний — это эйблизм. Люди сами придумали, как выглядят психи, и примеряют эту характеристику на любого, кто не вписывается в их устройство мира.

Про нейроразнообразие, думаю, говорить тоже нет смысла: нейроотличным людям нужна поддержка, а не осуждение. В идеальном мире так оно и есть.

Ага. Затолкать «неправильных» людей куда-то подальше, чтобы не попадались на глаза, — определенно то, что нужно здоровому обществу, где можно творить и развиваться.

Как говорится, в приличном обществе за такое выписывают из приличного общества. Что я думаю по поводу ситуации с аутичными людьми? Всё просто. Приверженцы «нормальных людей и ценностей» лишь усложняют такими высказываниями работу активистов, которые просто пытаются сделать жизнь группы детей не такой невыносимой, как это было бы без их труда.

Школа оставила у меня приятное впечатление. Аутичные дети — не агрессивные и не злонамеренные, а люди с различными расстройствами находятся бок о бок с нормотипичными на протяжение всей жизни. Выстраивать диалог, общаться, понимать особенности друг друга — это, как говорится, база для любого общения. Неважно, есть у собеседника расстройства какого-либо спектра или нет.

Люди воспринимают мир по-разному и могут даже не догадываться, что у других всё иначе. Кто-то живет с полным непониманием чужих эмоций и изучает социальные ритуалы, кто-то не может сконцентрироваться на чём-то, а у кого-то есть парочка узконаправленных интересов, которые поглощают их с головой.

Люди бывают разными — как на физическом, так и на психическом уровне. Это и есть норма, а мнение, что «неправильные» должны находиться на изолированном необитаемом острове, звучит как убеждения некой группы людей, которой очень-очень нравилась песня Was wollen wir trinken в 1930–1940-е годы.

Когда я была маленькой, мой дядя постоянно называл свою бывшую жену шизичкой. Я спросила у мамы, что это значит, и она подробно рассказала мне о психических расстройствах. Ключевое знание, что я вынесла 20 лет назад, — что есть люди, которые мыслят по-другому. Да, порой они нуждаются в помощи врачей, соцработников, тьюторов, сиделок — кого угодно. Но от этого они не становятся в меньшей степени людьми.

Когда я училась в школе, в коррекционном классе был мальчик, которого все сторонились. Он всегда провожал меня взглядом и говорил слово «богиня». Школьники смеялись над ним, школьники смеялись надо мной. Спустя время я поняла, что тот мальчик, вероятнее всего, нейроотличный. И это не отменяет того, что он был добрым и пытался дружить с другими детьми. Надеюсь, что сейчас у него всё хорошо.

Было время, когда я много читала о психопатии, просто потому что находила со своим поведением одну-единственную параллель — сложности с сопереживанием и восприятием эмоций других людей. В некоторых материалах психопатов не просто противопоставляли «нормальным» людям, их в принципе выписывали из людей.

Подобное отношение и стигматизация влияет не только на отношение людей к другим людям, но и на отношение людей к самим себе. Когда вместо того, чтобы принять тот факт, что ты отличаешься от них, человек замыкается в себе, становится агрессивным, остается без помощи и даже совершает самоубийство. Стигматизация медленно убивает и разрушает — не только конкретно взятых людей с аутизмом, шизофренией, синдромом Туретта, дислексией, СДВГ, но и целое общество, в котором нам с вами еще жить.

Что хочу сказать в конце. Сейчас я учу польский язык, очень красивый и мелодичный, и в приложении мне постоянно попадается на перевод одна фраза: Oni są ludźmi i my jesteśmy ludźmi («Они — люди и мы — люди»). Не думала, что мне хоть когда-нибудь придется растолковывать эту прописную истину в контексте инклюзивного образования для аутичных детей. Спасибо, что не все комментарии были пропитаны ненавистью.