Незаметные рекорды российских инвалидов

Отгремела Паралимпиада в Лондоне, где наши спортсмены в медальном зачете заняли второе место, уступив Китаю. Российская делегация вернулась домой, к обыденной жизни. И здесь нашим паралимпийцам, как и всем лицам с ограниченными возможностями здоровья, приходится ежедневно проявлять чудеса героизма, которые не оценят никакие судьи и за которые не дают медали. Борьба с бытом и неприспособленностью российских населенных пунктов незаметна для здоровых людей.

Российский инвалид – стабильный домосед

У Татьяны атеросклероз, девушка заболела более десяти лет назад. По дому перемещается в инвалидной коляске. Живет с мамой. Татьяна – художник, много времени уделяет декоративно-прикладному творчеству. Вокруг нее всегда много друзей – люди тянутся к ней, открытость, искренность и любовь к жизни подкупают. О своих проблемах Татьяна говорит легко, с иронией. Но кто знает, сколько сил нужно, чтобы так открыто улыбаться и шутить.

«Я, как и большинство инвалидов, стабильный домосед, – рассказывает Татьяна о своей жизни. – Продукты к нам домой приносит социальный работник. В центр на занятия, лечебные процедуры мне попасть очень сложно. Для меня проблема даже выйти из подъезда, с такого крыльца, как в нашем доме, и здоровому-то человеку сойти трудно. Дома сижу уже пять лет, податься особо некуда. В таком состоянии в городе сейчас очень много народу».

Девушка не выходила из дома больше года. Просить кого-то спустить по ступенькам тяжелое инвалидное кресло, да еще и вместе с человеком, ей неловко. «Стоит ли ради прихоти прогуляться по двору заставлять других напрягаться?» – думает она.

На инвалидности Татьяна уже 10 лет. Несколько лет ей приходилось ежегодно проходить Врачебно-трудовую экспертную комиссию (ВТЭК), чтобы подтвердить свое право получать пособие. Эти походы она вспоминает как мучение.

«Пока могла ходить – ходила, – вспоминает Татьяна, – потом стали вызывать такси. Сама спуститься к подъезду уже не могла, приходилось кого-то просить. Чего я там только не насмотрелась… Сидят по стеночкам кто без руки, кто без ноги. С одним мужчиной мы четыре года подряд сталкивались в очереди. Помню, он был в инвалидной коляске, без ноги и каждый год вынужден был повторно проходить комиссию, снова доказывать, что имеет право на пособие. Нам говорили: очень хорошо, что вы ежегодно проходите комиссию, это значит, что ведется работа, и вы находитесь под медицинским контролем. А у меня мама старенькая, за 80, ей-то каково меня привозить. И вот однажды я решилась: настояла, чтобы комиссию ко мне вызвали на дом. Оказалось, что такое возможно! Пришли три тетеньки, осмотрели меня и… дали бессрочную инвалидность! Огромное им спасибо! Десять лет мы мучились, и вот наконец-то все решилось. Теперь сижу дома. Лекарства мне не помогают, да и не положено при моем заболевании лекарств, вот и выдумываем с мамой, как поддержать здоровье: витамины, еще что-то».

Лондонское зазеркалье

Российская действительность как кривое зеркало. Вроде и законы о защите прав лиц с ограниченными возможностями здоровья есть, и исполняются они в срок, но все равно то пандусы поставят такие, что никакая коляска не проедет, то специальный звонок на учреждении установят, но выйти на сигнал и помочь инвалиду попасть в здание никто не торопится.

В этом году шесть жительниц Башкирии – членов Волонтерского центра при БГМУ сумели побывать в Лондоне на Олимпиаде и Паралимпиаде.

Заместителю директора Волонтерского центра при БГМУ Алине Трусовой посчастливилось поработать на Паралимпийских играх. Во время подготовки к поездке с волонтерами провели тренинг, на котором рассказали о том, как нужно вести себя с паралимпийцами. Оказывается, существуют особые правила, этика, регулирующие общение с лицами с ограниченными возможностями. Это целое искусство, нарушить правила – значит обидеть человека. Волонтерам рассказали, как обращаться к лицам с ограниченными возможностями здоровья, как правильно помогать колясочникам, слепым. На тренингах давались не только теоретические знания, но и проигрывались различные ситуации.

«На западе инвалиды не любят, если их называют лицами с ограниченными возможностями здоровья, – рассказала Алина, – ведь они себя ограниченными и ущербными не чувствуют. Это полноправные члены общества, открытые, душевные, контактные и с чувством юмора. На тренинге нас предупредили: не нужно сломя голову бросаться помогать, даже если кажется, что у инвалида что-то не получается. Предложите свою помощь, а решать, стоит ли ей воспользоваться, должен сам человек. Не стоит браться за коляску без разрешения хозяина и, скажем, помогать объехать камень, или брать слепого за руку, пока он сам об этом не попросил. Такое поведение может задеть человека».

«Я поражена тем, как относятся к инвалидам там, на западе, – рассказывает волонтер Паралимпиады-2012 Зимфира Ясавеева. – Среди болельщиков на трибунах инвалидов было очень много. Все спортивные объекты были доступны для лиц с ограниченными возможностями здоровья, причем видно, что оборудовали стадионы не к паралимпиаде, а задолго до нее. Вечерами в Лондоне я ходила на концерты и очень удивилась, что в зале среди зрителей много «колясочников», людей с ограниченными возможностями здоровья. Здесь такое в порядке вещей. А попробуйте представить такое у нас: инвалиды на колясках – постоянные посетители театров или рок-концертов! Наши инвалиды вынуждены сидеть дома, они и из подъезда не всегда могут выбраться нормально».

Как рассказали наши волонтеры, их поразило то, что инвалиды в Англии завсегдатаи не только концертов и пабов, но и… дискотек. Танцы на колясках здесь норма, никаких косых взглядов и чувства неловкости. К сожалению, большинство российских учреждений культуры на посещение инвалидов-колясочников не рассчитаны. Да что там кинотеатры, если даже аптеки и поликлиники постоянно штрафуют за отсутствие пандусов.

«В Англии Паралимпиаде были отведены первые полосы всех газет, билеты на трибуны достать было невозможно, – вспоминает Зимфира Ясавеева. – Паралимпийцы популярны там не меньше, чем олимпийцы. Люди хотят знать о своих героях все: где родился, как пришел в спорт, что приходится преодолевать на пути к победе. А в России Паралимпийские игры даже не транслировали, побоялись низких рейтингов…».

Доступная медицина для «детей-ангелов»

Неделю назад московские журналисты, актеры и добровольцы провели эксперимент: попытались проехаться по улицам столицы в инвалидных креслах. Акция проводилась уже в четвертый раз. Вердикт, вынесенный в итоге: российская столица по-прежнему непригодна для путешествий на колясках.

Что касается Уфы, то лишний раз «экспериментировать» с путешествиями по городу на колясках не рискнут, пожалуй, и те, для кого создается сегодня доступная среда. Так, как пишет председатель общественной организации родителей детей с ДЦП «Дети-ангелы», участница форума «Дети-ангелы» Дина Сагатинова (Уфимка), она решила отказаться от поездок в реабилитационный центр с ребенком для прохождения бесплатных медицинских процедур. Чем тратить свою силы на поездку и разоряться на такси, на те же деньги можно позвать специалистов домой, пришла к выводу женщина.

Кстати, как пишут мамы «особых детишек», на дом врачей из реабилитационного центра не дождешься. Впрочем, «чудеса» случаются. Так, еще одна участница форума «Дети-ангелы» mama Anyuty рассказала о том, что недавно к ней на дом приходили «с патронажем» педиатр и логопед из реабилитационного центра. «Врачи... рассказали, что на реабилитацию к ним очень большая очередь, но если мы хотим попасть побыстрее и нам необходим не весь комплекс, а что-то выборочно и, самое главное: если у нас есть средства! То пожалуйста! Нас примут без очереди, в любое удобное для нас время и именно те специалисты, которые нам необходимы!» – пишет она. По словам женщины, им заранее позвонили из центра и очень навязчиво предложили патронаж, а когда приехали – посмотрели амбулаторную карту, документы, переписали все по максимуму себе, а к ребенку не притронулись. Логопед попросила показать язык, а педиатр – чтобы ребенок прошел, а затем 15 минут врачи рассказывали о платных услугах центра.

В уфимских центрах реабилитации бесплатно помогли уже не одному десятку детей. Но помочь всем здесь не могут: очень большая очередь. «Мы записывались в центр реабилитации на проспекте Октября, там очередь вперед на полгода, – рассказала Дина Сагатинова. – В городском реабилитационном центре много приезжих, да и ездить на Монумент дружбы удобно не всем. Нашему городу нужно больше специалистов, те, что есть, с наплывом пациентов не справляются».

Большинство платных медицинских центров Уфы мамы детей-инвалидов характеризуют емко: «пылесосы для денег». Контакты хороших специалистов передают из рук в руки.

Форум «Дети-ангелы» когда-то создала мама ребенка-инвалида, здесь женщины обменивались опытом, сообщали друг другу о новых методах лечения, высококлассных специалистах, лучших медицинских учреждениях и о том, как отстоять свои права на пособие, получить компенсации за коляски и т. д. Со временем форум перерос в общественную организацию с представительствами в различных городах России.

«Наша помощь в основном консультативная, «новичкам» форума мы рассказываем о тех льготах, которые положены детям-инвалидам и их семьям. Далеко не всегда люди знают о том, какие права у них есть», – говорит Дина Сагатинова.

Родители детей-ангелов не по наслышке знают, как тяжело сражаться с системой в одиночку и всегда готовы протянуть руку помощи нуждающимся. Правда, большинство активисток движения относятся к малообеспеченным слоям населения и сами нуждаются в защите.

На сегодня в Уфе проживают около 73 тысяч инвалидов, более 1,5 тысяч из них – маломобильные. Несколько лет в республике действует проект «Доступная среда», в рамках реализации которого школы, больницы, магазины и другие учреждения столицы оборудуются пандусами и прочими специальными приспособлениями для инвалидов. Однако многие объекты по-прежнему остаются недоступными для маломобильных слоев населения. Похоже, лозунг «спасение утопающих – дело рук самих утопающих» по-прежнему актуален.