В Уфе промышленные альпинисты поздравили девочку с ДЦП с Новым годом. Дед Мороз спустился к Лизе Гайфуллиной по тросу и влез в окно. Со дня поздравления прошло уже пару дней, но девочка до сих пор сидит и смотрит на окно, вспоминая внезапный подарок. Историю ее жизни редакции UFA1.RU рассказала мать ребенка Альфия.
Ничего не предвещало беды
Лизе в этом году исполнилось 18 лет, но она с младенчества прикована к инвалидному креслу. Она была долгожданным ребенком, дни до ее рождения считали и родители, и старшая сестра. Когда Лиза появилась на свет, ничего не предвещало беды — у нее был отличный вес, хорошее развитие. Словом, обычный ребенок. Но спустя полтора месяца на ее шее Альфия заметила шишку. Она помчалась в больницу, где врачи стали ставить разные диагнозы. Это очень смущало женщину, тогда она договорилась показать Лизу медикам из детской республиканской больницы. Там люди в белых халатах не медлили с диагнозом — опухоль, нужна операция. Альфия согласилась, и ее полуторамесячная дочь оказалась на операционном столе.
Операция прошла, но опухоль оказалась злокачественная. Альфия уже вздохнула свободно, но Лизу не принесли женщине ни в этот день, ни спустя пару дней. Потом женщина узнала, что ее дочь не могла сама дышать, ее посадили на ИВЛ. А когда Лизу передали матери, то Альфия не узнала ее. У нее отсутствовал взгляд, она запрокидывала голову и кричала от боли.
— У меня нет претензий к хирургам, но большие вопросы к реанимации. На тот момент я доверяла медикам, — говорит Альфия.
Женщина вернулась с Лизой домой и стала жить обычной жизнью, пригласила массажистку, которая должна была развивать девочку. Она-то и сказала женщине срочно бежать к врачам, потому что видела, что с ребенком что-то не то.
Альфия с Лизой снова оказалась в больничном коридоре, который они будут в последующем посещать регулярно. А невролог буквально выбил почву из-под ног Альфии.
— Он говорит: «Мамочка, что же вы не лечитесь, у вас ДЦП. Мозг ребенка умирает, нужно срочно спасать то, что осталось». Так начался наш сложный путь. Лиза — паллиативный ребенок, у нее пожизненная инвалидность первой группы, — говорит женщина.
Со временем женщине объяснили, что Лизе сделали сложнейшую операцию, которая фактически спасла ей жизнь. Но наркоз использовался очень сложный, его вводили в том числе через рот ребенка. После него у Лизы навсегда пропали жевательная и глотательная функции. Альфия кормит ребенка с ложки, а поит через трубочку.
Лиза не может ходить, но Альфия все время старается скрасить ее будни. Они ходят в бассейн, занимаются с учителем. Несмотря на то что многие жизненные функции у Лизы утрачены, у нее остался интеллект и она делает большие успехи в обучении.
Лиза с мамой живут вдвоем. У Альфии есть старшая дочь, она скрипачка, живет и работает в Москве, но Альфия называет ее своей главной помощницей. Они регулярно общаются с Лизой по скайпу, и старшая сестра для ребенка — настоящая подруга.
«Добрых людей много»
Тем не менее Альфия нуждается в помощи. И на ее призывы регулярно откликаются люди. В этом году женщине позвонил молодой человек, который спросил, нужно ли ей помощь. Она рассказала о том, что у них кончилось интеральное питание. Оно необходимо Лизе из-за маленького веса. Год назад на всю спину ребенка установили имплант. Для того чтобы он прижился, нужен стабильный вес, а Лиза часто его теряет, поэтому она нуждается в специальном питании. В Уфе его сложно найти, но оно есть в Москве. Этот мужчина откликнулся и переслал семье семь коробок с таким питанием. Хотя оно стоит немаленьких денег.
А недавно промышленные альпинисты решили подарить Лизе праздник. К тому же девочке исполнилось 18 лет, и теперь она лишена возможности посещать новогодние елки для детей.
— Я сама позвонила и попросила билет, а мне ответили, что раз уже есть 18, то не смогут его предоставить. Но ведь Лиза все равно остается ребенком, и эти маленькие радости для нее являются единственными в мире. Она очень обрадовалась Деду Морозу, который залез к ней через окно. Прошло уже несколько дней, а она до сих пор смотрит в окно и вспоминает. Я очень благодарна руководителю «ННП-Системы» Неганову Виталию и, конечно же, самому Дедушке Морозу — Дмитрию Андрееву-Широкому, — говорит Альфия.
Женщина рассказала, что после сюрприза для Лизы мужчины еще несколько часов убирали снаряжение. Это очень трудоёмкий процесс, но они не побоялись этого и сделали настоящий праздник для ребенка.
Семьи с детьми инвалидами живут не очень хорошо. Ранее мы писали о том, что в частном доме уфимского микрорайона Дема живет маленькая семья из двух человек — Лилия Юмагулова и ее пятилетний сын Богдан. Казалось бы, ничего особенного, но состояние ребенка всегда стабильно тяжелое — у него ДЦП, который в любой момент может омрачиться эпилепсией. Питается мальчик исключительно через трубку, она вставлена прямо в живот. Дышит мальчик тоже с трудом — мама регулярно откачивает у него слизь из трубки, которая находится в горле. При этом живут они в маленьком частном доме, где нет удобств. Они даже не могут пить воду из колодца, потому что в него течет вся грязь с проезжей части. Выдать квартиру чиновники обещают семье лишь через год. Подробности в нашем материале.
Если у вас есть добрые, новогодние истории, присылайте сообщения, фотографии и видео на почту редакции, в наши группы «ВКонтакте», Facebook и «Одноклассниках», а также в WhatsApp по номеру +7 987 101–84–78.