28 октября среда
СЕЙЧАС +5°С

Мама девочки из Башкирии, выигравшей в лотерею лекарство за 160 миллионов рублей: «Я не поверила, у меня был шок»

У дочери женщины спинальная мышечная атрофия

Поделиться

Маргарита внешне — обычный ребенок. Хотя на самом деле без посторонней помощи она не может даже сидеть

Маргарита внешне — обычный ребенок. Хотя на самом деле без посторонней помощи она не может даже сидеть

Поделиться

Лотерею на лекарство за 160 млн рублей выиграла девочка из Башкирии

Лотерею на лекарство за 160 миллионов рублей выиграла тяжелобольная годовалая девочка из Стерлитамака. Об этом нам рассказала ее мама сегодня, 19 сентября.

Швейцарская фармкомпания Novartis AG распределяет 100 доз дорогостоящего препарата Zolgensma стоимостью 2,15 миллиона долларов каждый год. Лотерея проходит бесплатно, только нужно оформить заявку и собрать все необходимые документы. Данный препарат требуется для реабилитации детей с диагнозом «спинальная мышечная атрофия».

Спинальная мышечная атрофия (СМА) — это наследственное заболевание, при котором происходит нарушение функции нервных клеток спинного мозга, приводящее к прогрессивному развитию слабости мышц, их атрофии и в итоге обездвиживанию пациента.

ВИДЕОРЕКЛАМАРолик просмотрен

Как рассказала Анастасия, мама маленькой Маргариты, подать заявку можно было до июля, уже в мае они с семьей начали собирать все необходимые документы. Разобраться в этом помог лечащий врач-невролог Маргариты. Все документы присылали на английском, семье приходилось переводить и разбираться. На последнем этапе компания сказала сдать анализы на совместимость с препаратом, как выяснилось позже, он подходит не всем.

— Мы приехали в Уфу, сдали анализы, и их отправили в Нидерланды. Через две недели пришел ответ, что кровь моей дочери совместима с этим препаратом, — рассказала Анастасия.

Позже осталось только ждать, но ждать семья маленькой Маргариты не могла, ведь ей становится с каждым днем хуже и хуже.

— Я не надеялась на лотерею, я была нацелена на то, чтобы своими силами собрать деньги, — поделилась Анастасия.

17 сентября семье пришла анкета с инициалами, как выяснилось, организаторы лотереи присвоили только номер и указали дату рождения, чтобы розыгрыш лекарства был честным.

— Даже регион не был указан, когда мы начали сравнивать дату рождения, постановку диагноза, номер, тогда и поняли, что выиграли, — объяснила Анастасия.

По словам Анастасии, из Башкирии было 4 заявки, трое выиграли, в том числе и маленькая Маргарита. Это лекарство своего рода искусственный ген, которого нет у больных с диагнозом «спинальная мышечная атрофия», даже введя его в организм, это значит одно — долгие годы реабилитации, и тогда ребенок сможет сам сесть, встать и даже ходить при помощи родителей.

Препарат доставят в Россию, Анастасия сейчас ждет ответа, они пока не определились, где будут вводить лекарство: в Екатеринбурге или в Москве.

— Я не поверила, у меня был шок, мне приходилось звонить в Москву и Уфу, чтобы уточнить, и везде подтвердили эту информацию, осознала я это только спустя два дня, — поделилась женщина.

Ранее мы писали о том, что мама из Стерлитамака рассказала о том, что ее ребенок «превращается в тряпочку, а она ничего не может с этим сделать», потому что Минздрав Башкирии три месяца не исполняет решение суда по обеспечению годовалой девочки необходимым лекарством.

Если вы нуждаетесь в дорогостоящих лекарствах, присылайте сообщения, фото и видео на почту редакции, в наши группы «ВКонтакте», Facebook и «Одноклассниках», а также в WhatsApp или Viber по номеру +7 987 101–84–78.

оцените материал

  • ЛАЙК2
  • СМЕХ1
  • УДИВЛЕНИЕ0
  • ГНЕВ0
  • ПЕЧАЛЬ1

Поделиться

Поделиться

Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter

У нас есть почтовая рассылка для самых важных новостей дня. Подпишитесь, чтобы ничего не пропустить.

Пока нет ни одного комментария. Добавьте комментарий первым!

Загрузка...
Загрузка...