«В обществе считают, что такие, как я, опасны»: ВИЧ-положительный уфимец рассказал, как ему живется

Рафаэлю 21 год, он ВИЧ-положительный. Молодой человек родом из Стерлитамака, сейчас живет в Уфе и работает в общественной организации «Позитивная среда», которая помогает таким же, как и он. Устроиться туда парень решил, когда понял, как мало люди знают о ВИЧ — вирусе иммунодефицита человека.

Корреспонденту UFA1.RU Рафаэль рассказал о трудностях, с которыми ему приходится сталкиваться, реакции на него окружающих, и о том, почему стал помогать таким, как он.

— С диагнозом я уже больше двух лет, — рассказывает Рафаэль, — помогать таким же, как я, решил, когда узнал о своем статусе.

В этом году парень окончил университет — теперь у него появилось больше времени для общественной деятельности.

— Долгое время я просто ходил в группы поддержки для ВИЧ-положительных людей, а потом понял, что сам бы хотел помогать, — объясняет Рафаэль. — Среди своих знакомых я старался максимально распространять информацию о том, где можно сдать анализы на ВИЧ, читал много литературы на тему инфекционных заболеваний, чтобы понять, с чем имею дело. Стал понемногу отовсюду собирать информацию о АРВ-терапии (антиретровирусная терапия. — Прим. ред.), какие побочные эффекты она вызывает. В итоге собрался небольшой багаж знаний о ВИЧ, что мне и пригодилось для консультирования.

Применение своим навыкам Рафаэль нашёл осенью прошлого года. Руководитель «Позитивной среды» предложил ему попробовать себя в роли равного консультанта для других людей с положительным статусом.

— Зимой я прошёл обучение, — объясняет Рафаэль, — и теперь сам веду эти группы взаимопомощи, консультирую людей, которые только узнают о своем положительном статусе.

На вопрос о том, почему он решил посвятить этому свою жизнь, парень с уверенностью отвечает:

— Я всегда хотел помогать людям и быть полезным для общества, так уж меня воспитали. И я нашел свою нишу, так сказать.

В мобильном пункте «Позитивной среды» пройти бесплатный анонимный тест на ВИЧ может любой желающий.

Запах свободы

Из родного Стерлитамака в Уфу Рафаэль перебрался ради учёбы. Парень поступил учиться в БашГУ на физика.

— Мне всегда нравилось учиться, — рассказывает он, — я люблю обрабатывать, структурировать информацию. Так вот заставишь стол книгами перед экзаменами и сидишь, конспекты переписываешь. И запоминается лучше, и сам процесс мне нравится.

Рафаэль учился на бюджете. Он выбирал из нескольких вузов с самыми разными специальностями.

— Я подавал документы и на журфак БГУ, и на филфак БГПУ, — вспоминает парень, — я много читаю, поэтому языковые, творческие специальности мне тоже интересны. Раньше я ещё и рисовал. Сейчас, правда, навык подрастерялся, но иногда могу что-то для себя в блокноте набросать.

В Уфе он завёл много новых знакомств и нашёл друзей среди одногруппников.

— Как это бывает у всех подростков на первом курсе, я почувствовал «запах свободы» и на некоторое время забылся, — рассказывает Рафаэль, — я вёл не самый праведный образ жизни, мог выпить иногда в компании. Испытал на себе всё, кроме наркотиков. Ко второму курсу уже успокоился, понял, что шумные компании и поздние прогулки — это не моё.

О своём диагнозе парень узнал под конец второго курса.

— Раз в полгода я ходил проверяться на ВИЧ, — говорит Рафаэль, — и вот тогда как раз подошло время.

Плановое тестирование превратилось для молодого человека в настоящий стресс ещё в тот момент, когда ему сказали, что результаты задерживаются.

— Я уже тогда подумал, что что-то не так, — вспоминает Рафаэль, — а потом мне сказали, что у меня ВИЧ.

Узнав о своём диагнозе, Рафаэль испугался.

— Я не поверил: подумал, может, ошибка? — говорит он, — но повторный анализ подтвердил диагноз.

Между первым и вторым тестированием прошло примерно три недели. В течение этого периода парень рассказал о своём диагнозе нескольким друзьям. По его словам, за то время, что он ждал результат теста, с мыслью о своем статусе он немного свыкся. Пережить этот период ему помогла поддержка друзей.

— Было страшно, — признаётся Рафаэль, — но у меня хорошие друзья, от меня не отвернулись. Они поддержали, сказали, что, возможно, всё обойдется и что даже если диагноз подтвердится, то всё будет хорошо.

Вскоре появились результаты второго анализа. О том, что диагноз подтвердился, из близких знает только мама Рафаэля.

— Мы всегда хорошо общались, можно сказать, крепко дружили, — объясняет он, — я рассказал ей, а больше никому из родных говорить не стал — посчитал, что не нужно.

По словам Рафаэля, поначалу мама очень расстроилась, но быстро оправилась и стала активно поддерживать сына.

— Сейчас для неё ВИЧ как какая-то хроническая болячка, — говорит парень, — никак не мешает, но её стоит отслеживать.

Несмотря на поддержку матери и друзей, смириться с участью Рафаэлю было сложно.

— В первый год мне было одиноко. Я думал: зачем мне вообще жить дальше? У меня не было никакой мотивации что-либо делать. Даже задумывался бросить терапию и умереть от СПИДа, — объясняет парень. — Тогда я не понимал, какая это могла бы быть мучительная смерть.

Сейчас Рафаэль принимает три препарата, которые подавляют вирус и позволяют иммунитету восстановиться своими силами. У этих лекарств целый ряд побочных эффектов: от одних усиливается мрачное настроение, другие таблетки вгоняют в депрессию — после их приема могут сниться яркие сны, некоторые испытывают головокружение и легкое чувство опьянения после приема препарата. Со временем, когда организм «привыкает», эти эффекты проходят.

— Хоть я и старался не раскисать, первое время было сложно, — признается Рафаэль, — В первый месяц очень сильно проявлялись побочные эффекты.

Тогда же он узнал про существование групп взаимопомощи для ВИЧ-положительных. Занятия там помогли ему бороться с депрессивными состояниями.

— Для себя я решил, что нельзя расстраиваться из-за этого, — объясняет Рафаэль, — и в итоге нашел силы, собрался с мыслями. Всё-таки у меня есть родители, друзья и нельзя бросать их. Мысли о них и сейчас не дают мне расклеиться.

Оказавшись среди других «положительных», Рафаэль заметил, что эти люди живут в постоянном страхе.

— Когда у входа в наш центр хотели табличку с названием повесить, многие были против, говорили что-то в духе: «Вдруг кто-нибудь загуглит и узнает, чем мы тут занимаемся!» — рассказывает Рафаэль. — На самом деле это большая проблема. В Уфе больше десяти тысяч людей с положительным статусом, но мало кто из них ходит на занятия групп взаимопомощи. У нас за раз бывает всего человек по десять. Люди боятся, они думают, что на них какое-то клеймо теперь. На самом деле этот страх не на пустом месте возник — до сих пор ведь существует стереотип о том, что если ты «положительный», то ты — либо проститутка, либо наркоман, либо гей. Хотя на самом деле есть очень много взрослых семейных людей с ВИЧ. Его не так сложно подхватить, если не знать о рисках.

По словам Рафаэля, стереотипы о ВИЧ очень распространены, вирус по-прежнему ассоциируется с чем-то постыдным и плохим.

— Все страхи и предубеждения в итоге сваливаются в одну кучу, люди боятся даже говорить о ВИЧ, — объясняет он. — Мы проводим тестирования и многим страшно даже просто прийти и провериться. Казалось бы, что в этом такого? Пришёл, узнал свой статус и живёшь спокойно, если здоров. Либо принимаешь терапию, если заражён вирусом. Но людям комфортнее жить в неведении, вероятно. Для многих сам факт того, что человек проверяется на ВИЧ, — уже что-то постыдное.

— Я на терапии с самого начала, вирус в моем организме подавлен, иммунитет в норме, — объясняет Рафаэль, — поэтому в целом я ничем не отличаюсь от здорового человека. Но в обществе считают, что такие люди, как я, опасны.

Рафаэль рассказал про неприятный случай, который произошел с ним полтора года назад в студенческой поликлинике БГУ во время планового обследования:

— Когда я пришел на приём к терапевту, — вспоминает он, — столкнулся с осуждением со стороны медиков — я был для них как прокажённый. Со мной провели беседу о том, какой я опасный для общества и что мне не следует ни с кем встречаться, чтобы никого не заразить. Я возмутился — они так просто лезут в мою личную жизнь, указывают, что делать! Понятное дело, я никогда никого намеренно не собираюсь заразить!

По мнению Рафаэля, многие врачи мало просвещены в вопросе о ВИЧ — стереотипы, сложившиеся в обществе, сильно распространены даже среди них.

— В тот раз я сказал им: с кем я встречаюсь, — моё личное дело, и в их указаниях не нуждаюсь, — говорит парень. — В итоге на меня наорали, назвали безответственным. Из их слов следовало, что мне надо чуть ли не запереться дома и ни с кем не общаться, не заводить отношений.

С постановкой диагноза жизнь Рафаэля действительно изменилась. Появились определённые ограничения и сложности.

— Поначалу большой дискомфорт испытываешь из-за терапии, — рассказывает парень, — препараты очень важно принимать каждый день в одно и то же время, потому что действующее вещество всегда должно быть в организме. Нельзя делать перерывы. Даже небольшие паузы в приёме препаратов дают вирусу возможность адаптироваться. Если это произойдёт, терапия просто перестанет работать. Многие люди, сталкиваясь с побочными эффектами, пытаются прекратить принимать свои лекарства. Это приводит к печальным последствиям.

Рафаэль объяснил, что существуют три схемы терапии, каждая из них рассчитана примерно на 10–20 лет.

— Когда одна схема перестаёт работать, её меняют на следующую— объясняет он, — задача врачей — «растянуть» каждый курс на максимально возможный период времени.

По словам Рафаэля, после диагноза изменились и его личные отношения с людьми.

— Конечно, стало сложнее. Постоянно эти вопросы: «А что можно делать?» «А что нельзя?» «А можно ли из одной кружки пить» и так далее, — говорит парень. — Люди не знают о путях распространения ВИЧ, боятся. Да и самому стало тяжелее общаться, потому что трудно бывает решить, когда лучше сказать человеку о том, что я «положительный», как вообще это сделать. И никогда не знаешь, как человек отреагирует.

По словам Рафаэля, именно из-за этого многие инфицированные не могут найти себе пару.

— Некоторые специально ищут себе другого «положительного», со здоровыми людьми они в отношения вступать боятся, — рассказывает он. — Я этого не понимаю на самом деле. Но многие живут обособленно, в своих маленьких кружках, и сами себя боятся, по сути.

Осознав, как много проблем у ВИЧ-инфицированных, Рафаэль принял решение стать консультантом центра «Позитивная среда» и помогать другим «положительным».

— В России и так ужасная статистика, но ведь сколько людей ещё не знают о своём статусе! — говорит парень, — и они становятся разносчиками вируса, из-за чего действительно представляют опасность, к сожалению. Проверяться нужно, и не только на ВИЧ. За своим здоровьем в принципе необходимо следить, это же очевидно. Но у нас менталитет такой, в больницу люди приходят, когда что-то у них уже случилось, в самых крайних случаях.

Людям с ВИЧ бесплатно предоставляют медикаменты, получить которые можно в больнице или специализированном центре. По словам Рафаэля, проблем с наличием лекарств не возникает, но есть другие сложности.

— Многим просто неудобно ходить за препаратами. В СПИД-центре их выдают на месяц, в поликлиниках — на три месяца, — рассказывает он. — Но в свою поликлинику многие ходить не любят — там могут быть знакомые, начнут задавать вопросы. Недавно был случай: из СПИД-центра людей перенаправляли в поликлиники по месту жительства. Деталей не знаю, вроде бы это было инициировано Минздравом. Сейчас в СПИД-центре главврач поменялся, людей снова нормально принимают.

Рафаэль рассказал о том, как сейчас выглядит типичный его день.

— Утром я иду на работу, оттуда — в «Позитивную среду». Вечером дома могу посидеть, почитать что-то или кино посмотреть. Потом принимаю таблетки и ложусь спать, — объясняет он, — недавно вот перечитывал «Властелин колец», мне очень нравится Толкин. Вообще люблю фэнтези, а тут ещё и масштабность, детальная проработка мира. Хорошая книга.

Парень убеждён, что очень важно распространять информацию о вирусе не только среди здоровых, но и среди уже заражённых людей.

— Как я уже говорил, люди знают о ВИЧ слишком мало и оказываются в группе риска, — объясняет он, — по этой же причине они не понимают, как общаться с «положительными». Многие пытаются как-то утешить, но это скорее ещё больше угнетает, чем помогает. По сути, я ничем не отличаюсь от обычного человека, кроме того, что пью таблетки.

В дальнейшем Рафаэль планирует продолжить свою общественную деятельность.

— Я собирался поступать в магистратуру в другом городе, — говорит он, — но вот все эти дела появились, я ведь теперь консультант. К тому же нашёл в Уфе работу по своей специальности. Так что, пожалуй, останусь пока тут.

Реакция медиков на Рафаэля в студенческой поликлинике удивила врача-эпидемиолога республиканского центра по борьбе со СПИДом и инфекционными заболеваниями Марата Ахтямова:

— Информация о ВИЧ давно есть везде. Лично я не понимаю, как могут до сих пор оставаться люди, которые обладают такими поверхностными знаниями об инфекции, тем более врачи?

Марат Ахтямов рассказал простые правила, которые помогут избежать заражения ВИЧ:

Есть несколько способов передачи инфекции:

1. Половым путём при незащищённых сексуальных контактах. Профилактика очень простая — предохраняйтесь.

2. Парентеральный, то есть, через кровь (распространено у наркоманов, которые неоднократно пользуются одними и теми же шприцами).

3. Через нестерильные медицинские инструменты, или, что бывает гораздо реже, при использовании чужих предметов личной гигиены — бритв, зубных щёток (при кровоточивости дёсен).

4. От матери к детям, во время беременности, родов и грудном вскармливании. Существует профилактика, которая показала высокую эффективность.

Эксперт отметил, что воздушно-капельным путём, через посуду, рукопожатия ВИЧ не передаётся.