16 сентября понедельник
СЕЙЧАС +11°С

«В обществе считают, что такие, как я, опасны»: ВИЧ-положительный уфимец рассказал, как ему живётся

Парень взял себя в руки и стал консультантом в центре помощи инфицированным вирусом иммунодефицита

Поделиться

Рафаэль занимается общественной деятельностью и проводит консультации в группах поддержки для ВИЧ-положительных людей

Фото: Тимур Шарипкулов

Рафаэлю 21 год, он ВИЧ-положительный. Молодой человек родом из Стерлитамака, сейчас живёт в Уфе и работает в общественной организации «Позитивная среда», которая помогает таким же, как и он. Устроиться туда парень решил, когда понял, как мало люди знают о ВИЧ — вирусе иммунодефицита человека. 

Вирус иммунодефицита человека угнетает иммунную систему и без терапии приводит к развитию СПИДа. Попадает в организм только через повреждения в тканях или коже. Передается при передаче биологических жидкостей, содержащих вирус иммунодефицита, от одного человека другому, содержится в крови, сперме, предэякуляционных и вагинальных выделениях и грудном молоке. В малых количествах содержится в слюне, но, по мнению экспертов, его концентрация слишком мала, чтобы вызвать заболевание, — поцелуи не несут никакого риска. Невозможно заразиться ВИЧ воздушным путем при обычных прикосновениях, например при рукопожатии, при прикосновении к вещам, которых касался инфицированный.

Корреспонденту UFA1.RU Рафаэль рассказал о трудностях, с которыми ему приходится сталкиваться, реакции на него окружающих, и о том, почему стал помогать таким, как он.

«Я всегда хотел помогать людям»

— С диагнозом я уже больше двух лет, — рассказывает Рафаэль, — помогать таким же, как я, решил, когда узнал о своем статусе. 

В этом году парень окончил университет — теперь у него появилось больше времени для общественной деятельности.

— Долгое время я просто ходил в группы поддержки для ВИЧ-положительных людей, а потом понял, что сам бы хотел помогать, — объясняет Рафаэль. — Среди своих знакомых я старался максимально распространять информацию о том, где можно сдать анализы на ВИЧ, читал много литературы на тему инфекционных заболеваний, чтобы понять, с чем имею дело. Стал понемногу отовсюду собирать информацию о АРВ-терапии (антиретровирусная терапия. — Прим. ред.), какие побочные эффекты она вызывает. В итоге собрался небольшой багаж знаний о ВИЧ, что мне и пригодилось для консультирования.

Применение своим навыкам Рафаэль нашёл осенью прошлого года. Руководитель «Позитивной среды» предложил ему попробовать себя в роли равного консультанта для других людей с положительным статусом.

— Зимой я прошёл обучение, — объясняет Рафаэль, — и теперь сам веду эти группы взаимопомощи, консультирую людей, которые только узнают о своем положительном статусе.

«Позитивная среда» также занимается и распространением информации о ВИЧ

«Позитивная среда» также занимается и распространением информации о ВИЧ

На вопрос о том, почему он решил посвятить этому свою жизнь, парень с уверенностью отвечает:

— Я всегда хотел помогать людям и быть полезным для общества, так уж меня воспитали. И я нашел свою нишу, так сказать.

В мобильном пункте «Позитивной среды» пройти бесплатный анонимный тест на ВИЧ может любой желающий. 

Запах свободы

Из родного Стерлитамака в Уфу Рафаэль перебрался ради учёбы. Парень поступил учиться в БашГУ на физика.

— Мне всегда нравилось учиться, — рассказывает он, — я люблю обрабатывать, структурировать информацию. Так вот заставишь стол книгами перед экзаменами и сидишь, конспекты переписываешь. И запоминается лучше, и сам процесс мне нравится.

Рафаэль учился на бюджете. Он выбирал из нескольких вузов с самыми разными специальностями.

— Я подавал документы и на журфак БГУ, и на филфак БГПУ, — вспоминает парень, — я много читаю, поэтому языковые, творческие специальности мне тоже интересны. Раньше я ещё и рисовал. Сейчас, правда, навык подрастерялся, но иногда могу что-то для себя в блокноте набросать.

В Уфе он завёл много новых знакомств и нашёл друзей среди одногруппников.

— Как это бывает у всех подростков на первом курсе, я почувствовал «запах свободы» и на некоторое время забылся, — рассказывает Рафаэль, — я вёл не самый праведный образ жизни, мог выпить иногда в компании. Испытал на себе всё, кроме наркотиков. Ко второму курсу уже успокоился, понял, что шумные компании и поздние прогулки — это не моё.

О своём диагнозе парень узнал под конец второго курса.

— Раз в полгода я ходил проверяться на ВИЧ, — говорит Рафаэль, — и вот тогда как раз подошло время.

«Я не поверил: подумал, может, это ошибка?»

Плановое тестирование превратилось для молодого человека в настоящий стресс ещё в тот момент, когда ему сказали, что результаты задерживаются.

— Я уже тогда подумал, что что-то не так, — вспоминает Рафаэль, — а потом мне сказали, что у меня ВИЧ.

Узнав о своём диагнозе, Рафаэль испугался. 

— Я не поверил: подумал, может, ошибка? — говорит он, — но повторный анализ подтвердил диагноз.

Между первым и вторым тестированием прошло примерно три недели. В течение этого периода парень рассказал о своём диагнозе нескольким друзьям. По его словам, за то время, что он ждал результат теста, с мыслью о своем статусе он немного свыкся. Пережить этот период ему помогла поддержка друзей.

— Было страшно, — признаётся Рафаэль, — но у меня хорошие друзья, от меня не отвернулись. Они поддержали, сказали, что, возможно, всё обойдется и что даже если диагноз подтвердится, то всё будет хорошо.

Вскоре появились результаты второго анализа. О том, что диагноз подтвердился, из близких знает только мама Рафаэля. 

— Мы всегда хорошо общались, можно сказать, крепко дружили, — объясняет он, — я рассказал ей, а больше никому из родных говорить не стал — посчитал, что не нужно.

Помочь принять свой диагноз Рафаэлю помогли друзья и мать

Помочь принять свой диагноз Рафаэлю помогли друзья и мать

По словам Рафаэля, поначалу мама очень расстроилась, но быстро оправилась и стала активно поддерживать сына.

— Сейчас для неё ВИЧ как какая-то хроническая болячка, — говорит парень, — никак не мешает, но её стоит отслеживать.

Несмотря на поддержку матери и друзей, смириться с участью Рафаэлю было сложно.

— В первый год мне было одиноко. Я думал: зачем мне вообще жить дальше? У меня не было никакой мотивации что-либо делать. Даже задумывался бросить терапию и умереть от СПИДа, — объясняет парень. — Тогда я не понимал, какая это могла бы быть мучительная смерть.

«А вдруг кто-то загуглит и узнает, чем мы тут занимаемся!»

Сейчас Рафаэль принимает три препарата, которые подавляют вирус и позволяют иммунитету восстановиться своими силами. У этих лекарств целый ряд побочных эффектов: от одних усиливается мрачное настроение, другие таблетки вгоняют в депрессию — после их приема могут сниться яркие сны, некоторые испытывают головокружение и легкое чувство опьянения после приема препарата. Со временем, когда организм «привыкает», эти эффекты проходят. 

— Хоть я и старался не раскисать, первое время было сложно, — признается Рафаэль, — В первый месяц очень сильно проявлялись побочные эффекты.

Тогда же он узнал про существование групп взаимопомощи для ВИЧ-положительных. Занятия там помогли ему бороться с депрессивными состояниями.

— Для себя я решил, что нельзя расстраиваться из-за этого, — объясняет Рафаэль, — и в итоге нашел силы, собрался с мыслями. Всё-таки у меня есть родители, друзья и нельзя бросать их. Мысли о них и сейчас не дают мне расклеиться.

Оказавшись среди других «положительных», Рафаэль заметил, что эти люди живут в постоянном страхе.

— Когда у входа в наш центр хотели табличку с названием повесить, многие были против, говорили что-то в духе: «Вдруг кто-нибудь загуглит и узнает, чем мы тут занимаемся!» — рассказывает Рафаэль. — На самом деле это большая проблема. В Уфе больше десяти тысяч людей с положительным статусом, но мало кто из них ходит на занятия групп взаимопомощи. У нас за раз бывает всего человек по десять. Люди боятся, они думают, что на них какое-то клеймо теперь. На самом деле этот страх не на пустом месте возник — до сих пор ведь существует стереотип о том, что если ты «положительный», то ты — либо проститутка, либо наркоман, либо гей. Хотя на самом деле есть очень много взрослых семейных людей с ВИЧ. Его не так сложно подхватить, если не знать о рисках.

Несмотря на опасения людей, указатель всё же повесили. Теперь новеньким не приходится ходить кругами, чтобы найти нужную дверь

Несмотря на опасения людей, указатель всё же повесили. Теперь новеньким не приходится ходить кругами, чтобы найти нужную дверь

По словам Рафаэля, стереотипы о ВИЧ очень распространены, вирус по-прежнему ассоциируется с чем-то постыдным и плохим.

— Все страхи и предубеждения в итоге сваливаются в одну кучу, люди боятся даже говорить о ВИЧ, — объясняет он. — Мы проводим тестирования и многим страшно даже просто прийти и провериться. Казалось бы, что в этом такого? Пришёл, узнал свой статус и живёшь спокойно, если здоров. Либо принимаешь терапию, если заражён вирусом. Но людям комфортнее жить в неведении, вероятно. Для многих сам факт того, что человек проверяется на ВИЧ, — уже что-то постыдное.

«Со мной провели беседу о том, какой я опасный для общества»

— Я на терапии с самого начала, вирус в моем организме подавлен, иммунитет в норме, — объясняет Рафаэль, — поэтому в целом я ничем не отличаюсь от здорового человека. Но в обществе считают, что такие люди, как я, опасны.

Рафаэль рассказал про неприятный случай, который произошел с ним полтора года назад в студенческой поликлинике БГУ во время планового обследования:

— Когда я пришел на приём к терапевту, — вспоминает он, — столкнулся с осуждением со стороны медиков — я был для них как прокажённый. Со мной провели беседу о том, какой я опасный для общества и что мне не следует ни с кем встречаться, чтобы никого не заразить. Я возмутился — они так просто лезут в мою личную жизнь, указывают, что делать! Понятное дело, я никогда никого намеренно не собираюсь заразить!

По мнению Рафаэля, многие врачи мало просвещены в вопросе о ВИЧ — стереотипы, сложившиеся в обществе, сильно распространены даже среди них.

— В тот раз я сказал им: с кем я встречаюсь, — моё личное дело, и в их указаниях не нуждаюсь, — говорит парень. — В итоге на меня наорали, назвали безответственным. Из их слов следовало, что мне надо чуть ли не запереться дома и ни с кем не общаться, не заводить отношений.

«Никогда не знаешь, как человек отреагирует»

С постановкой диагноза жизнь Рафаэля действительно изменилась. Появились определённые ограничения и сложности.

— Поначалу большой дискомфорт испытываешь из-за терапии, — рассказывает парень, — препараты очень важно принимать каждый день в одно и то же время, потому что действующее вещество всегда должно быть в организме. Нельзя делать перерывы. Даже небольшие паузы в приёме препаратов дают вирусу возможность адаптироваться. Если это произойдёт, терапия просто перестанет работать. Многие люди, сталкиваясь с побочными эффектами, пытаются прекратить принимать свои лекарства. Это приводит к печальным последствиям.

Борьба со стереотипами и заблуждениями — одно из важных направлений деятельности Рафаэля

Борьба со стереотипами и заблуждениями — одно из важных направлений деятельности Рафаэля

Рафаэль объяснил, что существуют три схемы терапии, каждая из них рассчитана примерно на 10–20 лет.

— Когда одна схема перестаёт работать, её меняют на следующую— объясняет он, — задача врачей — «растянуть» каждый курс на максимально возможный период времени.

По словам Рафаэля, после диагноза изменились и его личные отношения с людьми.

— Конечно, стало сложнее. Постоянно эти вопросы: «А что можно делать?» «А что нельзя?» «А можно ли из одной кружки пить» и так далее, — говорит парень. — Люди не знают о путях распространения ВИЧ, боятся. Да и самому стало тяжелее общаться, потому что трудно бывает решить, когда лучше сказать человеку о том, что я «положительный», как вообще это сделать. И никогда не знаешь, как человек отреагирует.

По словам Рафаэля, именно из-за этого многие инфицированные не могут найти себе пару.

— Некоторые специально ищут себе другого «положительного», со здоровыми людьми они в отношения вступать боятся, — рассказывает он. — Я этого не понимаю на самом деле. Но многие живут обособленно, в своих маленьких кружках, и сами себя боятся, по сути.

Осознав, как много проблем у ВИЧ-инфицированных, Рафаэль принял решение стать консультантом центра «Позитивная среда» и помогать другим «положительным».

«В больницу люди приходят в самых крайних случаях»

— В России и так ужасная статистика, но ведь сколько людей ещё не знают о своём статусе! — говорит парень, — и они становятся разносчиками вируса, из-за чего действительно представляют опасность, к сожалению. Проверяться нужно, и не только на ВИЧ. За своим здоровьем в принципе необходимо следить, это же очевидно. Но у нас менталитет такой, в больницу люди приходят, когда что-то у них уже случилось, в самых крайних случаях.

Людям с ВИЧ бесплатно предоставляют медикаменты, получить которые можно в больнице или специализированном центре. По словам Рафаэля, проблем с наличием лекарств не возникает, но есть другие сложности.

— Многим просто неудобно ходить за препаратами. В СПИД-центре их выдают на месяц, в поликлиниках — на три месяца, — рассказывает он. — Но в свою поликлинику многие ходить не любят — там могут быть знакомые, начнут задавать вопросы. Недавно был случай: из СПИД-центра людей перенаправляли в поликлиники по месту жительства. Деталей не знаю, вроде бы это было инициировано Минздравом. Сейчас в СПИД-центре главврач поменялся, людей снова нормально принимают.

Парень хочет остаться в Уфе, чтобы продолжить учиться и заниматься общественной деятельностью 

Парень хочет остаться в Уфе, чтобы продолжить учиться и заниматься общественной деятельностью 

Рафаэль рассказал о том, как сейчас выглядит типичный его день.

— Утром я иду на работу, оттуда — в «Позитивную среду». Вечером дома могу посидеть, почитать что-то или кино посмотреть. Потом принимаю таблетки и ложусь спать, — объясняет он, — недавно вот перечитывал «Властелин колец», мне очень нравится Толкин. Вообще люблю фэнтези, а тут ещё и масштабность, детальная проработка мира. Хорошая книга.

Парень убеждён, что очень важно распространять информацию о вирусе не только среди здоровых, но и среди уже заражённых людей.

— Как я уже говорил, люди знают о ВИЧ слишком мало и оказываются в группе риска, — объясняет он, — по этой же причине они не понимают, как общаться с «положительными». Многие пытаются как-то утешить, но это скорее ещё больше угнетает, чем помогает. По сути, я ничем не отличаюсь от обычного человека, кроме того, что пью таблетки.

В дальнейшем Рафаэль планирует продолжить свою общественную деятельность.

— Я собирался поступать в магистратуру в другом городе, — говорит он, — но вот все эти дела появились, я ведь теперь консультант. К тому же нашёл в Уфе работу по своей специальности. Так что, пожалуй, останусь пока тут.

«Профилактика очень простая — предохраняйтесь»

Реакция медиков на Рафаэля в студенческой поликлинике удивила врача-эпидемиолога республиканского центра по борьбе со СПИДом и инфекционными заболеваниями Марата Ахтямова:  

— Информация о ВИЧ давно есть везде. Лично я не понимаю, как могут до сих пор оставаться люди, которые обладают такими поверхностными знаниями об инфекции, тем более врачи?

Марат Ахтямов рассказал простые правила, которые помогут избежать заражения ВИЧ:

Есть несколько способов передачи инфекции: 

1. Половым путём при незащищённых сексуальных контактах. Профилактика очень простая — предохраняйтесь.

2. Парентеральный, то есть, через кровь (распространено у наркоманов, которые неоднократно пользуются одними и теми же шприцами). 

3. Через нестерильные медицинские инструменты, или, что бывает гораздо реже, при использовании чужих предметов личной гигиены — бритв, зубных щёток (при кровоточивости дёсен).

4. От матери к детям, во время беременности, родов и грудном вскармливании. Существует профилактика, которая показала высокую эффективность. 

Эксперт отметил, что воздушно-капельным путём, через посуду, рукопожатия ВИЧ не передаётся.

Если вы знаете удивительных людей, расскажите нам о них! Присылайте сообщения, фото и видео на почту редакции, в наши группы во «ВКонтакте», Facebook и «Одноклассниках», а также в WhatsApp по номеру +7 987 101–84–78.

оцените материал

    Поделиться

    Увидели опечатку?
    Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter
    ????
    27 июл 2019 в 00:16

    Интересно есть теоретическая возможность заражения при стрижке через нестерилизованные инструменты в парикмахерских? Их сейчас вообще ничем не обрабатывают после каждого посетителя.

    Гость2
    26 июл 2019 в 11:08

    Предохраняйтесь товарищи. На всякий. Случай не целуйтесь с кем попало

    гость
    26 июл 2019 в 10:16

    автор, справку о спиде с мелким шрифтом надо было бы в самый топ и самыми большими буквами, я считаю. у многих людей нет даже этого элементарного понимания того, что носители вич - не прокаженные.