«Можно венчаться, курить и заниматься любовью»: как устроена жизнь в хосписе Уфы

Вам кажется, что хоспис — это только про смерть? Про грустные лица, слёзы и трупы на каталках? Это не так. Да, здесь лежат тяжелобольные люди, вылечить которых уже нельзя. Но именно в хосписе они возвращаются к жизни, как бы странно на первый взгляд это ни звучало. Люди, которые страдают от болезни не один год, вновь обретают возможность передвигаться, самостоятельно есть и перестают мучаться от боли. Вы не поверите, но здесь люди обретают друзей, женятся, занимаются любовью и даже могут курить прямо в палате. Трудно в это поверить, правда? Но те активисты, которые продвигают в России идею открытия хосписов, утверждают: такие заведения — это про жизнь. И даже оказавшиеся на грани жизни и смерти люди могут чувствовать себя счастливыми. В Уфе теперь тоже есть хоспис. Там уже появились первые постояльцы. UFA1.RU узнал, как живут подопечные, и выяснил, что такое паллиативная философия.

Хоспис на обычную больницу не похож. Тут не надо надевать бахилы. На кроватях постояльцев вы не найдете белоснежных простыней с печатями. И вход сюда круглосуточный. Как говорят руководители хосписа, любой может прийти сюда и просто посмотреть, как и что тут устроено. Обстановка здесь похожа на домашнюю.

Здание поделено на три блока: для пожилых, взрослых и детей. В каждом по 20 мест. Давайте заглянем в комнаты. В них всё сделано для нужд больных.

Кровати установлены специальные, с так называемыми «гусями» над ними, чтобы можно было самостоятельно приподняться. Бортики по бокам поднимаются, чтобы человек не упал. К неподвижным больным каждые несколько часов приходят медсестры и меняют им позу. Так профилактируется появление пролежней.

Выйти на улицу можно прямо из палаты. Тех, кто сам двигаться не может, вывозят подышать свежим воздухом на инвалидных креслах или прямо на их кроватях.

Между кроватями опускаются ширмы, когда нужно, например, поменять подгузник. Так соблюдается право на сохранение личного достоинства, чего в обычных больницах, увы, нет.

В комнатах есть отдельные санузлы со специальными установками, чтобы подопечные могли сходить в туалет без чужой помощи. В каждом блоке есть ванные.

В каждой комнате свой холодильник и несколько телевизоров под потолком. Подопечные вместе выбирают, какое кино смотреть.

Детские комнаты одноместные. Стены здесь не однотонные, а с милыми зверушками. Рядом с кроваткой стоит кресло для родителей.

Эти палаты пока пусты, но когда появятся подопечные, над каждой кроватью будет висеть фотография человека и указано его имя. Медперсонал обращается к больным только по имени, никаких фамилий или что-то вроде «больной из второй палаты». Да и палатами тут комнаты никто не называет, а лежачих в хосписе — пациентами. Общение максимально приветливое, вежливое. Всё дело в паллиативной философии, о которой мы расскажем чуть позже.

Постояльцы собираются вместе в комнате отдыха, где могут почитать, пообщаться или даже поиграть на фортепиано. Как нам рассказали сотрудники, на досуге подопечные могут даже устраивать в коридорах гонки на инвалидных креслах. Площадь позволяет.

Игрушки в детской комнате отдыха самые обычные. Для парализованных ребятишек есть специальный аппарат, с помощью которого они могут передвигаться и играть со сверстниками.

— Вот вы видите, что играет ребенок. Да, он со множественными нарушениями, но он играет. Есть один простой принцип. Вы никогда не отличите в игре обезболенного неизлечимо больного ребенка от здорового. Вы никогда не отличите обезболенную бабушку, которая поливает герань у себя на подоконнике, которой осталось несколько дней, от обычной бабушки. Обезболивание, сервис, уход и отмена больничного стирают эту границу, — объясняет режиссер и член правления фонда «Вера» Александр Семин.

Столовые для подопечных и работников отдельные, но едят все одно и то же. Посуда здесь легкая, чтобы тяжелобольной человек мог сам её поднять. В хосписе в приоритете самостоятельность.

— Человек жив, пока самостоятелен, — говорит Александр Семин.

Если кому-то из подопечных не хочется есть то, что дали, то можно что-то самому приготовить себе на кухне. Там хранятся продукты и, конечно, есть вкусняшки.

Содержание одного взрослого в сутки обходится хоспису в 7–7,5 тысячи рублей. Смены у медперсонала тут по 12 часов — дневные и ночные.

— Мы приходим где-то в 8 утра, сразу меняем подгузники. Потом завтрак. Есть те, кто не может сам кушать, мы распределяемся и кормим их всех. Затем подопечные отдыхают, и мы идем с ними гулять. У нас есть лежачий пациент, мы гуляем с ней с помощью кровати на колесиках. Хочется в будущем говорить, что я была здесь с самого начала. Здесь паллиативные больные. Хочется дать им и моральную поддержку, для них важнее общение, — рассказывает о своей работе 19-летняя медсестра.

В детском блоке есть бассейн, в котором может искупаться даже парализованный. Работать там будет инструктор по ЛФК.

— Купание ребенка, который не может двигаться — это один из самых офигенных моментов семейного времяпрепровождения. Купание детей с папой, с мамой в бассейне, ребенок скрюченный, спастичный, но он опускается воду — вы просто посмóтрите на лица этих детей, и у вас будут счастье и эйфория. И у взрослых тоже. Ты лежишь 20 лет парализованный, и, оказывается, ты имеешь право [жить, как все]. Паллиативная помощь — это не награда. Это право проживать конец своей жизни достойно, — рассуждает режиссер.

Для жизни духовной есть три молельные комнаты: для христиан, мусульман и иудеев. Есть в хосписе и кабинет психолога. А в отдельной комнате уходящие в мир иной могут провести последний разговор с близким без лишних свидетелей.

Подопечных в хосписе пока только 17, двое из них — дети. Один из взрослых постояльцев, Василий Эрмович, перенес два инсульта. Он лечился в боткинской больнице в Москве, в Марьинской в Петербурге, был и в госпитале для ветеранов. Мужчина побывал в восьми больницах, шесть лет не мог ходить. В уфимском хосписе недавно он с костылями прошел два круга вокруг здания. Ему 74 года, но Василий Эрмович до сих пор смущается женского внимания.

— Надо мной висит защита. Вот эта атмосфера вся. Никогда не было таких обстановки и ухода, как вот здесь. Мне не надо таблеток, не надо ничего. Потому что подойдет медсестра ко мне, положит руку на голову, скажет доброе слово — и всё, я выздоравливаю, я уже подымаюсь. Вы знаете, я не ходил совсем, а сейчас с костылем, но хожу ведь! Я вокруг этого здания прошелся пешком с одной палкой. Это разве не успех? У меня парализована левая сторона. Я как увижу красавицу, во мне всё просыпается. Тут знают свое дело. Относись к людям с добром, вот и весь секрет, — рассказывает Василий Эрмович.

Этот пожилой мужчина в прошлом артист. В хосписе он об этом вспомнил, стал петь для своих соседей.

Рядом с ним в комнате отдыха на передвижной кровати лежит 83-летняя Людмила Ивановна. У нее — рассеянный склероз.

— Мне смотреть в глаза не стыдно, что я такая лежу беспомощная. Я хорошую жизнь прожила. У меня дети, внуки. Окончила техникум, оператором работала. Люди за свою жизнь заслужили внимание и поддержку. Лишняя улыбка меня поднимает еще больше, еще дальше хочется жить. Тот, кто не прожил трудную жизнь, то не поймет. Это под сердце проникает. Это имеет большое значение для нас, пожилых. Если человек улыбается, значит ему хорошо, — в это время Людмила Ивановна и сама улыбается.

В хосписе есть место для обычной жизни, постояльцам можно не отказывать себе в привычках, пусть даже и вредных. Курить разрешено прямо в палатах. Хочется бокальчика красненького? Пожалуйста! Остаться наедине с любимым человеком? Никто не запрещает. В шутку Александр Семин даже предложил установить в мужской комнате пилон. Ну мало ли чего захочется уходящим мужчинам.

— Люди узнают, что когда-то были любовниками. Люди вспоминают, что они были артистами. Вспоминают, что они любящие жёны и мужья, — говорит он.

В хосписах доходит даже до того, что люди соревнуются, кто дольше проживет. Такая история случилась в одном из таких российских учреждений. Две бабушки лежали в одной комнате и сдружились на теме смерти. Мечтали уйти в один день. В ходе беседы выяснилось, что в молодости у них был один и тот же любовник, тракторист Федя. И в этот момент к ним вернулось столько жизни, что началась конкуренция, кто дольше протянет. Их даже пришлось развести по разным комнатам. Они вспомнили о прежней любви. А благодаря тому, что их освободили от бесконечной боли, еще и решили, что уходить еще рано, надо пожить.

А еще хоспис лучше всего умеет исполнять последние мечты. В конце жизни ты освобождаешься и можешь быть смелым в желаниях. Так уж устроены люди. Когда желание последнее, все начинают подтягиваться и пытаться его исполнить. Недавно в России умирающая девочка-подросток захотела поговорить со знаменитым актером и певцом Джаредом Лето. А у ее координатора уже был опыт реализации мечты неизлечимо больных людей — за плечами есть организация разговора с участниками группы «Скорпионс», поездка постояльца хосписа в Большой театр. И в этом случае всё состоялось.

Всё дело в философии паллиатива. Болезнь не должна забирать жизнь

— Во всём развитом мире болезнь забирает у человека только то, что заболело. Вот человек лишился ноги. Болезнь на этом заканчивается. В России болезнь забирает не только ногу, но и трудоустройство, социализацию, продолжение личной жизни, прогулки, дачу, рыбалку, секс, вечеринки, поездки с семьей на море. Последние дни жизни человека должны забирать только физические качества. Хоспис делает всё для того, что остальные сферы жизни человека оставались при нём. Болезнь должна забирать только возможность ходить, а не передвигаться, общаться и любить. Медицина заканчивается на ноге. А хоспис возвращает всё то, что в нашей стране забирает болезнь, а она забирает всё, — говорит режиссер.

То есть если ты неизлечимо болен, то ты неизлечимо болен во всех сферах жизни. А хоспис говорит: «Нет». Можно сделать так, как будто человек передвигается самостоятельно и чтобы медсестра без стука не входила, пока он переодевается. Если объяснить проще, то паллиативная помощь заключается не только в том, чтобы обезболить и устранить пролежни. Хоспис отвечает за то, чтобы у болезни не получилось забрать социальную часть жизни.

— Здесь вам расскажут, как разговаривать о смерти друг с другом. В реанимации это невозможно. Мы умираем так, как мы живем. В российских больницах это нарушается: «Нет, чувак, ты умрешь, как все. Под клеенкой, голый. И один. И мы к тебе не пустим никого. У тебя может быть тридцать детей, но мы не пустим никого».

А здесь дочка впервые видится со своим отцом, с которым поссорилась 20 лет назад. Здесь люди решают пожениться. В хосписах венчаются, занимаются сексом и появляются дети от уходящего мужчины у жены, которая остается. Хоспис дает возможность сделать последний день рождения самым ярким и самым главным, — объясняет Александр Семин.

Хоспис помогает еще и семье тяжелобольного, забирая чувство вины за то, что кто-то якобы недосмотрел за родственником. Ведь человек уходит, но остается то, что с ним пережили его близкие. В конце жизни уходящего в его семье бывает ад. Паллиативная помощь этот ад убирает.

Как объясняют сотрудники учреждения, хоспис прежде всего про профессиональную заботу, а не про любовь. На одной любви невозможно облегчить жизнь уходящему.

— У нас в России почему-то забота, уход, достоинство не являются предметом профессиональной деятельности. Профессиональная забота — это про человека напротив, — говорит Александр Семин.

— Это такая же профессия, как учитель. Сложилось мнение, будто сюда приходят какие-то «светлые человечки», — объясняет директор Фонда помощи хосписам «Вера» Елена Мартьянова.

— Или те, кто квартиру хочет стянуть у бабушки, — добавляет режиссер. — Но это наука. В России очень удобно быть просто добрым. У нас вся система медицинская состоит из хороших людей. Но знаете, как мы с вами называемся, если попадаем в медучреждение? ПСУ! У вас есть имя, отчество, фамилия, а для остальных вы три буквы и не те даже, которые вам привычны. Вы получатель социальных услуг. Если вы окажетесь в доме престарелых, не дай бог, то у вас будет полка с личными вещами — и уверяю вас, там не будет вашего имени.

Хоспис имеет принципиальное отличие от больницы, снова напоминает Семин. Здесь подопечный всегда будет человеком, у которого есть имя, есть желания. И учитывается не только то, как люди себя будут чувствовать в стенах, но и как они будут ощущать себя снаружи во время прогулки. Как говорят сотрудники, всё состоит из мелочей. Вот, например, забор вокруг. Прозрачным его сделать не могут по нормам, но через него подопечные видят, что происходит снаружи, благодаря доскам, которые установлены наискосок, для того чтобы не было ощущения изоляции от мира.

— Важно разрешить себе находиться в том статусе отношений к хоспису, в котором вы сейчас находитесь. Конечно же, это история про утрату. Разрешайте себе не только бояться, но и позволяйте внутренне удивляться, — советует всем Александр Семин.

Прежде чем Башкирия наконец получила такое нужное учреждение, прошло 4 года. Сроки открытия постоянно переносились. Всему виной нехватка денег. Власти региона не планировали выделять средства на строительство из бюджета, надеясь построить хоспис на пожертвования. Через какие сложности пришлось пройти ради строительства хосписа, читайте в нашем материале.