Уже второй год уфимка Аделия Каримова борется с коварным заболеванием — опухолью головного мозга. Девушке всего 18, а мужества у нее больше, чем у многих взрослых. Вместо того чтобы опустить руки и упасть духом, она не сдается.

В 2019 году Аделию стала мучить сильная тахикардия (повышение ритма работы сердца. — Прим. ред.). Состояние ухудшалось с каждым днем — у нее тряслись руки и отнималась речь. Врачи лишь разводили руками, долго не могли поставить диагноз, думали, проблемы с сердцем. В итоге поставили диагноз: рак. Единственное спасение для нее сейчас — лечение в Китае, но для этого требуется астрономическая сумма, собрать которую семье не по силам. Ждать помощи от детских фондов тоже не приходится — пока Аделия боролась с болезнью, ей минуло 18 лет.

«Подумали, что это сердечные дела»

Диагноз Аделии звучит устрашающе — анапластическая астроцитома головного мозга третьей степени — это первичная внутримозговая нейроэпителиальная (глиальная) опухоль, берущая свое начало из звездчатых клеток (астроцитов).

Девочка никогда не жаловалась на здоровье. Даже в больницу ходила редко. Никто не подозревал, что у физически здоровой Аделии может быть опухоль головного мозга.

— Как обычно ребенок болел простудными заболеваниями, такими как грипп, ангина, таких серьезных заболеваний не было, предпосылок [к раку] не было в детстве. Врачи говорят, что неизвестно, из-за чего может быть эта болезнь. Кто-то говорит, что это из-за того, что ребенок падал в детстве, но начинаешь вспоминать, вроде она и не падала, — рассказывает Ирма Сулейманова, мама Аделии.

Первый тревожный звонок раздался во время летних каникул в 2019 году после окончания десятого класса.

— Она упала в обморок. Но это было летом, на природе, и мы подумали, что это из-за жары. Как-то не придали этому значения, не стали обследоваться, — вспоминает Ирма.

Когда Аделия перешла в одиннадцатый класс, ее здоровье стало еще сильнее ухудшаться. У нее начала развиваться тахикардия, которая сопровождалась дрожанием рук и ног.

— Естественно, подумали, что это сердечные дела. Обследовали сердце, ничего у нас такого явного не было выявлено. В октябре 2019 года приступы стали чаще возникать, тахикардия периодически продолжалась, — говорит Ирма.

Однажды рано утром перед уходом в школу Аделии стало совсем плохо.

— Ее затошнило, поднялось высокое давление, и она потеряла речь. И, конечно же, в этот момент я подумала, что это что-то связаное с головными явлениями, как перед инсультом, и вызвала скорую, — вспоминает Ирма.

Походы по больницам стали практически ежедневными для девочки: ей приходилось ходить на КТ, МРТ. Врачи не могли сразу поставить правильный диагноз.

Врачи были бессильны

Позже девочка загремела в республиканскую детскую больницу, где пролежала 10 дней. Но хирурги лишь разводили руки и отказались оперировать Аделию. В медучреждении посоветовали ехать в Тюмень, где, по словам врачей, более сильные нейрохирургические центры.

— Мы приехали в Тюмень по квоте, начали нас и здесь обследовать. Но в итоге и там хирурги за такую сложную операцию, как трепанация, не взялись — сказали, будут делать биопсию. Первая операция прошла именно в Тюмени, но диагноз точный поставить не смогли, отправили дальше в Москву, — рассказывает Ирма.

Ирма с дочерью вернулись в Уфу, стали оформлять квоту и лишь в декабре смогли попасть в исследовательский центр имени Бурденко. Чтобы оплатить поездки, семье пришлось продать машину.

— Там нам врач тоже не обещал золотые горы. Он сказал, что сделает всё что сможет, а дальше уже дело онкологов. Но о полном удалении [опухоли] речи быть не могло, так как там очень опасные зоны, и был риск задеть любой участок, — вспоминает Ирма.

17 декабря 2019 года Аделию прооперировали в центре нейрохирургии имени Бурденко. Тогда ей и поставили страшный диагноз.

Врачи из Башкирии, по словам мамы девочки, помочь не могли.

— У нас нейроонкология в Уфе слаборазвита. Для МРТ головы нужны мощные аппараты в 3 тесла, но у нас их нет. ПЭТ КТ (позитронно-эмиссионная томография — компьютерная томография. — Прим. ред.) тоже не делают. У нас нет соответствующего оборудования, гамма-ножа у нас тоже нет. Я слышала, что у нас строят центр онкологии, связанный с нейрохирургией, но это, наверное, будет только в светлом будущем. Пока приходится ездить на консультации в Москву и Питер, пользоваться платными онлайн-консультациями, — говорит мама девочки.

«Осознать было тяжело»

Когда семья узнала о диагнозе Аделии, все испытали шок.

— Онколог нам сразу сказал: «Мамочка, у вас сейчас жизнь разделилась на до и после». Осознать было тяжело, конечно. Но внутри сидит сильная вера в победу, так как у Аделии очень большие планы, — со слезами на глазах говорит Ирма.

Лечение, как вспоминает Аделия, проходило довольно тяжело. Когда началась химиотерапия, организм тяжело переносил ее, появилась аллергическая реакция, не отступавшая три месяца. Аделия не могла нормально спать, мучилась от бессонницы, ее постоянно тошнило, в течение месяца была интоксикация организма.

В январе медики снова обследовали девочку, и тут выяснилось, что образовались новые очаги. Онкологи предложили сменить схему лечения и решили прибегнуть к гамма-ножу.

Медики прибегали и к лучевой протонной терапии, которая проводилась в Питере, но и это не дало эффективного результата.

— В апреле результаты исследований показали, что тот очаг, который подвергался гамма-ножу, так и стоит с отечными явлениями. У врачей появилось подозрение на новое место очага, — говорит Ирма.

Единственное спасение — поездка в Китай

К сожалению, всё то лечение, которое Аделия уже прошла, по словам ее мамы, не дало необходимого эффекта. Единственной надеждой для девочки сейчас стала клеточная иммунотерапия в Китае.

— Всё, что мы прошли: химия, лучи — не показало настолько сильную эффективность, которую мы ожидали. Естественно, мы стали искать новые пути. И вышли на лечение CAR-T-терапией, — вспоминает Ирма.

По словам женщины, эта процедура проводится в трех странах: в Китае, Израиле и США, но именно в КНР подбор клеток, захватывающих гены, шире — более 100 генов подбора. В то время как в Израиле и США клеточная иммунотерапия основана на двух-трех генах. Кроме того, в Китае более доступная цена.

— По стоимости CAR-T-терапия именно в Китае более приемлемая. Если в Израиле ее стоимость 500 тысяч долларов, а здесь она стоит 70 тысяч долларов (по курсу на 11 июня это 5,054 миллиона рублей. — Прим. ред.), — говорит мама Аделии.

Помимо денег на лечение, понадобятся срдства на проезд, билеты туда и обратно, проживание в гостинице, еду. Для мамы, которая растит дочь самостоятельно (с мужем женщина развелась), такая сумма непосильна. Государство здесь бессильно, поскольку государственные программы не предусматривают лечение за границей.

Ирма работает в отделении Национального банка в кадровой службе. Папа девочки — врач, но даже он не в силах помочь.

— Он даже сам говорит: «Я как врач не могу протянуть руку помощи», — признается женщина.

Благодаря помощи неравнодушных людей, которые откликнулись на посты в социальных сетях, семье удалось собрать 200 тысяч рублей.

— Без благотворительной помощи, конечно, не обойтись. Потому что такая сумма не по силам нам. Хочется верить, что найдутся неравнодушные люди, которые смогут помочь нам осуществить нашу мечту — поехать в Китай. Надо искать и выходы, и пути какие-то решения этой проблемы. Мы написали в фонды, которые помогают со сбором средств, но пока ответов не получили. До этого два фонда отказали нам, ссылаясь на то, что Аделии уже 18 лет, — признается Ирма.

На лечение Аделии семья уже потратила порядка 3 миллионов рублей. Большую помощь оказали коллеги Ирмы и Благотворительный фонд Константина Хабенского.

— Первое время мне с работы очень хорошо помогали. Около 300 тысяч рублей удалось собрать. Мы прошли протонную терапию (передовой метод радиационной медицины при лечении онкологии. — Прим. ред.) в Питере. Эта процедура не бесплатная, она оплачивается либо по квоте, либо из своего кармана. Нам помог оплатить протонные лучи фонд Хабенского. Большая благодарность ему. Также этот фонд помогает оплачивать нам МРТ, поскольку процедура тоже очень дорогостоящая, она стоит порядка 15 тысяч рублей, — рассказывает Ирма.

«Затянуло на фигурное катание»

Аделия с самого детства была активной девочкой. Была круглой отличницей, не пропускала ни одной олимпиады. Когда пошла в школу, начала серьезно увлекаться танцами.

— Я много чем увлекалась, — делится девочка. — В начальной школе начала заниматься танцами, ходила туда семь лет, потом как-то отошло увлечение в сторону. В итоге меня затянуло фигурное катание, потому что я смотрела по телевизору программу «Ледниковый период». Она меня так вдохновила, что я тоже захотела так грациозно кататься.

Аделия сама записалась на фигурное катание и с тех пор не пропускала ни одной тренировки. Она обожала этот вид спорта. Но из-за болезни от любимого хобби пришлось отказаться.

Обиду на судьбу Аделия запрятала в такие укромные места своей души, чтобы находить ее как можно реже. Она надеется, что в ее жизни будет еще много радостных моментов.

Несмотря на тяжелую болезнь, девочка окончила школу с золотой медалью. Но не сдала экзамены для поступления в вуз из-за того, что ей приходится постоянно находиться в больницах.

— Она вообще, конечно, максималистка в плане учебы, всегда училась на пятерки. Если получала плохие оценки, она расстраивалась. Школу окончила с красным аттестатом, только с этими экзаменами не получилось, — признается Ирма.

«У меня цель — стать врачом»

Аделия сдала ЕГЭ по профильным предметам — русскому языку и математике. Теперь нужно сдать экзамены по непрофильным предметам, химии и биологии, чтобы поступить в вуз. У девочки большие планы: с восьмого класса она мечтает связать свою будущую жизнь с медициной.

— Очень сильно мечтаю поступить в медицинский институт, и я обязательно это сделаю, потому что у меня цель — стать врачом, — твердо уверена Аделия. — Пока еще не решила, в какой области буду работать, но я точно знаю, что стану медиком, буду помогать людям. И, конечно же, продолжу заниматься фигурным катанием.

Аделия и ее мама, несмотря на невзгоды, не сдаются.

— Состояние Аделии сейчас стабильно, но приступы тахикардии не заканчиваются, периодически возникают. У меня дочь такая молодец, она оптимистка, всегда просит не говорить, что ей плохо. Она спортом старается заниматься, зарядкой, гимнастикой, — говорит Ирма.

Как признается сама Аделия, не падать духом ей помогают позитивный настрой и сильная вера в лучшее. Сломаться не дает и поддержка друзей, бывших одноклассников и родных.

— Я и с подружками встречаюсь, когда они могут, когда я могу. В какие-то дни я езжу, занимаюсь с учителями, репетиторами для того, чтобы в этом году сдать очень хорошо ЕГЭ. Вместе проводим время. На выходных в сад ездим, когда дома нахожусь — танцую, рисую, спортом занимаюсь, — не унывает Аделия.

Ежедневно Аделия пьет противосудорожные лекарства и неврологические препараты. Из-за болезни пришлось и кардинально поменять питание.

— Поддерживаем здоровье питанием, сели на кетогенную диету (низкоуглеводная диета с высоким содержанием жиров и умеренным содержанием белков. — Прим. ред.). Мы читали, что она помогает при опухолях мозга. Перестали есть сахар, пшеничные изделия, сократили потребление углеводов, — говорит девочка.

Ирма признается, что ее дочь — настоящий герой. Несмотря на тяжелую борьбу, они обе верят, что всё закончится благополучно.

— Мы оптимисты, сдаваться ни за что не собираемся. Только вперед к победе, к цели, — признаются мама с дочерью.

Мнение специалиста

О том, как борются в Башкирии с опухолями головного мозга и куда обращаться за помощью семье Аделии, UFA1.RU рассказал нейроонколог Республиканского клинического онкологического диспансера, кандидат медицинских наук Озал Бейлерли.

По словам Бейлерли, Аделия проходила лечение в Москве и Санкт-Петербурге из-за того, что на тот момент была несовершеннолетней, а онкологические центры в Башкирии направлены больше на лечение взрослых пациентов.

— Аделии оказали полный спектр того, что сейчас делается в мире: лучевая терапия, химиотерапия. Опухоль распространяется на мозолистое тело, соединяющее оба полушария. К сожалению, невозможно удалить ее полностью: в головном мозге есть функционально значимые зоны, куда хирургический доступ запрещен, потому что там расположены базальные ядра, которые отвечают за жизненно важные функции организма. Если базальные ядра задеть во время операции, пациент может не проснуться. Любая манипуляция может привести к летальному исходу. Поэтому хирурги часто проводят резекцию той части опухоли, которую возможно удалить, — рассказал Озал Бейлерли.

Нейроонколог со своей стороны порекомендовал девочке поддерживающую терапию, которая направлена на устранение симптомов болезни.

— Сейчас нужна симптоматическая терапия, поскольку у Аделии эпилептические припадки. Это всё усугубляет, — сообщил Озал Бейлерли. — Лучевая терапия, к сожалению, не остановила процессы, опухоль распространилась еще и в другое полушарие. Изначально она была в одном месте, но из-за высокой степени злокачественности она перешла в другое полушарие. К сожалению, опухоли быстро распространяются, они не просто ограничиваются веществом мозга, а прорастают в него, поражают проводящие пути, нейроны.

Бейлерли отметил, что и в Башкирии лечение опухолей головного мозга не стоит на месте.

— Это не говорит о том, что нет лечения данного заболевания. Сейчас на базе республиканского онкологического диспансера функционируют нейроонкологические койки. Пациенты с опухолями головного мозга могут получить все виды специального лечения. Операции мы проводим успешно, но иногда, к сожалению, есть заболевания, которые мало зависят от нас [врачей], поскольку по мировым стандартам нельзя оперировать некоторые структуры головного мозга. Кроме хирургического метода, мы можем предоставить комплексную терапию — это предоперационная и послеоперационная терапия с последующей лучевой терапией, — подчеркнул специалист.

Что касается продолжительности жизни при таком заболевании, по словам специалиста, она у всех индивидуальна.

— Если мы обнаруживаем астроцитому Grade I, то здесь продолжительность жизни от восьми лет и выше. Протоплазматические астроцитомы хорошо поддаются и химиотерапии, и лучевой терапии после операции. Если это астроцитомы второй, третьей степени — то до пяти лет. Если это уже мультиформная глиобластома (самая высокая степень злокачественности), максимальная продолжительность жизни — до года. Но опять же это статистические данные. Есть случаи, когда конкретная ситуация не поддается статистике. Мы рекомендуем соблюдать рекомендации и вовремя обращаться за помощью. Чем раньше обнаружена опухоль, тем эффективнее лечение, — подытожил врач.

Всего в Башкирии, по словам нейроонколога, за год обнаруживается около 200–250 впервые выявленных глиальных опухолей центральной нервной системы.

Если вы хотите помочь Аделии, напишите нам в редакцию.

О том, как не пропустить рак у ребенка, читайте в нашем материале.