«Если преодолеть страх, то всё получится». История семьи, которая вытащила сына с редким заболеванием на уровень обыкновенного ребенка

Лёша родился раньше срока всего на три недели. Но этого оказалось достаточно, чтобы организм отказался работать как надо: врачи выявили у малыша целый букет серьезных нарушений. Виной тому оказался редкий синдром Марфана, который характеризуется патологическими изменениями сердца и сосудов, опорно-двигательного аппарата и глаз. Но семья мальчика решила не сдаваться — благодаря их стараниям и упорству, глядя на Лёшу и не скажешь, что с ним что-то не так. Как мама и сын, симптом за симптомом, отвоевывают у болезни здоровье и полную красок жизнь — в материале UFA1.RU. «Так же с ума сойти можно!» Алексей появился на свет рано, в 35 недель. И сразу начались проблемы со здоровьем: не успели до конца развиться ферментная система желудка и тазобедренный сустав, не закрылся позвоночник, врачи поставили неврологию. Но это оказались не единственные испытания, которые выпали на долю новорожденного малыша и его семьи. — Я не представляла всю серьезность заболеваний моего сына, — вспоминает мама мальчика Надежда. — Ребенок всё кричал и плакал, и я никак не могла понять, почему. Я всё думала — как остальные люди растят детей? Так же с ума сойти можно! Я похудела почти до 30 килограммов, потому что не спала ни днем, ни ночью. Я поняла, что это не нормально, и обратилась в больницу. И когда Лёше было 2 недели, мы попали в отделение патологии новорожденных и потом, до трех лет, почти не выходили из больницы. Череда многочисленных медицинский обследований, анализов и процедур, которые обрушились на мальчика, выявили атрофию зрительного нерва правого глаза, прогрессирующую миопию, астигматизм, тугоухость, расщепление позвоночника, сколиоз, васкулит. — За всё это время у нас все добавлялись и добавлялись симптомы и диагнозы, были и операции, — вспоминает Надежда. — Вроде маленький мальчик — а уже с букетом заболеваний! Поражены все группы органов. И уши, и зрительная, и нервная система, и сердце, и скелет, и мышцы. Врачи очень долго не могли поставить окончательный диагноз, и в итоге оказалось, что у Лёши очень редкое генетическое заболевание — синдром Марфана. Если говорить по-простому, это серьезные проблемы с соединительной тканью. Также у него выявили органическое поражение центральной нервной системы. В 5 лет снова стал как лялечка Несмотря на тяжелые диагнозы, семья боролась за мальчика, как могла. Надежде помогла мама — педагог на пенсии, которая всю свою жизнь работала с детьми с ограниченными возможностями здоровья. В 1 год и 3 месяца, после очередной операции, Лёша потерял все навыки, которым выучился до этого — перестал ходить и говорить. — Это было осложнение после общего наркоза, — вспоминает Надежда, — до операции сын вставал, ходил, сидел, просился на горшок. Но операция всё изменила — ребенок стал как лялечка. Нам пришлось снова учиться ползать, садиться. И это происходило не так, как обычно у остальных. Вот, например, у меня младшая дочка: раз — и поползла, раз — и села, без особых усилий. А тут, чтобы Лёшу научить ползать, пришлось помучаться. Другие мамочки научили меня такой хитрости — кладешь ребенка животом на тазик, переставляешь ручки и ножки, и его мышцы, нервы запоминают движения. И ребенок начинает потихоньку учиться ползать. Из-за проявлений тяжелой болезни маленький Алексей не ходил в детский сад. — Из-за синдрома Марфана у него аномально сужено нёбо, — рассказывает мама. — А из-за этого у нас постоянно случаются стенозы. Это как отек гортани — как Лёша немного простынет, сразу начинает хрипеть. Нужно постоянно принимать препараты, чтобы нёбо расширялось, увлажнялось. Как и все мамы, всей душой болеющие за своих детей, все диагнозы Алексея Надежда проводит через себя и, рассказывая о болезнях, говорит «мы», «у нас». — В 3 года и 6 месяцев, как положено, мы пошли в детский сад, но из-за стенозов его горло постоянно отекало, ребенок плакал, и мне пришлось его забрать домой. Детсад на полдня Всё это время семья Алексея не оставляла попыток вернуть ребенка к полноценной жизни после наркоза, и из-за болезни, кроме постоянного наблюдения у невролога, он занимался с ортопедом. Так как у Алексея парез — не до конца разгибаются ручки и ножки и есть скованность конечностей, мальчик не может сам расстегивать, застегивать пуговицы на одежде, разукрашивать картинки, держать мелкие предметы. — Мы посещали реабилитационный центр для детей с ограниченными возможностями на Мушникова. Он рядом с домом, и туда мы ходили каждые полгода — получали реабилитацию, — рассказывает Сальникова. Так как после операции Алексей не разговаривал и даже не издавал никаких звуков, Надежда оформила сына в специализированный логопедический детский сад. — Мы ходили туда по полдня, только с утра и до обеда, потом я его забирала домой, — говорит мама. — Только в последний год, перед школой, Лёша оставался в саду на весь день. «Я благодарю бога за школу» В 5 лет усилиями специалистов и семьи Алексей все-таки заговорил, и в положенный срок ребенок пошел в обычную общеобразовательную школу. — Мы прошли комиссию по МКК, и нам дали не общеобразовательную, а немножко другую форму обучения — для детей с ограниченными возможностями, — рассказывает Надежда. — Он учится в обычном классе, но к нему вроде как индивидуальный подход. Если, допустим, он что-то не понял, учитель может оставить его после уроков, чтобы более подробно и тщательно объяснить тему. Надежда никак не может не нарадоваться тому, как повезло им с классом, куда попал Алексей. — У нас в классе очень хорошие дети и родители, — говорит она. — Я благодарю бога за то, что у нас так хорошо всё сложилось в школе. Дети не только не обижают Лёшу, но даже защищают. Например, если кто-то из другого класса нападает, пристанет к нему, — а такое бывает — Лёша у меня ходит в таких больших очках, то наш класс его окружает и не дает обижать. Семья старается создать такие условия, чтобы Алексей чувствовал себя обычным ребенком. Хотя, конечно, без особого внимания он не остается. — Утром Лёша встает, идет в школу, после уроков его забираю — встречаю его возле школы. У нас с учителями есть договоренность, что сына мы передаем друг другу из рук в руки. Потому что Лёша у нас не очень хорошо ориентируется. Ему кажется, что вот он из школы вышел, куда смотрит — там у него и дом. И поэтому я его встречаю. Но в последнее время, ему уже все-таки 12 лет, я звоню в школу, говорю, что вот я тут, рядом, пусть выходит. Он выходит, и я за ним иду где-нибудь в сторонке, приглядываю, чтобы он шел домой, а не куда-либо. Вот так, он ходит вроде самостоятельно, но всё равно под моим присмотром. Обо мне он не знает. Всё получится, если преодолеть страх Надежда старается не только поддерживать здоровье своего сына, но и заботиться о его духовном развитии, простых детских увлечениях, адаптации к миру. — Раньше мы занимались плаванием — нам советовали медики. Из-за всех этих болезней, когда затронут скелет и мышцы, — продолжает Надежда. — И нам в воде хорошо. И практически с трех лет мы плавали. Но потом пошли аденоиды, дело дошло до операции, и нам сказали, что бассейн пока противопоказан, после операции нужно несколько лет потерпеть, не плавать, иначе они снова могут появиться. И мы перестали ходить на плавание. Но Лёша — мальчик, ему все равно хочется двигаться, чем-то заниматься. И мы стараемся его поднять на уровень обыкновенного ребенка, чтобы он в жизни, когда меня не станет в дальнейшем, мог справиться. Я же тоже не вечная. Тогда Алексея записали на ушу — вид китайских боевых искусств. Но тут тоже ничего не получилось. — Родители, дети смеялись, что он такой неуклюжий, говорили, что Лёша ничего не может, дебилом его называли, — говорит мама мальчика. — И это было не очень приятно. Он же хочет, но не получается, а он пытается. У него проблемы с координацией — нам сказали, в ушу нет контактного боя, и это поможет развивать вестибулярный аппарат, держать равновесие. Потому что, когда Лёша идет, у него ноги начинают заплетаться — тело продолжает идти, а ноги уже нет, и он головой втыкается в землю, в песок, в снег, как страус. Мы уже несколько раз так с черепно-мозговыми травмами лежали в нейрохирургии. А потом мама нашла адаптивное скалолазание. В республиканский центр туризма Алексей ходит с восторгом уже три года. — В первое время у сына был страх высоты, но тренер сказал, что у него хорошие данные для занятий, и, если он преодолеет свой страх, то всё будет хорошо. И тренер у нас такой хороший, молодец, наставляет, поддерживает, — делится Надежда. — У нас небольшая группа, можно сказать, что это индивидуальные занятия. Все детки — с ограниченными возможностями здоровья. Любит готовить и шить Для ребенка не с одним серьезным заболеванием и ограниченными физическими возможностями у Алексея очень насыщенный образ жизни. — Сын очень любит готовить, — с гордостью рассказывает Надежда. — Мы как-то ходили на мастер-класс по готовке, и ему очень понравилось. И вот он теперь готовит у нас салаты, шаурму — очень старается — крошить, резать. Конечно, у него не очень ладно всё это получается, руки не очень хорошо двигаются, но он старается. А еще, самое удивительное для меня, — ему нравится шить. Мы один раз попали на мастер-класс в центр «Ломая барьеры», там шили новогодние салфетки. И ему так это понравилось, и теперь он вот у нас пошивает понемножку. Конечно, иголку в руках держать у него не получается, он строчит на швейной машинке. Не так быстро, но вот он сам просит, и мы шьем. Не сказать, что он вот сам сел за машинку и шьет, нет. Но он говорит, мама, давай. И мы садимся за машинку. Также Алексей очень любит лепить — из пластилина, глины. Он делает фигурки разных персонажей, придумывает для них сюжеты и снимает их на телефон. — Он монтирует на телефоне какие-то мультики. Делает всякие фигурки героев, придумывает сюжет, какие-то у него космические герои, инопланетяне, монстры… — рассказывает мама мальчика. Статус малоимущих и дружная семья Поддерживать сына в его увлечениях, а также в лечении и реабилитации, Надежде Сальниковой помогает семья. Семья из четырех человек живет в квартире, полученной по социальному найму. — Мы снимаем ее через собес дешевле, потому что у нас статус малоимущих, — объясняет Надежда. — Доход у меня небольшой — из-за болезней сына нет возможности устроиться на нормальную работу с 9 до 6 часов. Сейчас я работаю в проектной организации 4 часа в день. Спасибо, что они меня до сих пор держат. Муж Надежды ухаживает за пожилым родственником. 85-летний дед нуждается в постоянном уходе. Также в семье растет 5-летняя дочка. — Когда Лёша ходил в садик, я тоже работала ограниченное количество времени, чтобы забрать его в обед, — рассказывает Надежда. — Помогала моя мама, которая могла присмотреть за Лёшей, когда я на работе. Семья нас поддерживает, без семьи никак — бабушка, тетя, которые могут помочь, если я не успеваю, привести сына со школы, накормить, отвести его на какие-то занятия. Расходы на лечение выше, чем может позволить скромный доход семьи Сейчас 12-летний Алексей Сальников, как и все обычные дети, ходит в школу, занимается в спортивной секции, пусть и адаптивной, увлекается творчеством, имеет несколько хобби. Но помимо такой жизни мальчик борется с серьезными болезнями. Ребенок постоянно курсами принимает дорогие препараты, необходимые ему для поддержания этого уровня жизни — неврологические и для улучшения кровообращения. Два раза в год Алексей проходит реабилитацию в республиканском реабилитационном центре, где получает ЛФК, лечебный массаж, физиотерапию, СМТ и электрофорезы. Например, на данный момент ребенок проходит там 5-недельный курс ЛФК и каждый день ездит с мамой на занятия. Много средств из бюджета семьи уходит на логопедов для Лёши — у него до сих пор дислексия и дисграфия, поэтому занятия с логопедами нужны постоянно. Также Алексей носит очень серьезные и тяжелые очки, которые нужно заранее заказывать, и стоят они намного дороже, чем может позволить скромный доход семьи. — Очки у нас очень дорогие, сложные, на них мы очень долго собирали деньги всей родней, — говорит Надежда. — Они стоили порядка 30 тысяч рублей по 50% скидке. Нам повезло, что наш окулист поддерживает нас, и когда она узнала, что есть акция на очки, которые нам нужны, то позвонила и сказала — бегом, если хотите успеть. Очки эти особенные — у них два фокуса. У Лёши прогрессирует миозит, а эти очки останавливают развитие болезни. Так как у нас еще форма глаза нарушена, нужно носить специальные очки. Если брать обычные линзы, то они толщиной будут больше 1 см 3 мм, очень тяжелые. А так как у нас и так есть проблема с костями, и если Лёша будет носить такие очки постоянно, они будут деформировать переносицу и лицевые кости. Линзы на очках нужно менять раз в год, потому что мальчик со временем перестает в них видеть, и нужны более сильные очки. Из-за прогрессирующей миопии зрение всё падает и падает, ему становится трудно писать. — Нам окулист говорит, что надо пить цинк, коллаген, закажите это все по интернету. Но они таких сумасшедших денег стоят! — охает Надежда. — Всего лишь одна баночка, и стоит три тысячи! А еще нужен магний для соединительной ткани. Все проблемы от соединительной ткани, потому что она везде. Кроме этого, у ребенка есть и эстетическая проблема. — Так как у Лёши аномально суженное нёбо, у него зубы растут как у акулы — в два ряда, — рассказывает его мама. — Мы постоянно наблюдаемся у специалистов. Раньше у сына стояла несъемная система для зубов, для расширения — она ставится, фиксируется и не снимается. Но мы немного не успели, и зубы начали меняться. Была операция, перед которой систему сняли, после нее зубы начали портиться, пришлось удалить сразу 6 штук. Сейчас мы ждем, когда все зубы вырастут, нужно будет ставить брекет-систему, чтобы попробовать вытащить зубы, которые у него идут вторым рядом. Нам сказали, чтобы мы пока копили на них деньги. До повышения цен это была сумма от 180 до 200 тысяч рублей. Расходы на лечение, реабилитацию сына Надежда никогда точно и не считала, но с уверенностью может сказать, что на них уходят все деньги их семьи и деньги ее мамы. Еще ей помогает сестренка. Мечта — путешествовать Кажется, семья Сальниковых самостоятельно справляется с болезнями сына — без жалоб, лишних слез, истерик, уныния. Надежда, рассказывая о сыне, только смеется и верит в лучшее. После стольких лет борьбы с болезнями сына, скитаний по больницам, пяти операций она мечтает отвезти Лёшу в какой-нибудь санаторий или центр с новым оборудованием и специалистами. — У меня, к сожалению, нет такой возможности, — жалеет она. — У нас все силы положены на то, чтобы Алексея реабилитировать, чтобы как можно качественнее поддерживать его здоровье, чтобы он в дальнейшем в жизни мог дальше самостоятельно остаться, работать как-то. С самого детства мы ходили по неврологам, логопедам и другим специалистам, всё, что можно, я давала, но выше своей головы я прыгнуть не могу. У меня вся одежда — куртка, купленная до его рождения, и я не могу себе позволить пойти и купить какую-то вещь, когда знаю, что эти деньги я могу вложить в сына. Узнав о заезде детей с орфанными заболеваниями в уфимский санаторий «Дуслык» 15 марта, Надежда очень загорелась идеей попасть туда. — Только Лёша не может самостоятельно одеться, застегнуть пуговицы, всегда нужен кто-то, чтобы его направлять, — говорит она. — Например, я всегда классную руководительницу прошу отвести его в столовую, Лёша знает, что ему нужно в столовую, но не знает, где столовая находится. Хотя он уже пять лет учится в этой школе, столовая не двигается, на том же месте. Ему надо, чтобы за ним приглядывали всегда. …А Алексей в будущем мечтает стать скульптором. Еще ребенок мечтает о море, хочет путешествовать. — Лёша у нас такой мечтатель! — удивляется Надежда. — Он мечтает путешествовать: поехать в Питер, в Италию, в Крым. А я ему всегда говорю — мечтай, может, Вселенная тебя услышит, и может, ты когда-нибудь и поедешь. Главное — мечтать.