«Жизнь — это чудо, прекрасная вещь»: как полностью парализованный Стивен Хокинг из Уфы стал блогером и музыкантом

Корреспонденты UFA1.RU побывали в гостях у Глеба Моторина в центре «Именлек». Ему 38 лет, диагноз — боковой амиотрофический склероз (БАС). Глеб полностью парализован, не может глотать и говорить — общается с миром глазами с помощью технологии айтрекинга. Как Стивен Хокинг. При этом он ведет телеграм-канал, пишет мемуары, любит китайский чай (хоть и не может его глотать), слушает аудиокниги и вдохновляет сотни подписчиков.

Мы пришли в тихую палату центра «Именлек» — именно здесь и живет Глеб Моторин. У кровати стоит кресло-каталка, напротив — ноутбук. Это главное окно Глеба в мир.

«Пардон, тушка сползает», — шутит Глеб, ожидая помощи специалиста по уходу Стефана.

Стефан понимает подопечного с полуслова, а точнее, с полувзгляда: когда надо чуть поправить подушку, повернуть голову или наклонить Глеба, чтобы слить слюну. Он усаживает нашего героя на кресло, удостоверяется, что ему комфортно, и остается за дверью на случай, если понадобится помощь.

«Вот, это мой мирок», — печатает Глеб на экране.

Айтрекер Tobii 5 фиксирует каждое движение зрачков. Так Глеб набирает текст — медленно, но уверенно. Например, чтобы поприветствовать нас, ему понадобилось 30 секунд. Эта технология помогает множеству инвалидов поддерживать коммуникацию с миром. Чтобы освоить новый «язык», Глебу понадобилось 2 месяца — по его словам, это было непросто.

«Сложно, наверное, шить ногами проще», — смеется он взглядом.

Айтрекер ему подарил фонд «Живи сейчас». Игровая модель Tobii 5 стоит около 50 тысяч рублей, есть еще реабилитационная версия — за «кусачую» цену в 350 тысяч рублей. Но даже простенькой версии хватает, чтобы вести медийную жизнь, переписываться и даже записывать музыку.

До БАС Глеб увлекался мотоциклами, туризмом, рыбалкой. Как он сам шутит, жил, бездельничая, наслаждаясь каждым днем, путешествуя, общаясь с людьми, устраивал любительские съемки, писал. Сейчас кататься на мотоциклах он не может, но увлечения у него еще остались.

«Смотрю артхаусное кино, читаю книжки. Любимый фильм — „Менильмонтан“. Пишу мемуары, слушаю аудиокнижки. Недавно „Моби Дика“ переслушал спустя 26 лет. Смотрю фильмы, немного смотрю аниме. Слушаю гиковские подкасты на YouTube (история, градостроительство, техника). Стараниями Стефа даже китайский чай нюхаю и рот полощу. У меня десять сортов пуэра! Жизнь полна удовольствий вопреки недугу», — говорит Глеб.

С диагнозом к Глебу неожиданно пришла и медийность — как он признается, минимум раз в месяц к нему кто-нибудь да приходит. Например, недавно башкирская мультиинструменталистка Лейла HANQYZY записала с Глебом техно — они вместе сделали бит, ноты и ритм отбивались глазами.

Находясь в палате, Глеб пишет мемуары о своем опыте — рассказывает, что чувствует человек с прогрессирующим БАС, в своем телеграм-канале «Воспоминания мертвеца». Сейчас за ним следит уже более 5 тысяч человек.

Бульбарная форма БАС — это тяжелая болезнь. По статистике, люди с таким диагнозом живут не больше двух лет. А Глеб эту статистику пережил уже на целый год.

«Я приспособился быстро. Диагноз поставили в сентябре 2023 года. Врачи никаких прогнозов не дают. Силами добрых людей пережил статистику», — говорит Глеб.

Как он вспоминает, первые симптомы появились незаметно.

«Плохо, невнятно говорить стал. Язык, горло (эти части тела парализовало в первую очередь. — Прим. ред.)», — говорит Глеб.

Но диагноз он получил раньше, чем болезнь окончательно сковала тело. Зная свое будущее, он решил прожить оставшиеся месяцы «на ногах» так, как хотел.

«У меня было 10 месяцев, чтобы оторваться. Я успел вернуться в Москву, поработал еще месяц в мотодоставке. Затем рванул на три недели в Стамбул, справил Новый год там. Вернулся, сгонял на недельку в Сочи. В Питер к друзьям скатался, наконец на родину, в Уфу, и еще успел в июне 2024-го залезть на Айгир. После этого паралич прогрессировал. В июле уже еле ходил. В сентябре утратил способность самообслуживаться и начались больничные приключения», — вспоминает Глеб.

После этого паралич стремительно стал брать вверх.

Пенсия по инвалидности у Глеба — около 25 тысяч, а вот на полноценный уход требуется более 120 тысяч ежемесячно. Сейчас Глеб живет благодаря помощи подписчиков и друзей.

«Есть редкие формы БАС, лечатся очень дорого в некоторых странах. Но у меня не такая форма. Продлить жизнь может оборудование и недешевый уход», — поясняет Глеб.

Он сам удивляется, сколько людей откликнулось на его историю. За год у него появились новые знакомые, в палате регулярно бывают гости. В том числе и верующие — Глеб уважает их духовные стремления, хотя сам атеистом был до диагноза.

«После знакомства с феноменологией мне и атеизм кажется религией», — говорит Глеб.

Наверное, во всём этом центре палата Глеба самая позитивная. Он постоянно каламбурит и шутит, очень сконцентрированно отвечает на вопросы, показывая себя без стеснений и жалости.

«Пардон, я почти всё. Глаза заплетаются», — говорит Глеб.

Напоследок он делится пожеланием для всех, кто будет читать эту историю.

«Есть у меня не мечта, но желание — чтобы в ответ на поддержку добрых людей мой опыт помог другим людям, чтобы не отчаивались перед испытаниями. Жизнь — это чудо, прекрасная вещь», — говорит Глеб.

Поддержать Глеба можно в отдельном чате его канала, он назвал его в своем неподражаемом стиле — «Помощь овощу».